Baba kívánság cisztás fibrózis
Nagy kívánságom
Még nem volt az az érzése, hogy valaminek meg kell maradnia ezen a földön utánad, amely továbbra is szorosan kapcsolódik hozzád, még akkor is, ha régóta nem létezel ...?!
Azt hiszem, mindegyikünk a maga módján képzeli el a halál utáni életet. Sok gondolat kering a halálról, hogy fog kinézni a vég, és hogyan használhatom értelmesen és maradéktalanul a még hátralévő időmet. Nagy rajongásom mindig azokért az emberekért szól, akik súlyos fogyatékosságuk ellenére ritkán beszéltek magukról, mint azokról a dolgokról, amelyek pillanatnyilag foglalkoztatták őket, vagy amelyeket még mindig terveztek az életükben.
Mindig is nagyon vágytam a gyermekvállalásra. Talán gyermekkorom óta, mivel édesanyám óvónőként dolgozott. Iskolai napjaim alatt már számtalan délutánt töltöttem a gyermekintézetben, mert betegségem miatt nem tudtam elmenni a szokásos napköziotthonba. Mindig nagy odaadással játszottam a kicsikkel, és akkor is nagyszerűnek gondoltam, hogyan fejlődtek, amikor újra láttam őket, és iskolába jártak. Ebben az értelemben csak féltékeny voltam az egészségükre, bár láttam, hogy őket is köhögés, orrfolyás és rekedtség sújtja ...
Gyermekkoromat a betegség szempontjából nagyobb "zuhanások" nélkül töltöttem. 9 éves korban bronchoszkóp és 12 évesen műtét nélkül elmúló bélelzáródás. A rossz időszakaim csak pubertáskor kezdődtek. Tehát az első súlyos tüdőgyulladásomat télen kaptam 15 éves koromban. További három hónap után bekövetkezett a cukorbetegség, amelyet 4 évig cukormentes diétával kezeltek, mielőtt az inzulininjekciókat hozzáadták volna. Sajnos minden télen negyedéves tüdőgyulladásom volt. A 91-es év elején Pseudomonas-t találtak a köpetemben. Fizikai állapotom érezhetően romlott, csekély 39 kg-ra. A „vég” felé 3 hétig vettem feleségül a páromat, és utána kezdtem az első IV terápiát a klinikán. Az állapotom olyan jól stabilizálódott, hogy 1992-ben 9 hónapig sikerült boldogulnom antibiotikumok nélkül.
Tehát a vágy, hogy saját gyermeke legyen, ismét növekedett. Minden orvos, minden hozzátartozó ... szinte mindenki, akit ismertünk, őrültnek tartotta magát, csak azért, hogy elmondhassuk a gondolatainkat ebben a témában ... Csak egy közeli család hallgatna aggodalmainkra és erősítené tovább azt a meggyőződésünket, hogy a saját gyermekeink vagyunk a legnormálisabb kívánság a világon. Más egészséges párok élettervezését ugyanúgy megvizsgálták volna? Másoknál senkinek nem merülne fel előre az az ötlet, hogy megvizsgálja őket valószínű örökletes betegségek szempontjából, bár mindenki tudja, hogy bizonyos dolgokat át lehet vinni a gyerekekre, pl. a rák, a neurodermatitis vagy a rövidlátás öröklődésének hajlandósága ... vagy csak a lapos lábak ... Kizártuk a CF öröklésének lehetőségét azzal, hogy a férjemet megvizsgálták örökletes hordozóra. Ez nem létezett, így nem kockáztattuk meg, hogy CF-vel rendelkező gyermekünk legyen.
Az ambíció egyre rendszeresebbé tette a mindennapjaimat. Inhalációk, sok testmozgás a tüdő mozgása érdekében, és a jó táplálkozási alap minden nap újból meghatározható. Sajnos vereségeket is szenvedtünk. A terhesség a 7. héten szakadt meg, mert az embrionális rendszer nem fejlődött tovább. Számomra összeomlott egy világ ... Egy orvos mondása, aki ma is kezel engem: "Minden megszakítás megduplázza az újabb terhességet", megerősítette a hátamat egy új kísérletre.
