Ana Dragu, autista terapeuta "senki sem mondja a szülőknek, hogy soha nem ér véget"
Hogyan kezdődött az Autizmus Referencia Központ, a "Kis herceg" története?
Tizenkét évvel ezelőtt a kisfiam, aki akkor egyéves és kilenc hónapos volt, furcsán kezdett megjelenni és elvesztette néhány olyan dolgát, amelyet korábban ismert: olyan szavakkal, amelyeket már nem mondott, problémái voltak kaja - mutatott rá -, ha a karjába veszi, térdével elzár, nem jön vissza, amikor ráordítasz, csak akasztóval akart elmenni a házból, mint ahogy más gyerekek is kijönnek a mackóval. Röviden: atipikus viselkedés volt.
Akkoriban újságíró voltam, és minden kapcsolatomat arra használtam, hogy elérjek egy pszichológust vagy neurológust, hogy elmagyarázzam, mi történik. A besztercei pszichológus macskának tűnt a naptárban, de őszinte volt és azt mondta, hogy menjek Kolozsvárra, mert túlterhelt. Elkezdtem mindent ott olvasni, ami a gyermek fejlődéséről szólt, és számomra úgy tűnt, hogy megnyilvánulásai az autizmus területére mennek. Elmentem Kolozsvárra, egy másik pszichológushoz, aki azt mondta nekem, hogy szellemileg retardált. Egy másik nagyon "hozzáértő" szakember. Végül megérkeztem a Gyermekneuropszichiáter Klinikára, ahol egy oktató körülbelül 10 percig nézett rá, és azt mondta: "Sajnálom, de a gyermek autista.".
Hogyan élte meg azt a pillanatot, amikor meghallotta ezt a diagnózist?
Az első dolog, amit megtagadsz. Két-három hétig engedtem, remélve, hogy hiba volt. Azok a szakemberek, akik elmulasztották megválaszolni a kérdéseimet, elmagyarázni nekem, hogy pontosan mi történik a gyermekemmel, habozásuk, mintha egy titokzatos betegségről lenne szó, mind a bizalom minden nyomát felrázták bennem.
Szerencsére vagy sajnos nagyon rövid időszak után, amikor folyamatosan olvastam, amit angolul találtam a témában, megértettem, hogy mit kell tenni. Csak nem Romániában készült, vagy nem volt elérhető. Az egyetlen validált terápia a viselkedés. És ezt csak Bukarestben, a „Horia Moțoi” központban tették meg, ahol, amikor felhívtam, hogy megkérdezzem, mennyibe kerül, hallottam néhány hallucinációs figurát egy egyedülálló anya, egy újságíró számára, bizonytalan jövedelemmel. Szóval elkezdtem vele dolgozni, hogy a YouTube-on nézzem a videókat. Sok olyan terapeuta van, aki rögzíti munkamenetét és nyilvánosságra hozza őket. Alapvetően láttam, mit kellett tennem: megtanítani neki minden dolgot, amit nem tudott, bizonyos sorrendben.
Aztán rájöttem, hogy szükségem van egy második emberre, aki segít nekem, mert valaki ad nyomot, például tapsol, és valaki más, a gyermek mögött, megfogja a kezét és tapsol. Találtam egy újságíró társt, aki logopédus volt, és minden sajtótájékoztatón folyamatosan megkértem, hogy segítsen nekem, ő pedig folyamatosan visszautasított. És érthető volt, mert az autizmus olyasmi volt, amiről akkor még senki sem beszélt és nem is tudott.
Amikor eljött, azt hiszem, megszerette Dudu-t, és elkezdtünk együtt dolgozni, vagy a nappaliban velem, vagy vele. Az autizmusról kezdtem beszélni minden olyan helyen, ahol újságíróként végeztem, és más szülők elkezdtek minket keresni. Így végül létrehoztuk az egyesületet, majd a Központot. Elkezdtem ABA tanfolyamokra járni, sőt, bármilyen tanfolyamra, bármilyen terápiára jártam, még akkor is, ha ez nem a terepen volt. Aztán elvégeztem a Pszichológiai Karon a mestert, és most szakterapeuta vagyok.
Most már nem is olyan nehéz a szülő számára: rengeteg információt talál románul, kötelező a csecsemők szűrése, és a háziorvosok kötelesek néhány kérdőívet kitölteni, hogy lássák, hogyan fejlődik a gyermek mentálisan. De mindez olyan szervezetek miatt létezik, mint a szövetségem, amelyek a törvény megváltoztatásáért küzdöttek. Igaz, hogy a központok sajnos továbbra is többnyire vállalkozások, különösen a nagyvárosokban, és a szülők pénzétől is függenek.
"Ez mindig verseny az órával szemben, hogy közelebb hozza a korához."
Előnyt jelentett, hogy te voltál az anyja?
