Az Európai Myasthenia Gravis Szövetség (EuMGA) harmadik éves ülése, Brüsszel, 2012. május 26
Az Eurordis és a Ritka Betegségekről szóló 2012. évi Brüsszeli Európai Konferencia égisze alatt tartott EuMGA ülésen 11 ország 19 GM-beteg szövetségének képviselője gyűlt össze.
Az ANMGR-t Nadia Radulescu (a tagokkal fenntartott kapcsolatokért felelős EuMGA igazgató, aki a rendezvény fő szervezője volt), Gabos Ildiko és Romeo Beghes.
Az idei ülésen a nemzeti szövetségek előadásain túl (amelyek az egyes országokban a GM-ben szenvedő betegek problémáira összpontosítottak) első alkalommal tartottak előadásokat a GM kezelésével, az étrenddel, a rehabilitációval és a a szakterület orvosi kutatásainak hírei.
Prof. Dr. Rudolf Janzen, Németország, az MG elismert szakembere, a német MG szövetség tanácsadó szakértője bemutatta tapasztalatait és a több évtizede sikeresen alkalmazott kezelési rendszert. (A PPS előadások e-mailben kérhetők cím [email protected]).
Dr. Fulvio Baggi, a milánói Istituto Besta, az EuMGA elnöke bemutatta a következő cikket: "Betegnyilvántartások, hasznos eszközök az MG kutatásához" - összehasonlító tanulmány, amelyet Milánóban és az USA Duke University-jén végeztek, valamint a nemrégiben megrendezett Myasthenia Gravis és Kapcsolódó feltételek, New York, 2012. május 21–23.
Dr. Nadia Radulescu (ANMGR) a GM és általában autoimmun betegségben szenvedő betegek öregedésével kapcsolatos problémákról beszélt.
Új tanulmányokat mutattak be az Interleukin IL-2-vel az MG kezelésében Franciaországban és Olaszországban, ígéretes eredménnyel (P. Assoully és F. Baggi).
Lelkes Zoltán, a Magyar MG Szövetség egykori maratoni futója személyes myasthenia gravis betegként szerzett tapasztalatairól, valamint arról, hogyan győzte le a betegséget a kezelés és a személyre szabott gyulladáscsökkentő étrend segítségével.
Az ezt követő megbeszélések megerősítették, hogy a betegek, de a kutatók is egyre növekvő érdeklődést mutatnak a mediterrán gyulladáscsökkentő étrend, a vastagbél egészsége, a bélflóra egyensúlya, a pro- és makrobiotikumok, valamint a D-vitamin hiány iránt.
Úgy döntöttek, hogy a Myasthenia Gravis online közösséget megnyitják az Eurordis RARE CONNECT projekt keretében, http://www.rareconnect.org/en, amelyben szövetségünk aktívan részt vesz.
A találkozó brosúrája itt olvasható.