Amikor a saját gyermekének vesére van szüksége
Játék a nappaliban: A 16 hónapos Paul szerepel az Eurotransplant vese adományának címzettjeként. Paulnak valószínűleg több vesére lesz szüksége az életében. Fotó: Doll Vollmond
Paul fényes, boldog gyermek. És szervadományra van szüksége. A szülei kornachi nappalijában átkúszik a padlón, megmutatja vendégeinek a játékait, néha a levegőbe dobja és szinte folyamatosan nevet - a 16 hónapos Paul még felállva is kipróbálja magát.
"Ha nem tudnád, hogy vesebetegsége van, első pillantásra nem veszel észre különbséget az egészséges gyermeknél" - mondja Dominik Panzer atya ennek a szerkesztőségnek adott interjújában. "Kivéve természetesen a tömlőt" - teszi hozzá Paul édesanyja, Uschi Ferstl.
Pusztító diagnózis
Ez a műanyag cső mesterséges gyomorhoz jut, amelyen keresztül a kisgyermek megkapja az ételt. Mert Paul nem eszik szájon át. Az a tény, hogy nem éhes, veseelégtelenségének és a dialízisnek a mellékhatása, amelyet minden este otthon alvás közben kap. Egyébként Paul egy kicsit kisebb társainál, és kicsit hosszabb időre van szüksége új dolgok megtanulásához - mondja az édesanyja. "De az átültetett gyermekek gyorsan felzárkóznak egy ilyen fejlődési hiányhoz." A kis Pálnak is kialakulna az étvágya.
Uschi Ferstl elmagyarázza, hogy a fia különben olyan jó lesz, nem számított rá, mielőtt megszületett. A 2017. januári rutinszerű ultrahang során Paul szülei azt az üzenetet kapták, hogy születendő gyermekük számára nem lehet perspektíva. Az állítólagos lehetőségek: abortusz vagy halál a szülés során.
Új remény
A páros pusztító diagnózisa ellenére a kettő nem mondott le fiáról. Véletlenül találkoztak egy kísérleti kezelési módszerrel a német "Magzati Sebészeti és Minimálisan Invazív Terápiás Központban", amelynek újabb esélyt kell adnia a babának.
Az orvosi eljárás, amelynek során a magzatvíz hiányát az anya magzatvizében sóoldattal és Ringer-oldattal kompenzálták, működött, és Paul életben született. A terápia nélkül a tüdeje nem fejlődött volna ki kellőképpen.
A család 2018 januárjában: Uschi Ferstl anya, Paul Panzer fia és Dominik Panzer apa. Fotó: Thomas Obermeier
"> '> | A család 2018 januárjában: Uschi Ferstl anya, Paul Panzer fia és Dominik Panzer apa. Fotó: Thomas Obermeier
Dominik Panzer és Uschi Ferstl elégedettek fiuk jelenlegi egészségi állapotával. Még azt a nagy lépést is megtették, hogy Paulot gyermekgondozónak adták, ahol más gyerekekkel játszhat. De természetesen remény van Ferstl szerint, hogy a család "belátható időn belül" megfelelő ajánlatot is kap az Eurotransplant Alapítványtól, ahol Paul adományként szerepel. Ez átlagosan két-három évig tart a gyermekek számára.
Nincs vészhelyzeti megoldás
A fiatal szülők mobiltelefonjai éjjel-nappal be vannak kapcsolva, hogy ne hagyják ki a vágyott hívást. A házaspár még kerüli azokat a területeket is, ahol esetleg nincs recepció. "Örülnék, ha egy ajánlat akkor érkezne, amikor nem kell megfontolnunk az élő adomány alternatíváját orvosi okokból. Ez lenne a sürgősségi eset Megoldás "- mondja Ferstl. Míg Paul apja többlépcsős vizsgálati folyamatban van, és valószínűleg adhat vese adományát, néhány probléma társul hozzá.
Nemcsak az, hogy a donornak mindig van egy bizonyos kockázata egy ilyen műtét mellett, hanem az is, hogy Paulnak életének folyamán valószínűleg több vesére lesz szüksége a szervek eltérő működési időtartama miatt. ezt az opciót. Ha a dolgoknak gyorsan meg kell történniük, mondja Ferstl, Paul apja veséje már nem lenne elérhető. Különösen, hogy minden további adományozásnál egyre fontosabbá válik, hogy az adományozott szerv jól illeszkedjen, mivel növekszik annak a valószínűsége, hogy a test nem fogadja el a vesét.
Szervátültetés gyermekeknél
Minél korábban ültetik át a gyermeket, annál jobb a fejlődésük - mondja Dominik Panzer. "Azt hiszem, nagyon kevés ember gondol a kisgyermekekre és a csecsemőkre, amikor erről a témáról van szó. De egy szerv elengedhetetlen a fejlődésükhöz. Még mindig előttük van az életük." Tudása szerint Panzer szerint Paul az ő korcsoportjában Alsó-Frankóniában az egyetlen gyermek, aki dialízist kap. Az Eurotransplant statisztikái szerint 2017 végén a veseadomány címzettjeként felsorolt embereknek csak egy százaléka volt 0 és 15 év közötti gyermek.
Alapvetően hiány van a donorokból Németországban. A Német Szervátültetési Alapítvány adatai szerint a szervadományozók száma 2017-ben elérte a 797-et, ami 20 év legalacsonyabb szintje. Ezzel a számmal ellentétben jelenleg körülbelül 10 000 ember vár transzplantációra Németországban.
Vita a kettős ellentmondás megoldásáról
A kornachi házaspár számára Jens Spahn (CDU) egészségügyi miniszter előrelépése a kettős ellentmondás szempontjából pozitív jel. Ezzel minden állampolgár adományozó is lenne. Életében vétót lehet gyakorolni ez ellen. Ezenkívül a rokonokat is ki kellene kérdezni. Jelenleg csak azok a donorok azok, akik aktívan döntöttek erről egy donorkártya vagy egy beteg irányelv alapján, vagy akinek hozzátartozói az elhunyt mellett döntenek arról, hogy szervet kell adományozni.
"Győzelem lenne, ha valóban lenne törvénytervezet, jelenleg csak erről a megoldásról tárgyalunk" - mondja Uschi Ferstl. Többen foglalkoznának a szervadományozás témájával. Természetesen tiszteletben tartja azt a személyes döntést, hogy halála után nem adományozza saját szerveit. "Úgy gondolom, hogy ez a megközelítés mindkét irányban jól működne: azoknak, akik adakozni akarnak, és azoknak, akik nem. De természetesen szeretném a közvélemény-kutatásokat is, amely szerint a németek többsége a szervadományozást támogatja, reálisnak bizonyul. "