Korábbi életem
Ott van
Aludt. Mindketten hamar megszoktuk egymást. A szoptatás tökéletesen működött. 6 hónapig volt annyi tejem, hogy megetetem. Sajnos a születés után még nagyobb súlyt fogytam. De az eufóriám úgy folytatódott, hogy csak figyelmen kívül hagytam a gyengítő alváshiányt. A baba jól teljesített, hízott és egyre nagyobb volt. Aztán a testem ugyanolyan mértékben sztrájkolt. Ennek eredményeként olyan gyomorfekélyem alakult ki, amelyek nagyon fájdalmasak voltak, és amelyeket ma is gyógyszerekkel kezelnek.
Nos, végül is nem ment ilyen simán. Amikor észrevettem, sajnos már késő volt: túl kimerült voltam. Egy gyengeség, ami velem maradt. A többi szakasz elsőbbséget élvez. Fontosak, és az inhalációkhoz és más terápiákhoz hasonlóan a napi rutin részét képezik. De az az érzés, hogy a saját gyermekemet szültem, azzal a félelemmel élt meg, hogy a fejem kiütheti a stressztől. Tehát megtanultam: A lakásnak nem kell tökéletesen rendben lennie, valami otthagyható. Fontos dolgokat kellett elkülöníteni azoktól, amelyek késlekedhetnek. Sajnos sok minden teljesen az én kezemben van, mivel a férjem szerelőmunkás és csak hétvégén van otthon. Mindig viccesen "házas egyedülálló szülőnek" minősítem magam.
Most az életünk
Johanna körülbelül fél éve van bejegyezve a napközi központba. Úgy gondolom, hogy az óvoda nem csak neki lesz hasznos. A többi gyerekkel biztosan nem fog unatkozni. Van elég időm magamra és az orvosom kinevezéseire. Vagy csak a békét és a nyugalmat magamnak.Talán egy ideig meg tudom őrizni a jelenlegi fizikai állapotomat, és megtapasztalhatom, ha iskoláról van szó.
Természetesen mindig a gondolatok lebegnek a fejedben, amelyek olyan kérdéseket vetnek fel: Vajon az ellenálló képességem csökkent volna-e ilyen rövid idő alatt gyermek nélkül? Vajon a Pseudomonas csírákkal történő újratelepítés, azaz a szükséges IV terápiák kezelése könnyebben kezelhető lenne, ha több időm lenne utána regenerálódni, és nem azonnal kezdeném újra a gyermekek/terápia/háztartás terheivel? Lerövidítette az életemet egy döntő darabbal? Ki tudna valaha erre válaszolni? A magam döntése mindig ugyanaz lenne: a saját gyermekem! Elfelejtettem minden erőfeszítést, amikor rám nevet, felkarolja és felém rohan, hogy megöleljen. A "lányom" szavak olyan könnyen jönnek az ajkaimról, mint ahogy más anyának sem hiszek. Ha a gondolataim vele vannak, néha könnyebb elviselni a saját betegségével kapcsolatos csalódásokat és aggodalmakat. Remélhetőleg, ha később emlékszik az anyjára, akkor egy kicsit büszke lesz rám, mint ahogy most is büszke lehetek rá. Lehetőséget ad arra, hogy örökké a kis lelkében éljek.
Olvastad a történetemet. Ezzel a cikkel mindenkit arra szeretnék bátorítani, aki érzi a saját családja iránti vágyat. Mérje meg a gyermek értékét az Ön személyes helyzetéhez képest. Kérdezd meg magadtól, hogy rosszul érzed-e magad ebben a pillanatban, tudok-e jelenleg is vigyázni egy gyerekre? A válasz mindig IGEN legyen. Legyen reális a saját erejének felmérésében és felosztásában. Bátran beszéljen gondjairól és félelmeiről. Gyakran nem a legközelebbi rokonok ajánlanak tanácsot és megértést. Lehet, hogy lehetősége van nézni a mindennapi életet gyermekes barátokkal. És: illik hozzád? Élvezze az életét a lehető legjobban, gyermekkel vagy anélkül!
Sok energiát és kitartást kívánok, mert pozitív esetben nagyon sok dolgod lesz ...