Anya CF-vel - - a Mukoviszidose blogja e
A szerencséről és a kihívásról
Anyává válni annak ellenére, hogy cisztás fibrózisa van, ma már lehetséges és ez alól már nem kivétel. Az anya boldogsága kihívásokat is jelent - különösen az egészséges nők és a cisztás fibrózisban szenvedő anyák számára. A cisztás fibrózisban szenvedő anya blogunkban beszámol ezekről a kihívásokról és mindennapjairól.
Cisztás fibrózisban szenvedő anya: a boldogság és a kihívások kéz a kézben járnak
A gyerekkel káosz jött
A gyermekkel négy évvel ezelőtt nemcsak a boldogság, hanem a káosz és a sok kihívás is elkísér, amely még ma is elkísér - négy évvel a fiam születése után. Jól ismertem a terhesség és a születés előtti szinte összes kihívást. Terveim és stratégiáim voltak, hogy megbirkózzak velük. De a valóságban a kihívások sokkal nagyobb súlyossággal és erővel sújtottak, mint amit valaha is mertem elképzelni. Terveim és szervezeti tehetségem segített és segített, de nem az egészség és a mindennapi élet sikerével, amelyet korábban ismertem.
A gyermeknek nem tervezett, spontán, sürgős igényei vannak, és csak szüleinek segítségével tudja kielégíteni őket. Ha a gyermekben szükség merül fel, a jelenlévő szülők követelik azonnali kielégítést - függetlenül attól, hogy éppen belélegzik-e, mélyen alszik-e éjszaka, vagy pokolian fájdalmas a karja IV-es hozzáférése. Egy anya élete többnyire már nem önálló, hanem inkább a gyermek határozza meg. A gyermek általában az első. Szeretek felelősséget vállalni. Gyerekem óta az életem kaotikusnak tűnik - minden dimenzióban. Az az érzésem, hogy mindig lemaradtam és már nem felelek meg a követelményeimnek. Egy strukturált napi terv következetesen, megbízhatóan, hogy egymás után dolgozzam át, mint a múltban, hogy mindent megvalósítsak, amit elhatároztam, ritkán sikerül. Még ha arra is rákényszerítem magam, hogy fegyelmezettebb és tervezőbb legyek, valami előjön. Mindig izgalmas marad.
A gyermek összezavar - példák
Az anyaság tíz kihívása cisztás fibrózissal
Szükség a CF anyák számára: találjon időt magának és a terápiának a keringési takarmányban, az alvásban, a pelenkában ...
Tapasztalatom szerint a következő kihívások merülnek fel a mindennapi életben egy cisztás fibrózisban szenvedő anyának. Egyesek csak néhány hónapig, mások évekig tarthatnak:
1. Terápia: inhaláció, légzőterápia, sport
Nagyon nehéz rendszeresen és mindenekelőtt zavartalanul elvégezni a terápiát egy gyermekkel. Valahogy mindig jól csinálom az inhalációs és légzési terápiámat. A legtöbb cisztás fibrózisban szenvedő anyának ez sikerül, amint azt a CF-vel végzett anyasági tanulmány is mutatja. De a testedzési programom sokat szenvedett gyermekem óta. Az anyák fent említett tanulmányában a megkérdezett muko anyák 42% -a egyetértett a következő állítással: "Az idő szűkössége miatt rendszeresen csökkentem terápiás programomat", ahol a csökkentések elsősorban a fizioterápiára és a sportra vonatkoznak (3).
3. Tartsa meg a súlyát
A súly, a CF-tanulók egyik régóta elért sikere, anyaként még nagyobb kihívássá válik. A fiam születése után annyira elfoglalt voltam a gyermekek gondozásában, hogy nem volt időm főzni és enni. A kalóriák csökkentése érdekében nem vizet ittam, hanem szinte kizárólag gyümölcsleveket és magas kalóriatartalmú kiegészítő italokat. Ha egy anya még szoptat is, akkor nagyon magas kalóriatartalmat kell teljesíteni. A súly témája, amellyel soha nem volt problémám a gyermek előtt, ma is terítéken van. Kihívás számomra, hogy a munka és az óvodai felvételi idő szorosan ütemezett ütemtervében arra gondolok, hogy ebédet adjak a testemnek.