Egyrészt te vagy a leginkább motivált és a leginkább elérhető, másrészt szülő vagy. Az anya pedig, ha a gyermek sír, a karjába veszi. Egy terapeuta kíváncsi arra, miért sír. Ha nem sír, mert valami fáj, vagy nincs kényelmetlensége, azaz objektív oka, ez azt jelenti, hogy sír, hogy megszabaduljon valamitől vagy kapjon valamit. Akkor, még ha anya is vagy, nem megy a karjába venni, hogy megcsókolja és megvigasztalja. És ezt elég nehéz megtenni.
Mindig verseny az órával, hogy korához közeli szintre hozza: felöltözni, enni, fogat mosni, óvodába járni, iskolába járni, nem a fejével kavarni, nem eszi a földet.
Az óvodában az első évben Dudu napi öt percig tartott. Öt perc múlva a földre ugrott és a földre zuhant, mert nem bírta a zajt és a tömeget. A következő évben tíz percig tartott. És az egész óvodának volt társa. És első osztályban. Most sem egyedül vezet, én viszem, anyám hozza. Valaki marad vele házi feladaton.
De ha az ő idejében ő volt az első autizmussal élő gyermek, aki integrálódott az általános iskolába, akkor a központunkban lévő összes gyermek közoktatásban van.
Több mint 100 gyermek van beíratva a Központba, de azok, akik hetente jönnek, körülbelül 35-40 évesek. A kereslet sokkal nagyobb, de nincs sem helyünk, sem forrásunk több kedvezményezett támogatására. 9 szakemberrel dolgozunk, és pénzt gyűjtünk, amennyire csak lehet: a szülőktől, a médiakampányokon keresztül, semmit az államtól.
Hogyan és milyen gyorsan jelentek meg a terápia pozitív hatásai?
Először beszélni kezdett. Az első alkalommal azt mondta, hogy "több", vagyis hogy több zenét tegyen rá. Tehát nem "anya", hanem "többet akarok". Alexának volt ilyen gyakorlata, zenét tett a laptopjára, és 3 másodperc múlva abbahagyta, és még többet kellett kérnie.
Folyamatosan zenét hallgattunk, és ez mindkettőnk számára hasznos volt. Ez azt jelenti, hogy minden fogyatékossággal élő vagy fogyatékkal élő gyermeket a lehető legtöbb kifejezési eszköznek kell kitennie, beleértve a művészetet is. Be kell látnod, talán balettban vagy zongorában jártas, talán szeret festeni. De ha nem engeded, hogy megpróbálja, akkor a nappaliban lehet Picasso, és soha nem fogod tudni.
Dudu rajzolt néhány csodálatos 3D székesegyházat, de feladta, mert a zenére koncentrált. Egy nap felfedeztem, hogy abszolút hallása van, és úgy döntöttem, hogy beíratom a zeneiskolába.
"Napi 1 óránál többet nem lépek kapcsolatba tipikus emberekkel "
Amikor érezte a sikert, és megkönnyebbülten fellélegzett, hogy nagyon jól jött?
Még mindig nem hiszem, hogy ez nagyon jól sikerült. Megvan az alkalmassági vizsga, a matematikai meditációk, az iskolai tanterv adaptálása, a munkaidő szünetekkel való felosztása, hangsúlyos tanulmány a vizsga tantárgy számára. Tehát nem, még nincs vége.
Valójában senki sem mondja meg szüleinek, hogy ennek soha nincs vége. Úgy tűnik, hogy a serdülőkor kihívásokkal jár mind a tipikus gyermekek, mind a fogyatékkal élők számára. Mindegyik ugyanazon hormonális átalakuláson megy keresztül. Eljön az idő, amikor beleszeret, és meg kell tanítanom, mit és hogyan kell csinálni. Most nem erről van szó, mert kicsi, és érzelmileg még kisebb.
Hogy szeret téged, amikor szeret?
Könyvekből nyilatkozik nekem, gyakorlatilag minden kijelentést visszaad neki. A "nagyon szép vagy" -tól a "szeretlek" -ig. Aztán azt mondja nekem: "most megpróbálok gyengéd lenni", bejelenti, mert nagyon fontos, hogy bejelentsék a sorában, nem szereti a meglepetéseket.
Hogyan változtatott meg?
Végleg megváltoztatta a pályámat. Újságíró voltam, amikor megjelent. Bukarestben a Románia Rádiónál dolgoztam, és miután visszatértem Bistritába, a helyi sajtóban riporter voltam és a România Libera tudósítója voltam, a ProTv-nél, vagy írtam a Dilema veche-hez. De apránként, miután megnyitottam az egyesületet, elindítottam a Pszichológiai Karot, majd a Mestert, már nem kezdtem sajtóval foglalkozni. Mert nincs időm. Alapvetően most nincs több mint fél órás interakcióm tipikus emberekkel egy nap alatt. De nagyon szeretem azokat a gyerekeket, akikkel dolgozom, és minden előrelépést élvezek.
