Anyai tapasztalatom a Liberate Life terápiás változásával kapcsolatban
Ötlet:
A nevem Beatrix. 21 éve vagyok házas a férjemmel, és két gyermekünk van. Lisa Marie lányom 20 éves és karmester. Dominik fiam 17 éves, súlyos B-hemofíliája van.
Haemofíliás fiú édesanyja, mint egy egészséges gyermek, hullámvölgyeket tapasztal. Felnőttem a feladataimmal, és a hemofília ma már a mindennapjaink része.
Hogyan változott Dominik hemofíliás terápiás kezelése az elmúlt években?
Beatrix: Dominik 18 hónapos kora óta profilaxist kap a IX-es faktorral (9. faktor). Az első készítmény egy plazma készítmény volt. Később rekombináns faktor-készítményre váltott, és most felezési ideje meghosszabbított (hosszabb ideig hatásos) készítményen van.
Hogyan történtek a változások, és hogyan alakult a döntéshozatali folyamat?
Beatrix: Eleinte a férjemmel hoztuk meg a döntést. Az orvosok tájékoztattak minket a továbbfejlesztett terápia lehetőségeiről, és az információk alapján úgy döntöttünk, hogy a változtatásnak van értelme. Amikor áttértünk a felezési idővel meghosszabbított előkészületre, Dominikkal együtt hoztuk meg a döntést, mert ő már elég idős volt ahhoz, hogy beleszólhasson. A terápia modern formájára való áttéréskor a változás fő oka a fokozott védelem és a ritka injekció volt.
Mennyire tájékoztatta Önt a kezelőorvos?
Beatrix: A hemofília központban végzett rutinvizsgálat során a minket kezelő orvosok elmondták nekünk, hogy létezik egy új vagy eltérő készítmény, amelyet Dominik számára hasznosnak tartanak. Egy részletes beszélgetés során elmondták nekünk az összes előnyét és hátrányát. Tájékoztatást kaptunk a különféle terápiás lehetőségekről és a váltás folyamatáról is. Időt kaptunk arra, hogy eldöntsük, miért történt később az átállás.
Volt-e aggodalma vagy félelme más készítményekre való áttérés miatt?
Beatrix: Nem, 100% -ban bízunk a Hemophilia Center orvosaiban. Az ottani orvosok nagyon tapasztaltak, nagyon nyitottak és őszinték. Ezenkívül megkaptunk minden fontos információt, amely meggyőzött minket az átállás biztonságáról.
Ráadásul a terápiás változásoknak minden esetben volt értelme Dominik számára, mert Ön optimálisan védte Dominikot az élet különböző szakaszaiban. A megfelelő terápiát a mindennapjainkhoz és Dominik életkorához igazították, ami megkönnyítette számunkra a rendszeres injekciók kezelését.
Dominik különösen profitált a felezési idő meghosszabbított faktor-előkészítésre való áttérésről, mert 2017-ben valódi injekciós kipufogóvá fejlődött. Most sokkal kevesebb injekcióra van szüksége, és így több ideje marad egy tinédzser fontos dolgaira.
Mit tanácsolna a hemofíliás gyermekek más szüleinek?
Beatrix: Azt javaslom más szülőknek, hogy tájékozódjanak az összes terápiás lehetőségről. Az orvosok a megfelelő emberek, akik ehhez fordulnak. Véleményem szerint a terápia megváltoztatásának akkor van értelme, ha például nem tud megbirkózni a jelenlegi terápiával, ha túlzott vérzés van, vagy ha a haemophilia központ orvosa hasznosnak tartja.
Számomra a terápia változása együtt jár azzal, hogy bízom a haemophilia központ orvosában. Tegye fel kérdéseit és fejezze ki aggodalmait, mert csak így lehet jó áttekintést kapni és jó érzéssel változtatni a terápián.
Szóval, nincs félelem!
Dominik első iskolai kirándulása
Az első osztályú kirándulás szülők nélkül: nagy lépés, nemcsak a hemofíliás Dominik, hanem Beatrix mama számára is. A megfelelő előkészítés és minden esetre vonatkozó haemophilia-vészhelyzeti terv hiányában azonban semmi sem akadályozza az iskolai kirándulást!
Fel és lejtések hemofíliával
Yannic számára a hemofília az élet része. A betegség sok kihívást jelentett számára, de ez nem akadályozza meg abban, hogy meg merje tenni a lépést az önálló életbe. Tanulmányai miatt 400 km-re mozog otthonától, igazi újrakezdés!
