Az ALS-szel élni
A fórum szabályainak és a kommunikációs kultúrának való megfelelés
Örömmel nyújtjuk a neuromuszkuláris betegségben szenvedőknek és hozzátartozóiknak a DGM fórumát a tapasztalatcsere és a kölcsönös támogatás érdekében, és arra kérünk minden felhasználót, hogy tartsa be a fórum szabályait: https: //www.dgm-forum. org/help # fórum. renregel_text. A jelenlegi kivételes koronai helyzetben a gondos és figyelmes kommunikáció különösen fontos. Kérjük, csak ebben a fórumban nyisson meg olyan témákat, amelyek valóban az ALS-ben szenvedők és környezetük kölcsönös támogatását szolgálják.
A beszélgetés kultúrája és a fórum szabályainak betartása
Örömmel nyújtjuk a neuromuszkuláris betegségben szenvedőknek és hozzátartozóiknak a DGM fórumát a tapasztalatcsere és a kölcsönös támogatás érdekében, és arra kérünk minden felhasználót, hogy tartsa be a fórum szabályait: https: //www.dgm-forum. org/help # fórum. renregel_text. A jelenlegi kivételes koronai helyzetben a gondos és figyelmes kommunikáció különösen fontos. Kérjük, csak ebben a fórumban nyisson meg olyan témákat, amelyek valóban a neuromuszkuláris betegek és környezetük kölcsönös támogatását szolgálják.
gondolatok. élet az ALS-szel.
ALS - a halál engedélye.
Szép, hogy eleget tett Wolfgang kívánságának, és új szálat nyitott. Miután többször gondosan elolvastam „gondolatait”, szeretném röviden kommentálni őket.
Még akkor is, ha a betegség lefolyásától függően egyik vagy másik tapasztalata eltérõ, összességében Ön azt fejezi ki, amit mindannyian érzünk és meg kell tapasztalnunk.
Szavai nemcsak az elhagyatottságról beszélnek, amit az ALS valójában kínál, hanem érezhetjük, hogy az életnek még mindig van értelme az Ön számára. Mindenesetre azt gondolom, hogy az utolsó mondatod azt sugallja: Ahogy telt az idő, meglepődve tapasztaltam, hogy aktívabb lettem. Talán csak a szép idő volt?
Azt hiszem, ez bátorságot adhat olyan embereknek, akik úgy gondolják, hogy nincs többé „szép idő” számukra! Köszönöm szépen.
Üdvözlet Hamburgnak
Huberttől az Allg u-ból
megjegyzés
megjegyzés
Harmadik éve vagyok az ALS-nél.
megjegyzés
Szeretem olvasni a gondolatait az ALS-ről. betegségem elején hiába kerestem ilyesmit könyvként. mert bár minden rendelkezésre álló szakirodalmat elolvastam, és elméletileg tudtam, hogy mi vár rám, akkoriban hiányoltam az érintettektől a valóság leírását. időközben ez megváltozhatott a könyvpiacon. a neuróm az elején azt mondta nekem, hogy meg kell élnem az ALS-t. ezt most csinálom, de a rövid leírásait mégis érdekesnek találom azzal kapcsolatban, amire (talán) még várnom kell. csak egy dolog lep meg engem, miért nem rúgja fel a sani házat képzett személyzetével az északi tengeren? A kérdés egy kicsit - nem kell válaszolni.
megjegyzés
Szeretném elvégezni a "beszélgetést" - sajnos a lábam már nem csinálja.
receptjeink először a kk-hoz kerülnek, és elküldik szerződéses partnerüknek.
Az Ön leírása az oka annak, hogy életemet az ALS-szel tettem fel a fórumba. remélem, hogy a másik érintett követi!
megjegyzés
ALS - a halál engedélye.
beszélőből hallgatóvá váltam.
a kommunikátorba gépelés túl lassú az emberek számára.
hirtelen nagy csipogó hang hallatszott a kerekesszékes nappaliban, a lélegeztetőgép belső akkumulátora kiürült, hölgyeim csodálatosan reagáltak, az ambubagot használták először. Ebből megtudtuk, hogy mindig van áramellátás veled!
teljes függőségem a mutatótól függ, és néha nagyon türelmetlenül kopogok, amit a feleségem és a gondozóim mutatnak.
Szerintem túl sok! tavaly nagyon szerettem volna egy szellőzőlakásba vagy egy idősek otthonába menni, hogy a feleségem visszanyerje szabadságát. Hamburgban és környékén, ez egy fehér folt a térképen, nem volt lakás vagy otthon a tapasztalattal.
Természetesen ez nem helyettesítheti a szeretetteljes környezetben lévő otthont, nem pedig otthont vagy hasonlót. Őszinte köszönetet mondok kedves feleségemnek, hogy mindebben részt vett és türelmét.
Minden készüléket karbantartottak, az elemeket havonta, és a lélegeztetőgépekben lévő elemeket is kicserélték.