Amyloidosis önsegítő csoport - Megértését kérjük, hogy a telefonos visszahívások csak lehetségesek
Mivel mindannyian önkéntes alapon dolgozunk, sajnos nem vagyunk képesek visszahívni más országokat vagy mobilhálózatokat.
Kérjük, próbálja meg gyakrabban hívni, ha szükséges!
Üdvözöljük az amiloidózis önsegítő csoportban.
Az amiloidózis fehérje lerakódási betegség. Az amiloid rendellenes szerkezetében különbözik a normál testfehérjétől. Az amiloid szálszerű (fibrilláris) szerkezetként rakódik le a test sejtjeiben és körülötte. Ez vagy helyi lerakódásokat eredményezhet (helyi amiloidózis), vagy több szervet is érinthet (szisztémás amiloidózis).
Az amiloidózisokat az amiloid-képző szülőmolekula szerint különböztetjük meg. Ez nagy jelentőséggel bír a további kezelés szempontjából. Jelenleg több mint 20 ilyen fehérje ismert. A betegség kezelés nélkül általában folyamatosan fejlődik. A lerakódott amiloid megzavarja a sejtek és szervek működését és táplálkozását. Ennek eredményeként bizonyos tünetek alakulnak ki, amelyek jellemzőek az amyloidosis formákra, és életveszélyesek is lehetnek, ha nem kezelik őket.
Az amiloidózisok ritka betegségek. Mivel a tünetek nem mindig egyértelműek, ez gyakran megnehezíti a betegség felismerését. Ennek eredményeként néhány betegnek a diagnózis felállítása előtt valódi odüssziája volt a különféle orvosi gyakorlatok révén.
Amikor 2010 végén megkaptam a diagnózist kardiológusomtól (szisztémás AL-amiloidózisom van, szívbetegséggel), először orvosokat kellett keresnem, akik ezzel a betegséggel foglalkoztak. Itt találtam meg, amit kerestem, az UKE-n, és így 2011 márciusában megkezdődött a számomra kimerítő terápia, amely fizikailag és mentálisan is a határaim közé szorított. Ez alatt az idő alatt megpróbáltam több ismeretet szerezni erről a betegségről, de kudarcot vallottam, mivel nem volt/nincs irodalom a betegek számára, és nem is kaptam ésszerű információkat az interneten keresztül.
Felmerült tehát az önsegítő csoport alapításának gondolata. Pár hónap telt el, amikor először hagytam hagyni, hogy az egész kinőjön. 2012 tavaszán regisztráltam a KISS-nél (hamburgi önsegítő csoportok kapcsolattartó és információs központja), abban a reményben, hogy más, ebben a betegségben szenvedő kétségbeesett betegek megkérdezhetik az ott létező csoportokat. Az egybeesés szerint Oliver Diedrich is foglalkozik egy ilyen csoport alapításának gondolatával, és megkérdezte a KISS-t. Oliver az interneten keresztül ismerkedett meg Tanjával. Ez lehetővé tette számunkra a kapcsolatfelvételt közöttünk, és úgy döntöttünk, hogy együtt kezeljük ezt a projektet.
2012 júniusa óta találkozunk a férfiak és nők kis csoportjával, akik különböző típusú amyloidosisban szenvednek. Most 7 betegből álló csoport vagyunk, akik rendszeresen találkoznak a hónap minden 2. szerdáján az UCCH helyiségeiben eszmecserét folytatnak. Heidelbergben az ülésekre körülbelül hetente kerül sor.
Betegek általános helyzete javult az elmúlt hónapokban, mivel az amiloidózis egyre nagyobb gondot jelent az orvosok körében. Németországban és Európában évek óta egyre nagyobb az érdeklődés a ritka betegségben szenvedő betegek jobb ellátása iránt, valamint a betegség okának és lefolyásának tudományos kivizsgálása iránt.
Az amiloidózis központot a Heidelbergi Egyetemen alapították 2008 októberében. Innen kapcsolatba lépnek többek között más német klinikákkal. szintén a hamburgi UKE-n tartották, így az évek során szoros hálózat alakult ki az amiloidózis kezelésében.
Mi a hamburgi UCCH önsegítő csoportjában és a heidelbergi UKH-ban szeretnénk az egész németországi betegeket szolgálni kapcsolattartó pontként az első sürgős kérdésekben, orvosi ellátástól függetlenül.
Emellett havi találkozóink részeként lehetőséget kínálunk beszélgetésre (egyéni beszélgetések telefonon vagy e-mailben is), tapasztalatcserére, információcserére, az érintettek segítsége az érintettek számára nagyon fontos számunkra. Az UKE/UKH orvosainak speciális előadásai/információs eseményei és még sok más a csoport ajánlatának része.
Személy szerint az érintettekkel folytatott beszélgetések segítenek a betegség kezelésében. Bátorság és erő adása egymásnak nagyon hasznos a betegség megbirkózásában. Mert különösen a diagnózis után a félelem és a kétségbeesés elsöprő. Ezt újra és újra észrevesszük, amikor telefonhívásokat vagy e-maileket kapunk egész Németországból. Nagy a szükség a megbeszélésekre és a segíteni vágyásra.
Martina Nowack (az amiloidózis önsegítő csoport társalapítója)
Minden érdeklődőt szeretettel meghívunk, hogy vegyenek részt találkozónkon.