Az ALS világnapja - ARSLA - Charcot-kór
1997-ben az ALS Betegszövetségek Nemzetközi Szövetsége kinyilvánította a Június 21., mint az ALS világnapja. Nyári napforduló, ezt a dátumot azért választották, mert a betegek közösségét, szeretteiket és mindazokat, akik az ALS ellen harcolnak, szimbolizálta a terápiás "fordulópontot", amelyért mindenki felhív és azon munkálkodik, amelynek megszerzése érdekében. A mindenki által elismert közös világnap kiválasztása további ösztönzést jelent arra, hogy globális szinten fokozzuk erőfeszítéseinket a tudás és a támogatás terén, és jobban összehangoljuk azokat. Azt is akarja jelenteni, hogy az ebből az alkalomból az egyes országokban szervezett eseményeken túl a világon senki sem érezheti magát elszigeteltnek az ALS-szel szemben: betegek, rokonok és gondozók, önkéntesek és szakemberek.
Franciaország számára a Fête de la Musique-val való egyidejűsége miatt ennek a dátumnak a kiválasztása nem könnyű, de ennek ellenére úgy döntöttünk, hogy nem adjuk fel, és megpróbálunk helyet találni ott.
Ról ről 500 000 ember a világon Charcot-kór (vagy ALS for clerosis Lateral NÁL NÉLmyotrofikus), ez " fallal körülvett élet Ahogy Bertrand Poirot-Delpech regényíró ilyen találóan leírta. Szenvedésük csendje egy könyörtelen sors előtt, a kezelés teljes hiányában, csak 2014-ben szakadt meg igazán "Jeges vödör kihívás », A média és a pénzügyi győzelem példátlan Jean-Baptiste Charcot, a modern neurológia alapítójának leírása óta. Évente 1200 új esetet azonosítanak Franciaországban, 1200 különféle profilú esetet: fiatalok, felnőttek vagy nyugdíjasok; férfiak vagy nők; sportolók, értelmiségiek, művészek, kézművesek, gazdák ... Az ALS bárhol, bárki sztrájkol anélkül, hogy képes lenne megállítani.
Ez a hallgatás megérdemli, hogy továbbra is megtörjék mindaddig, amíg semmi sem található, ami gyógyulást és felszámolást hozna ezt a betegséget az Egészségügyi Világszervezet az egyik legkegyetlenebbnek minősítette a világon.
Annak érdekében, hogy ez a remény minden esélygel szemben maradjon, az ARSLA (Association of Charcot Disease of Charcot/SLA) 1985 óta mozgósít. 32 éven át tartó többszörös csaták lehetővé tették a progresszív betegséghez kapcsolódó vészhelyzetek felismerését a betegeket és a kutatás előmozdítását. Örömmel tölthetjük el az SLA központok által nyújtott ellátás példamutató jellegét, amelyekkel szorosan együttműködünk, az ellátás és az életminőség javulását, a haladó kutatást és a meglévő terápiás kísérletek sokaságát ... reményei, amelyek arra késztetnek bennünket, hogy a győzelem nincs olyan messze.
De a harc még korántsem ért véget, és mozgósításunknak folytatódnia kell. Valójában a kutatás ideje nem a pácienseinké, és sok kihívásnak kell még megfelelnie: az ellátók támogatása, a gyermekek kísérete, az ALS-nek megfelelő fogadóhelyek megtalálásának nehézsége, az élet végén nyújtott támogatás ... Ezeknek a kihívásoknak meg kell felelniük legyenek motorjaink, erőnk fáradhatatlanul folytatni a harcot.
Hogy életre keltsék ezt a világnapot, és szolidaritásukat tanúsítsák minden beteggel és szeretteikkel, az ARSLA felhívja:
- hogy ezt a szalagot viselje.
A szívhez közeli szalag a szolidaritás szimbóluma, sok esetben piros szalag az AIDS-hez, rózsaszín az emlőrákhoz, fehér az immunhiányokhoz. Ennek a szimbólumnak az eredete a sárga szalagból származik, amelyet egyes amerikai katonák családjai a házaik ajtajára akasztottak fel, annak a reménynek a szimbólumaként, hogy szeretteiket épségben találják meg.
Az ALS-nek is van szalagja.
- részt venni a szolidaritási versenyen június 24-én, amelyre a Bois de Vincennes-ben kerül sor. 2017-ben több mint 550 ember vett részt azokban az izmokban, akiknek már nincs.
További információ itt !
Számítunk rád! Mivel a világnap mindenekelőtt a betegeknek szentelt nap, 2 ajánlást adunk Önnek.