Az öröm és a terápia között -
Általános információk a cisztás fibrózis táplálkozásáról
A cisztás fibrózisban szenvedők étrendi ajánlásai eltérnek azoktól, akik nem. A legtöbb betegnek gyakrabban és többet kell ennie, mint az egészséges embereknek, és magasabb kalóriatartalmú ételeket kell fogyasztania. Mivel a cisztás fibrózis gyakran 20-50 százalékkal növeli teljes energiaigényét. [1]
Az, hogy egy cisztás fibrózisban szenvedő embernek mennyi energiára van szüksége naponta, a betegség lefolyásától is függ: például a krónikus gyulladás és a megerőltető légzés befolyásolja a test energiaigényét. [1] A megfelelő energiához igazított étrend mellett az érintetteknek gyakran kell gyógyszert szedniük hiány és/vagy alulkínálat ellen, például az emésztőrendszeri lipázt. [2]
Katrin Schlüter dietetikus tapasztalatok szerint beszél: „Általában a CF-ben szenvedőknek fokozottabb energiaigényük vagy fehérje, zsír és szénhidrát formájában lévő kilokalória szükséges. Hogy pontosan milyen magas, az emberenként különbözik. Ezért megvizsgáljuk a gyermekgyógyászat táplálkozásterápiás tanácsát, hogy lássuk, hogyan növekszik és hízik a gyermek. A kérdés mindig az: "Szüksége van-e a gyermeknek többre, vagy a jelenlegi ételmennyiség még mindig elegendő?"
A táplálkozási szakértő dietetikusként dolgozik a "Hannoveri Orvostudományi Kar Gyermekgyógyászati és Serdülőkori Központjában. Katrin Schlüter a születésétől 18 éves koráig cisztás fibrózisban szenvedő gyermekekre és serdülőkre vigyáz. A mindennapi életben előforduló leggyakoribb bizonytalanság a következő témákhoz kapcsolódik ...
- csecsemők számára: szoptatás és/vagy anyatej-helyettesítő tápszerek, kiegészítő élelmiszerek bevezetése
- kisgyerekekkel: étkezési oktatás, étkezés a napköziotthonban
- Iskolás gyermekek és serdülők számára: A magas kalóriatartalmú snackek szükségessége és mennyisége, valamint további italok rendelkezésre állása
A, D, E, K: A zsírban oldódó vitaminok
A táplálkozásterápiás konzultáció a fehérje, a zsír és a szénhidrátok mellett egyéb tápanyagok, például vitaminok ellátását is ellenőrzi. Mivel a CF-ben szenvedők emésztőrendszere csak korlátozott mértékben képes felszívni a zsírban oldódó vitaminokat. Annak érdekében, hogy továbbra is elegendő ellátást lehessen biztosítani, a vitaminokat csecsemőkorban kell hozzáadni. [3]
„További követelmény van a zsírban oldódó A-, D-, E- és K-vitaminokra vonatkozóan, amelyek fedezhetők úgynevezett kiegészítőkkel. Az alapvető követelményt az élelmiszereken keresztül kell bevállalni. Ha az érintettek étrendje nagyon változatos és kiegyensúlyozott, akkor jó eséllyel táplálékuk elegendő mennyiségű vitamint és ásványi anyagot tartalmaz ”- magyarázza Katrin Schlueter.
Az étrendben elegendő mennyiségű sót kell figyelembe venni. A CF-ben szenvedők több nátrium- és kloridiont bocsátanak ki, mint a cisztás fibrózis nélküli emberek. Ezért kompenzálásukhoz több sót kell fogyasztaniuk ételeikkel.
Katrin Schlüter: „Ez különösen fontos magas hőmérsékleten vagy meleg nyaralási helyeken, azért is, mert a sejtek sótartalma és a szomjúság érzése befolyásolja egymást. A cisztás fibrózisban szenvedők ritkábban szomjaznak, mert több elektrolitot veszítenek, ezért a testfolyadékokban túl kevés só van a szomjúságérzet kialakulásához. Ezért az érintettek gyakran túl keveset isznak, még rendkívül forró időben is. "
A csecsemők és a kisgyermekek sokkal hajlamosabbak az izzadás által okozott elektrolitvesztésre, mint a CF-ben szenvedő felnőttek. „A veszteség nem pótolható anyatejjel, bébiételekkel vagy kiegészítő ételekkel, mert ezek nem tartalmaznak további sót. Ezt még el kell ismerni ”- mondja a dietetikus. „Felnőttként lényegesen több étkezési sót fogyasztunk ételeinkkel, mint amennyit a Német Táplálkozási Társaság ajánlott [4], és az egészséges embereknek szükségük van rá. A cisztás fibrózisos betegek számára azonban a só mennyisége a kenyérben, kolbászban, sajtban és sok más feldolgozott termékben megfelelő. "
Fiatal felnőtteknek
A lakásom, a konyhám - a táplálkozási terapeutám?