Ötlet:
A nevem Beatrix. 21 éve vagyok házas a férjemmel, és két gyermekünk van. Lisa Marie lányom 20 éves és karmester. Dominik fiam 17 éves és súlyos B-hemofíliával rendelkezik.
Haemofíliás fiú anyja, mint egy egészséges gyermek, hullámvölgyeket tapasztal. Felnőttem a feladataimmal, és a hemofília ma már a mindennapjaink része.
Hogyan változott Dominik hemofíliás terápiás kezelése az elmúlt években?
Beatrix: Dominik 18 hónapos kora óta profilaxist kap a IX-es faktorral (9. faktor). Az első készítmény egy plazma készítmény volt. Később rekombináns faktor-készítményre váltott, és most felezési ideje meghosszabbított (hosszabb ideig hatásos) készítményen van.
Hogyan történtek a változások és hogyan alakult a döntéshozatali folyamat?
Beatrix: Eleinte a férjemmel hoztuk meg a döntést. Az orvosok tájékoztattak minket a továbbfejlesztett terápia lehetőségeiről, és az információk alapján úgy döntöttünk, hogy a változtatásnak van értelme. Amikor áttértünk a felezési idővel meghosszabbított előkészületre, Dominikkal együtt hoztuk meg a döntést, mert ő már elég idős volt ahhoz, hogy beleszólhasson. A terápia modern formájára való átálláskor a váltás fő oka a jobb védelem és a ritka injekció volt.
Mennyire tájékoztatta Önt a kezelőorvos?
Beatrix: A hemofília központban végzett rutinvizsgálat során a minket kezelő orvosok elmondták nekünk, hogy létezik egy új vagy eltérő készítmény, amelyet Dominik számára hasznosnak tartanak. Egy részletes beszélgetés során elmondták nekünk az összes előnyét és hátrányát. Tájékoztatást kaptunk a különféle terápiás lehetőségekről és a váltás folyamatáról is. Időt kaptunk arra, hogy eldöntsük, miért történt később az átállás.
Volt-e aggodalma vagy félelme más készítményekre való áttérés miatt?
Beatrix: Nem, 100% -ban bízunk a Hemophilia Center orvosaiban. Az ottani orvosok nagyon tapasztaltak, nagyon nyitottak és őszinték. Ezenkívül megkaptunk minden fontos információt, amely meggyőzött minket az átállás biztonságáról.
Ráadásul a terápiás változásoknak minden esetben volt értelme Dominik számára, mert Ön optimálisan védte Dominikot az élet különböző szakaszaiban. A megfelelő terápiát a mindennapjainkhoz és Dominik életkorához igazították, ami megkönnyítette számunkra a rendszeres injekciók kezelését.
Dominik különösen profitált a felezési idő meghosszabbított faktor-előkészítésre való áttérésről, mert 2017-ben valódi injekciós kipufogóvá fejlődött. Most sokkal kevesebb injekcióra van szüksége, és így több ideje marad egy tinédzser fontos dolgaira.
Mit tanácsolna a hemofíliás gyermekek más szüleinek?
Beatrix: Azt javaslom más szülőknek, hogy tájékozódjanak az összes terápiás lehetőségről. Ehhez az orvosok a megfelelő kapcsolattartók. Véleményem szerint a terápia megváltoztatásának akkor van értelme, ha például nem tud megbirkózni a jelenlegi terápiával, ha túlzott vérzés van, vagy ha a haemophilia központ orvosa hasznosnak tartja.
Számomra a terápia változása együtt jár azzal, hogy bízom a haemophilia központ orvosában. Tedd fel kérdéseidet és fejezd ki aggodalmaidat, mert csak így lehet jó áttekintést kapni és jó érzéssel változtatni a terápián.
Szóval, nincs félelem!
Dominik első iskolai kirándulása
Az első osztályú kirándulás szülők nélkül: nagy lépés, nemcsak a hemofíliás Dominik, hanem Beatrix mama számára is. A megfelelő előkészítéssel és minden esetre kialakuló haemophilia-vészhelyzeti tervvel azonban semmi sem akadályozza az iskolai kirándulást!
Fel és lejtések hemofíliával
Yannic számára a hemofília az élet része. A betegség sok kihívást jelentett számára, de ez nem akadályozza meg abban, hogy meg merje tenni a lépést az önálló életbe. Tanulmányai miatt 400 km-re mozog otthonától, igazi újrakezdés!
A Szabadítsd fel az életet Sobi elképzelése a jobb életért a hemofíliával.
Svéd Orphan Biovitrum GmbH
Fraunhoferstr. 9a
82152 Martinsried
Németország