Az Aproteica Egyesület által védett Minodora-Laura Petreuș PKU-betegek jelenleg részesülnek
Aproteica Association of Phenylketonuria Betegek Úgy véli, hogy ebben a pillanatban az Egészségügyi Minisztérium által 2020.04.07-én kiadott rendeletnek nincs nagy hatása az Aproteica Egyesület által védett betegekre, mivel a romániai PKU-betegeket koordináló orvosok úgy jártak el, hogy a fenilketonuria speciális kezelését megszakítás nélkül végzik, a rendkívüli állapot alatt.
„Nem kormányzati szervezetünk vezetőségének szintjén úgy döntöttünk, hogy 2020.03.14-től körlevelet küldünk: az Egészségügyi Minisztérium - Nemzeti Egészségügyi Program Igazgatóság, az INSMC Bukaresti„ Alessandrescu Rusescu ”- mint a nemzeti PKU-program végrehajtásának technikai egysége, orvosok Az egyes regionális központok koordinátorait (a romániai PKU fenilketonuria-betegeket öt regionális gyermekközpont kezeli a PKU-val és két regionális központ a felnőttek PKU-val), az e betegség kezeléséhez szükséges speciális diétás termékeket importáló vállalatok: helyettesítők/tápszerek/diétás termékek korlátozó tartalommal a fenilalaninban és a fehérjékben ”- állítja a MedicalManager.ro portál számára Minodora-Laura Petreuș, a fenilketonuria-betegek Aproteica Egyesületének elnöke.
Azt mondja, hogy az Aproteica Egyesület által védett PKU-betegek nem lesznek abban a helyzetben, hogy ebben az időszakban megszakítsák a specifikus kezelést, hogy az országban elegendő mennyiségű élelmiszer-gyógyszer van fenn a fenilketonuria miatt, és hogy a betegek otthonába küldik őket, hogy elkerüljék betegek utazása a Fenilketonuria Nemzeti Programot (PKU) végrehajtó regionális központokba.
"Az Aproteica Egyesület által védett PKU-betegek jelenleg élvezik az összes feltételt, hogy folytassák a specifikus kezelést, folyamatosan telefonon tartják a kapcsolatot a koordináló orvossal, a fenilalanin időszakos monitorozásának eredményeit e-mailben küldik el a betegeknek" - mondta Minodora-Laura Petreuș.
Változatokra derült fény, hogy ebben a korlátozott időszakban a betegek hozzáférhetnek a szükséges speciális diétás termékekhez:
- speciális diétás termékekkel ellátott csomagok küldése futárcégeknél vagy a Román Postánál közvetlenül a Regionális Menedzsment Központ gyógyszertáraiból PKU gyermekek esetében
- speciális diétás termékek csomagjainak elküldése önkéntesekkel (az Aproteica Egyesület felvette a kapcsolatot) PKU felnőttek esetében - ezzel segítve a gyógyszertár személyzetét.
Az Aproteica Egyesület által védett betegek olyan étrendi termékek birtokába kerültek, amelyek szükségesek a kezelés folytatásához - a PKU-ra specifikus hipoprotein diéta.
Jelenleg a fehérje-helyettesítő/tápszer/diétás termékek készletei vannak a PKU-betegek minden korosztálya számára.
Annak érdekében, hogy sürgősségi orvosi ellátást nyújtson (amely kórházi kezelést igényelne!) PKU-betegek számára
Különleges helyzetekben a PKU-betegek a sürgősségi orvosi szolgálatokhoz fordulnak, szigorúan betartva a Regionális Központ koordináló orvosának utasításait, ahová a beteget kirendelik, folyamatosan kapcsolatot tartva vele.
A válasz a körlevél nyomán, 20.03.03-án érkezett a PKU program egyik, cukorbetegséggel, táplálkozási betegségekkel, anyagcsere-betegségekre szakosodott orvosától:
"Különösen a fenilketonuriában szenvedő betegek számára:
- a Ciprus 19-es fertőzés elkerülésére a princeps ajánlása az otthoni elszigeteltség és a szigorú higiéniai előírások betartása
- a napi tolerancia szerinti fenilalanin-bevitel jobb metabolikus kontrollja, az étkezési rend és a fizikai erőfeszítések tiszteletben tartása, beleértve az otthoni tornát is.
- ne egészítse ki immunmodulátor/immunstimulátor étrenddel! Ne használjon felesleges C-vitamint, ennek ellenkező hatása lehet. Ne használjon más gyógyszereket vagy homeopátiás készítményeket anélkül, hogy orvosával konzultálna
- folytassa a szomszédos gyógyszerek alkalmazását, amelyeket korábban a társult állapotokra írtak fel
- megfázásos tünetek, különösen láz esetén értesítse a háziorvost és a programkoordinátort. Csökkentse az étrendben lévő fenilalanin mennyiségét 15% -kal, és használjon sok folyadékot
- ha feltétlenül utaznia kell, vagy kórházi kezelésre van szüksége, hogy megbizonyosodjon arról, hogy elegendő mennyiségű étel van-e magán (1 hétig)
- a közleményben legyen papír vagy karton, amelyre jól láthatóan fel kell írni:
A betegség neve PHENYLKETONURIA,
Különleges kezelésre és diétára van szükségem
Hívja Dr. xxxxxxxxxx (PN PKU Koordinátor) telefonszámot xxxxxxxxxx ”
Az Aproteica Egyesület a következőket ajánlja:
- A PKU-betegnek a következőket kell viselnie:
- Személyi igazolvány/Gyermek születési anyakönyvi kivonat!
- a PHENYLKETONURIA diagnózisát igazoló írásos feljegyzés!
- a kezelőorvos, annak a laboratóriumnak az elérhetőségei, ahol a beteg rendszeresen ellenőrzi a vér Phe-szintjét!
- meghatározott mennyiségű élelmiszer-gyógyszer/fehérje-helyettesítő PKU egy hétig!
- szalagok és rudak/tűk, amelyeket jelenleg használnak a vér Phe száraz folton történő gyűjtésére (a fenilalanin szintjének ellenőrzésére)!
- olyan gyógyszerek, amelyeket a PKU-val társult (neurológiai) állapotban szenvedő betegek naponta használnak!
- Kórházi egység (amelyben a PKU beteg kórházba kerülhet):
- vegye figyelembe a krónikus fenilketonuriát és a kapcsolódó állapotokat!
- telefonos és e-mailes kapcsolattartás az adott beteg koordináló orvosával a kórházi kezelés teljes ideje alatt!
- az anyagcserezavarra jellemző étrendi kezelés jó körülmények között történő folytatásának biztosítása, valamint speciális diétás termékek termikus elkészítésének biztosítása!