4. Görnyedt testtartás
Ez a kihívás az első egy-két évre korlátozódik. Csecsemő és kisgyermek édesanyjaként az ember gyakran görnyedt testtartást alkalmaz: szoptatáskor és palackok adásakor, éppen a csecsemő hordozása és mérlegelése, a gyermek cseréje és öltöztetése, amikor a gyermek járni tanul, amikor babakocsit és babakocsit tol. Mivel sok CF-betegnek egyébként is görnyedt a háta, a testtartás problémája és az ebből eredő panaszok, például hátfájás, feszültség és egyes tüdőterületek elégtelen szellőztetése ez idő alatt súlyosbodhatnak.
6. Korlátozott teljesítmény
A múltban soha nem éreztem, hogy betegségem korlátozza a teljesítményemet. Amióta anya vagyok. Úgy érzem, hogy ez nekem megerőltetőbb és nehezebb, mint egy egészséges anyának, gyermeknek, munkának és háztartásnak. Beteg testem ápolása már annyi időt vesz igénybe - terápia, orvos- és gyógytornász megbeszélések, gyógyszertári látogatások stb. -, hogy más dolgokat - főleg a háztartást - le kell vágnom. Ráadásul valójában fizikailag is lebontottam. Nem vagyok olyan fitt, mint régen, és most annyira szeretnék lenni. Ezért néha elszomorított az a tény, hogy nem tudok kitartóan játszani a fiammal, hogy nem tudom sokáig a vállamon hordani, vagy valami hasonló. Másrészt, egészséges, egészséges anyák ezt sem tehetik meg, mert túl kövérek vagy egyszerűen lusták a mozgáshoz.
9. Mentális stressz a gyermekben
„Minden anyunak be kell lélegeznie?” Ez a fiam kérdése, amelyet három évesnél fiatalabb korában tett fel nekem, mélyen megüt. Azóta aggódom, hogy a halálos betegségem pszichés stresszt okozhat-e és mennyire. Nem marad teljesen hatások nélkül. Például a fiam mindig kissé ideges, amikor IV terápiát végzek. Tanulmányok azt mutatják, hogy a CF-t tanulók gyermekei csak akkor tapasztalnak pszichés rendellenességeket, ha a beteg szülő klinikailag jelentős hajlamot mutat a szorongásra és a depresszióra (11). Ezt megnyugtatónak találom.
Olvasási tipp azoknak a CF nőknek, akik anyát szeretnének: "Az anyák tanulmánya".
A sok kihívás ellenére túlsúlyban van a gyermekvállalás öröme és az a tény, hogy családot alapítottál. Boldog vagyok és minden nap élvezem a fiamat. Természetesen néha stresszesnek érzem magam, és néha nem. Egészséges gyerekekkel élő barátaim ugyanígy éreznek. A cisztás fibrózisban szenvedő anyák a szülői neveléssel járó stresszt nem másként vagy többször élik meg, mint az egészséges anyák (12). Életem legnagyobb stresszese a betegségem. Hangsúlyozza, hogy az elmúlt négy évben az egészségem lényegesen többet veszített, mint vártam. És csodálkozom, hogy a családalapításnál minden szélsőségesebb volt, mint amire számítottam: Az alváshiány, a mindennapi élet szervezése, néha a partnerem támogatásának hiánya, a fertőzések gyakorisága és súlyossága. Ezért írom ezt a bejegyzést. Szeretnék felkészíteni más CF-es nőket, akik szeretnének egy kicsit gyereket vállalni a családalapítás kalandjára.
A szerző névtelen akar maradni.