Az élet autizmussal
Gyerekkoromban a mai napig be nem ismert félelem volt, hogy túl hamar elfogyok a szüleimtől, hogy nem ők lesznek a támogatásom, amikor nekem nehezebb volt. Talán ez az érzés inkább abból fakadt, hogy felkészületlenül éreztem magam az életre. A szüleim mégis élhettek volna tovább. Apám legalább túl hamar halt meg a saját satu miatt. Anyámnak demenciája van, mintha elment volna. Mintha idő előtt elpusztult volna. Nagyon sokáig nem tudtam erre támaszkodni.
Nehéz volt. Rájöttem, milyen nehéz volt, miután anya lettem. Már tudtam, hogy anyám már nem a támogatásom, csak nem tudtam, miért. A demencia diagnózisa néhány év múlva következett be.
Emlékszem, hogy mostanában, amikor még mindig nem lakott nálunk, nem válaszolt a telefonomra. Azt hittem, haragszik rám, évekkel később rájöttem, hogy nem igazán tudja, hogyan válaszoljon a mobiljára. A köztünk lévő több mint 100 km távolság tovább rontott a helyzeten. Olyan jól rejtőzött azokban az években, amikor tinédzser voltam, és fiatal nő, hogy nem vettem észre, hogy a feledékenység még akkor is elméjébe telepedett, amikor hozzánk jött. Emlékezetbeli hiányosságait és furcsaságait hibáztattam egy elszenvedett iszkémiás baleset miatt. Ezenkívül kialakított néhány rejtőzködési mechanizmust, amelyek becsaptak benneteket, úgy érezve, mintha mindent értene, amit mondott neki.
Most anyámra nézek. Furcsán, bizonytalanul mozog, szinte a csúcsokra lép; a talpra olvasztott nő. Nem csodálom, hogy végül olyan leszek-e, mint ő. Ez egy olyan kérdés, amelynek nincs értelme mindaddig, amíg gyermekeim vannak, akiket fel tudok nevelni. Szeretettel gondolok egy különleges szükségletekkel rendelkező Davidre, akinek függetlennek kell lennie, amikor szüleink elmentek. A másik kettőre, George-ra és Ilincára gondolok, akár tipikusak, akár atipikusak.
Gyermekeim egészsége mellett hosszú és egészséges életre vágyom nekünk, szülőknek, hogy a lehető leghosszabb ideig velük lehessünk és ne teher legyenünk /
-Anya, nagymama, mikor fog meghalni? David néha megkérdezi tőlem. Érzem a vágyat a hangjában, ezt a kérdést teszi fel nekem, amikor a nagymama ugratja. Nyilvánvaló, hogy a nő vitatkozik vele, és a férfi csalódott, mert már semmit sem ért a demenciától megcsonkított nyelvéből.
Mindig elmagyarázom neki, hogy senki sem tudja az időt és az órát, amikor elhagyja ezt a világot. David tudja, hogy mindenki meghal, tudja, hogy egyszer meg fog halni, de nincs szorongása. A gyerekek nem igazán értik, milyen ebben a korban meghalni. Kevesen, felnőttek értjük meg.
Mondom neki, hogy szeretném, ha anyám olyan lenne, mint az a nagymama, akit lát, hogy unokáit iskolába vagy sétára viszi. Mondom neki, bárcsak más lenne neki és testvéreinek.
Semmi esetre sem szeretném, ha a legidősebb fiam, egy speciális igényű gyermek figyelmeztetne:
-Anya, gyere, menj egyedül a mosdóba, és ő összezavar!
Ma anyám hiányolta a herceget.
-Lassan a házhoz sétálok, mondja nekem, felállva a kanapéról.
Hirtelen megint otthon láttam a nővéremet, maradtam, anyám hazament és ennyi volt; hogy lassan hazamegy. Milyen időpontokban! Nem voltak fényesek számára, de legalább nem voltak szörnyűek.
Aztán elmondta, hogy az édesanyjához megy, aki beteg volt. Észrevettem, hogy a saját gyermek- és felnőtt életének emlékeit idézi fel, valahol 35 éves kor körül.
Két tétova lépést tesz, és jelekkel kérdez meg tőlem, hogy a fürdőszoba ajtaja az, amin ki lehet-e menni. Mondom neki, hogy a fürdőszoba ott van, és hogy ne háborítsa fel, azt javaslom, maradjon még egy kicsit, és fogyasszon szarvat lekvárral vagy banánnal. A kürt felismeri, a banán nem.
Így van most anyám. Már nem vigasztalhat múltbeli vagy jövőbeni nehézségeim miatt. És nincs más kívánságom magamnak és gyermekeim apjának, mint:
Ha a babáim felnőnek,
Olyan időssé tesz, amennyire csak akar. ”