Katrin Schlüter: „Természetesen a cisztás fibrózisban szenvedő felnőtt betegek sok tapasztalattal rendelkeznek betegségükről. Még mindig úgy gondolom, hogy van értelme időről időre "tesztelni saját étrendjét".
Mivel felnőttkorával teljesen új kérdések merülhetnek fel az érintettek számára. "Az inzulint vagy terhességet igénylő cukorbetegség különleges táplálkozási helyzetet jelent" - mondja a szakember. "Vagy talán egy súlyos fertőzés hirtelen csökkenti a súlyt, ami még soha nem történt meg." Ezekben az esetekben a rendszeres, egyéni táplálkozási tanácsok nagy biztonságot nyújtanak.
Nyár, nap, különleges táplálkozás?
A nyaralás étrendjének nem kell alapvetően másnak lennie, mint otthon. Katrin Schlüter szerint durva irányelv az, hogy ételt vagy harapnivalót kell enni három-négy óránként. És: „Akinek rendszeresen magas kalóriatartalmú italokat kell fogyasztania, nyaralás közben átállhat porított termékre. Ez nem terheli túlságosan a poggyászt. A táplálkozási terápiával kapcsolatos időben történő konzultáció itt is egyértelműséget és biztonságot teremthet ”- tanácsolja a dietetikus.
Legyen szakértője saját betegségében, és tekintse meg partnereinek a terapeutákat és az orvosokat. Mindenkinek meg kell találnia a saját életmódját CF-vel és anélkül. Katrin Schlueter, dietetikus
„Úgy gondolom, hogy a CF-ben szenvedő fiataloknak jól szervezettnek kell lenniük, különösen az első lakásba költözésük után. Ezután a főzés hozzáadódik a napi, komplex terápiákhoz. Ha valaki még nem tanult meg otthon megfelelően főzni, nincs oka kétségbeesni. Nagyon sok jó utasítás található az interneten ”- mondja Katrin Schlüter. Néhány komoly recept megtalálható a Bundesverband Mukoviszidose e.V. YouTube csatornáján és a Landesverband Berlin-Brandenburg e.V honlapján.
Az érintett gyermekek szüleinek
Katrin Schlueter válaszolt néhány alapvető kérdésre a CF-ben szenvedő gyermekek szülei számára.
Szoptatás: igen vagy nem?
„Az anyatej a legjobb táplálék a cisztás fibrózisban szenvedő csecsemők számára is. Ha az anya nem tud vagy nem akar szoptatni, akkor a kereskedelemben kapható tejelő por előtti ételek alternatívát jelentenek. Néhány csecsemő számára azonban az anyatej nem nyújt elegendő energiát. Ezután a CF orvosok speciális tápokat írhatnak fel a csecsemők számára. Ezek keverhetők az előző étellel, vagy kizárólag adhatók ”- mondja a dietetikus.
A fiatal szülőknek itt is figyelniük kell gyermekük sóigényére. Mivel az anyatej, a bébiételek vagy a kiegészítő ételek kevesebb sót adnak, mint a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekeknek. Hogy egy csecsemőnek mennyi extra sóra van szüksége, azt csak a CF orvos határozhatja meg - és ellenőrizheti a CF klinikán végzett rendszeres vizsgálatok során. Vannak kiegészítők a zsírban oldódó vitaminok további szükségességére.
Hatalmi játékok az ebédlőasztalnál
„Abban a pillanatban, amikor a gyermek nem hajlandó enni, nagy hatalmat gyakorol. Ezt tudatosan vagy öntudatlanul használja a gyermek. A szülők tehetetlennek érzik magukat ellene. A jó tanács a játékszabály, amelyet a szülőknek meg kell állapítaniuk, és a gyermekeknek és a szülőknek be kell tartaniuk őket. A szülők döntenek: Mit ajánlok a gyermekemnek? Mikor kínálom fel? Hogyan tudom felajánlani? A gyermek csak úgy dönt: Meg akarok enni ebből? Mennyit akarok enni belőle? "
A táplálkozásért való felelősség így bizonyos mértékben a gyermekre hárul. Az ilyen megállapodások megoldhatják az ebédlőasztalnál kialakult konfliktust - akárcsak a rituálék étkezése vagy a közös főzés. Ezenkívül a szülőknek mindig tisztában kell lenniük azzal, hogy a táplálkozás sok családban visszatérő téma. [2]
„Örömmel adom az új szülőknek azt a tippet, hogy gyermekeiket élvezzék az evésben. Fontos az is, hogy a szülők mely érzéseket és attitűdöket kapcsolják az étel témájához. Ezt csak akkor adhatja át gyermekének, ha hozzá pozitívan viszonyul. "