Autonómia és gondoskodás
Szerző: Véronique Conrad
Eset megjegyzés | Autonómia és gondoskodás
Esetleírás
Alexandra Leicht 35 éves, és 11 éves kora óta nagyon ritka izombetegségben, Bethlem Myopathiában szenved. Ennél a betegségnél a mozgékonyságot jelentősen korlátozza az izmok fokozatos fogyása, így a mindennapi életben nyújtott állandó segítségtől függ. Alexandra Leicht születése óta egyedülálló anyjával élt. Betegsége miatt anyja mindig kényeztette, így Alexandra Leicht vállalta a döntéshozó szerepet és a maga módján strukturálta a napot. Például meghatározta, hogy mikor kell enni, vagy mikor kell napi személyes higiéniát végezni. Ennek eredményeként hiányoztak a napi rutin világos struktúrái, így nem voltak rögzített étkezési idők. Az anya elmerült a szerepében, és minden kívánságát teljesítette.
Számos etikai kérdés merül fel ezzel az esettanulmánnyal kapcsolatban. A felügyelőknek továbbra is nyomást kell gyakorolniuk Alexandra Leichtre, és arra kell kényszeríteni, hogy vegyen részt a közös étkezéseken, hogy legalább egy valamit ehessen és ne fogyjon? Az is megengedett vagy törvényes, hogy a szokásos étkezési idők után ne adjunk többé ennivalót Leichtnek? A felügyelőknek követniük kell-e Alexandra Leicht vágyait, és így elfogadni a hosszabb és összetettebb munkaidőt, hogy a lakó jólét ne kerüljön veszélybe? Vagy leicht asszonynak kellene alávetnie és követnie az étkezési rituálékat, hogy a személyzet megkönnyebbüljön?
A cselekvés lehetőségei
- A rugalmasabb étkezési idő (flextime) garantálhatja-e Alexandra Leicht és minden más lakó autonómiáját és önrendelkezését?
- Vagy a gondozóknak továbbra is enyhe nyomást kell gyakorolniuk Leicht asszonyra, hogy részt vehessen az élő csoport mindennapjaiban, de különösen étkezés közben, annak megakadályozása érdekében, hogy lefogyjon és egyre jobban rászoruljon segítségre.
- Vagy biztosítani kell, hogy Alexandra Leicht lehetőséget kapjon arra, hogy később étkezzen?
Etikai felülvizsgálat
Általánosságban meg kell állapítani, hogy Alexandra Leicht képes szabadon eldönteni, mit akar és mit nem. Az „önkéntes szabad akarat” (Forschner 1989, 72–75) értelmében szabadon kifejezheti beleegyezését vagy elutasítását. Ezért ezt az akaratszabadságot a kollégium gondozóinak is el kell fogadniuk és el kell ismerniük. Mivel Leicht asszony többször kifejezte akaratát megbízható felügyelőjének, hogy nem akart enni a meghatározott étkezési időkben. Első és legfontosabb: nem szabad akaratuk ellenére cselekedni, mivel a fogyatékossággal élő személynek önálló személyként is joga van az önrendelkezéshez, függetlenül attól, hogy az illető kollégiumban él-e és segítségtől függ-e.
Alexandra Leicht cselekvési szabadságát egyrészt korlátozza a nem tudás formája, másrészt az, hogy nem képes plusz kell. Tehát nem teheti meg, amit akar, és azt kell tennie, amit nem akar. Az is nyilvánvaló, hogy a lakók cselekvési szabadsága egy kollégiumban nem mindig és nem garantálható maradéktalanul, ezért Leicht asszonynak bizonyos dolgokban és az élet egyes szakaszaiban is alkalmazkodnia kell a létesítményhez. Mert abszolút cselekvési szabadságot soha nem lehet elérni, mivel mindannyiunkat kötnek bizonyos szabályok és normák. Az autonómiához és az önrendelkezéshez való jogán kívül Leicht asszony feladatai vannak a többi kollégiumi lakossal és alkalmazottal szemben is. Ezenkívül Leicht asszony szabad akaratának megnyilvánulásait a gondozóknak meg kell hallgatniuk, hogy ennek megfelelően reagálhassanak. A kollégiumi alkalmazottaknak azonban úgy kell cselekedniük minden lakos érdekében, hogy garantálható legyen mindenki autonómiája és önrendelkezése. A felügyelőknek ezért meg kell próbálniuk ügyvédként eljárni vagy fellépni.
Egy másik kritérium az, hogy Leicht asszonynak képesnek kell lennie a saját cselekedetei megválaszolására. Ezért képesnek kell lennie arra is, hogy saját döntést hozzon, hogy képes legyen felelősséget vállalni (vö. Tugend-hat/López/Vicuna 2000, 151). Leicht asszonynak képesnek kell lennie megérteni, hogy ha nem hajlandó enni, akkor neki is viselnie kell a felelősséget, és az egyre növekvő gyengeség miatt hosszú távon több segítségre lesz szüksége. Mivel nagykorú, Leicht asszonynak erkölcsi joga van arra is, hogy "uralkodjon magán és vigyázzon magára [...]" (vö. Uo., 152. o.).
Rugalmasabb étkezési idővel (flextime) a lakók eldönthették, hogy mikor szeretnének enni, vagyis reggelizhetnek reggel 8 és tíz között, ebédelhetnek 12 és 14 óra között, és vacsorázhatnak 17 és 19 óra között. Ekkor már nem kötődik fix étkezési időhöz, és választása van a „negatív szabadságelmélet” értelmében (Leupold 2008, 80). Mert az autonómia felé tett első lépés már a felajánlás és a választás lehetősége is. Ennek a rugalmas választásnak köszönhetően Alexandra Leicht önállóan tudja megszervezni az életét egy kollégiumban, és már nem kötődik az intézmény fix étkezési idejéhez.