Milyen kontextusban hagytad el Bukarestet?
Nem volt közel az erdő. (nevetés). Elváltam, volt Alexám, és hazajöttem, mert úgy gondoltam, hogy ez sokkal jobb hely a gyermekek nevelésére.
Kétszer voltam házas, és minden alkalommal négy évig maradtam. Mondjuk úgy, hogy türelmesebb vagyok a gyerekekkel, mint a férfiakkal. És egy gyermekben valóban érdemes befektetni. Először túl fiatalok voltunk, Alexa 22 éves koromban volt, másodszor nem voltam fiatal, de nem működött. És nem hiszem, hogy a házasságnak egy életre szólnia kellene. Ha megértjük egymást, akkor megmaradunk, ha nem értjük egymást, akkor különválunk. Olyan egyszerű.
Nehéz volt, de a kemény nem azt jelenti, hogy csúnya. Senki sem garantálja, hogy amikor megszületsz, könnyű lesz. Nem vitatkozhatsz az életeddel, hogy többé-kevésbé kaptál. Lehet, de kár, mert így pazarolja az idejét. Független ember vagyok és olyan ember, aki sok mindent egyedül csinál. És mindig tudtam, mit tegyek.
"Fél óra alatt meguntam és elmenekültem az iskolából"
Ha megkérdezem, mi maradt eddig a kis besztercei Anától, mit mondana nekem?
Szeretek ugyanúgy olvasni, és ugyanolyan idealista vagyok. Én voltam a Föld igazságszolgáltatója, és minden nyomorúságos embernek segítettem, különféle okokat találtam a bekapcsolódásra: galambok, utcai gyerekek, akiket a padláson vittem nagymamámhoz, ahol kolbászt és zacuskát tartott. Nyilvánvaló, hogy amikor a nagymama megtudta, vissza kellett küldenem őket az utcára.
Hat éves koromtól 8. osztályig zongoráztam. Apám arra kényszerített, hogy maradjak a stúdióban, amikor kifelé akarok szaladni, játszani. Most köszönetet mondok neki, mert ha nem erőltetett volna, nem vettem volna meg a hangszert, és Dudu nem lett volna zongorista.
Amit a családod szeretett volna neked?
Anyám mindig azt mondta nekem, hogy bármit megtehetek, amit csak akarok, és amit el fogok érni. Akkoriban semmi sem felelt meg nekem, és nem tudtam, mit tegyek. És azt hiszem, sokan közülük kerültek az én helyzetembe, annak ellenére, hogy az emberek elvárják egy tinédzsertől, hogy tudja, melyik középiskolát válassza, majd egy érettségizőtől milyen munkát fognak végezni. De nagyon nehéz megismerni.
Inkább költő voltam. Több karot indítottam, mindet nem fejeztem be. Elkezdtem a filozófiát, majd egy évig az irodalmat, majd az újságírást, majd a jogot, a közönségkapcsolatot és az európai tanulmányokat kezdtem, hogy végül 30 éves koromban és valami hasonlóan felfedezzem, hogy szenvedélyem a pszichológia.
Sokat olvastam kicsi koromban, és még mindig olvastam. És ebben az évben volt egy kinyilatkoztatásom, amikor a középiskolából elvettem az átiratomat: 10-szer nem volt alkalmam viselni, csak 7 vagy 8. Mert fél óra múlva menekültem el az iskolából. Unatkoztam, és nem akartam menni. Otthon ültem és olvasgattam. Anyám pedig soha nem gyakorolt nyomást rám. Talán azért, mert tanár volt, rájött, hogy az érdemjegyek nem számítanak.
Az első könyv, amire emlékszel?
Az első könyv, emlékszem, a következő volt: "Cucurigu Gagu mindent megrág és sokat rág". Anyám olvasott, én pedig fejből tanultam, majd úgy tettem, mintha olvasnék.
És később, amikor a könyvek elkezdik építeni az embereket és a karaktereket, ki volt az, aki meghatározta Önt?
Jules Verne, minden, ami akkor volt. Nagyon szerettem az orosz irodalmat. Volt egy gyűjteményem a festők életéről, majd a XX. Századi gyűjtemény összes könyve. 13 évesen olvastam a Levi-Strauss-ot. Tehát mindent elolvastam, amit elkaptam, mindent, amit a könyvtárban találtam, és a könyvtár nagyon nagy volt.
Emlékszem, könyvfaló voltál, aki nem tudta elviselni, hogy megmondják neki, mit kell tennie, és most sem sok minden változott.
Erről igen. Most mégis engedelmesebb vagyok. Dudu néha szórakoztat, amikor azt mondja: "Én vagyok az egyetlen a világon és a legfontosabb". Ez a gyermek önzése, mindannyian odamegyünk, néhányan benne maradnak. (nevetés)