Az autoimmun hepatitis tapasztalataim; Német májsegítő e
Személyes gondom, hogy segíthessek más szenvedőknek és hozzátartozóiknak, és ösztönözhessem őket az autoimmun hepatitissel kapcsolatos tapasztalataimmal az idő múlásával.
Az elmúlt hetekben gyakran gondolkodtam azon, hogy nyilvánosságra hozzam-e kórtörténetemet, és végül arra a következtetésre jutottam, hogy ez a helyes módja annak, hogy ezt most leírjam.
De először is meg kell magyarázni, hogy mi is az autoimmun hepatitis. Dióhéjban megmagyarázható, hogy az immunrendszer saját máját idegen testnek tekinti, és ennek megfelelően harcol a máj ellen és egyre jobban gyengíti.
2001 októberében kezdődött az egész. Ekkor vettem észre, hogy a testem egyre kevésbé képes megbirkózni a mindennapi szokásos stresszel. De hibáztattam a szakmai vagy magán stresszért vagy az időjárás változásáért. Általában meg kell említenem, hogy mindig nagyon mozgékony és vállalkozó szellemű emberként írhat le engem, aki alig ismeri a fáradtság és a tartós görcsszerű gyomorfájás fázisait. De ahogy van, akkor vagy a) nem láttam a testem által küldött jeleket, vagy b) nem vettem figyelembe őket.
De amikor ez az állapot két hét múlva drasztikusan rosszabbodott, akkor a háziorvosomhoz fordultam, aki azonnal elintézte a vérvételét. Jó dolgokkal visszamentem a munkába, és nem gondoltam semmire, mire az orvosom meglátogatott aznap este a munkahelyemen, és azonnal felvett a kórházba. A vérminta során kiderült, hogy a májgyulladás GPT értéke nem a normál tartományban, max. 17,0, hanem 1538!
A kórházban az volt a benyomásod, hogy ők sem tudták pontosan, mi a baj velem. A gyanú hepatitis C volt.
Amíg összesen négy hétig karanténban voltam - az orvosok nem voltak tisztában a fertőzés kockázatával - számos vérvizsgálatot és egyéb vizsgálatot végeztek.
De az összes vizsgálat után az orvosok nem találtak mást, csak "csak egy rossz májfertőzést".
A főorvos azonban azonnal világossá tette, hogy ha súlyosbodik a májgyulladás, akkor át kell adnom az egyetemre, mivel akkor azonnal májátültetést kell végrehajtani. E diagnózis után annyira féltem, hogy ez a diagnózis érzelmileg is hatott rám.
De nekem is volt egy kis szerencsém. Az elmúlt héten legalább az állapotom nem romlott, és néhány nap múlva sokkal jobban éreztem magam, hogy kirúgtam, bár meg kell említenem, hogy az orvosi diagnózis "sípoló mirigyláz" volt.
Csak azzal a feltétellel bocsátottak ki, hogy négy liter vizet kell fogyasztanom, és naponta multivitamin-kiegészítőket írtam fel. Ezzel egyidejűleg magamnak kellett folytatnom a kórházban nekem előírt étrendet, és aprólékosnak kellett lennem, hogy ne tegyem ki magam fizikai vagy mentális stressznek. Ez volt az elsődleges prioritás, amelyet az orvosok útközben adtak nekem.
Összesen három hónap után úgy tűnt, hogy minden véget ért. Ismét nagyon jól teljesítettem, és folytathattam régi életemet.
Két évvel az akkori kórházi tartózkodásom után újra minden utolért. Minden elölről kezdődött. Az állandó fáradtság, kimerültség és a koncentráció nehézségei most ismét napirendnek tűntek. Ezen tünetek miatt közvetlenül egy düsseldorfi szakemberhez irányítottak. Az összes vizsgálat ebben a gyakorlatban kezdődött elölről. A vizsgálatok majdnem megegyeztek a két évvel ezelőttiekkel (a GPT értéke ismét 900 volt), amelyeket a kórházban végeztek.
A tesztsorozat befejezése után orvosom tájékoztatta, hogy külön vizsgálatot szeretne végezni az autoimmun hepatitis ellen, amelyet nem a kórházban hajtottak végre. És bingó, megtaláltuk az okát. Határozottan autoimmun hepatitis volt. Most gyógyszert kaptam 50 mg kortizonnal. A kortizon tipikus mellékhatásai nem mentek el. A drasztikus súlygyarapodáson kívül a következő mellékhatásokkal is küzdöttem: álmatlanság, szívdobogás, erős ízületi fájdalom a lábakban, ingerlékenység és mérsékelt hajhullás. Ezenkívül az orvosomnak pontosan tudnia kellett, hogy a mámat már megtámadták-e, és fájdalmas májbiopszián kellett átesnem.
Néhány hét múlva az értékek csökkentek, és az orvosom már nem akart beletörődni a múltban előírt adagba, főleg, hogy különösen az ízületi fájdalom szinte elviselhetetlenné vált. Tehát az adag lassan csökkent. De sajnos egy év után a tervezett vagy a remélt siker nem jelent meg. A gyógyulásom egyetlen lehetősége egy ötéves terápia volt, 150 mg azatioprinnal kombinálva a már előírt kortizon dózissal, ami teljesen megváltoztathatja az ember vérképét. Ebben a kombinációban körülbelül egy év után csomókban hullott a hajam, ami végzetes volt a pszichém számára. Gyakran szembesítettem ezeket az aggodalmakat orvosommal, aki minden beszélgetés során felvállalt és megosztotta aggodalmaimat.
Az értékek stagnálása után orvosom teljes csökkentést javasolt, bár meg kell említeni, hogy a kortizont a budenozid hatóanyag váltotta fel, mivel bizonyíthatóan kevesebb mellékhatás várható ezzel a gyógyszerrel (azatioprin 150 mg-tól 50 mg-ig és budenozidtól 6 mg-ig).
Úgy tűnt, minden helyes döntés volt, amíg nem akartam a napommal repülni a családommal - pihenni. Óriási repülési félelmem miatt elvesztettem a várakozást, de nyaralás közben megpróbáltam lerázni a múlt minden nehézségét. Két szép hét után visszatértem, és egyenesen vissza kellett mennem az ellenőrzésre. Ez azt mutatta, hogy ezen nyaralás alatt értékeim - és ennek rövidítése érdekében - a következő járatomon ismét romlottak.
Mivel a májromlásom jelensége - vagyis a repülés után ismét megnövekedett májgyulladás - megismétlődött, eljutottam a végére.
Orvosi szempontból még mindig nem ismert, miért váltja ki az autoimmun hepatitist. Nekem személy szerint hosszú beszélgetések után most megtaláltam a betegségem lehetséges okát.
A testem úgy reagál az érzelmi stresszre, hogy agresszíven megtámadja a májamat. Ezt váltotta ki az elmúlt években egy szeretett személy elvesztése, a magán zűrzavar és, még ha egyeseknek abszurdnak is hangzik, a repüléstől való félelmem. A kikapcsolódás helyett a repülés érzelmi stressze miatt egyre nehezebbé vált a májam.
Hála Istennek, most találtunk egy lehetséges okot, amelyet most távol kell tartanom tőlem. A legfontosabb prioritás most a stressz elkerülése. Remélem, meg tudom csinálni.
A szerkesztők tudják a beteg nevét.