Beszámoló - Az egyik ikerünk Down-szindrómás! Különbségük az erősségük lesz
Maman Vogue interjút akart készíteni Jean-Philippe-nel és Elisabeth Debergh-szel, az ikrek szüleivel, akik közül az egyik Down-kóros, és az @ x3ordinaire Instagram-fiók szerzői. Köszönöm őszinteségét, remény üzenetét és mosolyát e rendkívüli élet előtt !
Bemutatná magát és családját néhány szóval? ?
Jean-Philippe és Elisabeth, 29 és 27 éves, 2 évig házasok, Gabriel és Christian 2018. április 24-én születtek. Val d´Oise-ban élünk (95).
A terhesség mely szakaszában tudott meg Christian Down-szindrómáról, és mi volt akkor a reakciója? ?
Christian Down-szindrómájáról 32 hetes amenorrhoea és 3 nap múlva értesültünk. Az amenorrhoea 33. hetének kezdetén, egy ultrahang során megerősítést nyert, hogy Christiannak problémái vannak a köldökzsinórral történő táplálkozással (a köldök Doppler rendellenessége, nem kapcsolódik a triszómiához).
Nőgyógyászom (2. anyasági szinten) a magas kockázatú terhességi osztályon kapott időpontot a 3. anyasági szintre, hogy megvizsgáljam a helyzetet.
Ott a rendellenesség megerősítést nyert, de felfedezték a keresztény szívbetegséget is. Eddig egyik szonográfus sem látta a szívbetegséget, ez a kamrák közötti kommunikáció volt, tehát egy lyuk a két kamra és egyébként minden más között tökéletes volt. Mivel ez gyakran kromoszóma-rendellenességekhez kapcsolódik, sürgősségi amniocentézist kaptam. Másnap visszatértem a kórházba, hogy megkezdjem a köldökdoppler felügyeleti kórházi kezelését, és másnap az amniocentézis eredményét kaptuk.
A HRG osztályvezetője, aki ott követett engem, legyőzöttnek tűnt a teremben, és elmondta, hogy rossz hírei vannak, és hogy ez Down-szindróma.
A férjemmel sokkban voltunk, mert 20 éves testvérének Down-szindrómája van, és soha nem gondoltuk volna, hogy "lehetséges" Down-szindrómás gyermek is (mi a valószínűsége ...). Miközben hallgattam, ahogy a nőgyógyász elmagyarázza nekünk, mit jelent ez, megpróbáltam tovább mosolyogni, de nagyon sírtam.
Mosolyogj tovább, mert tudtuk, hogy szeretni fogjuk gyermekünket, függetlenül az amniocentézis eredményeitől, és mivel sógorom és sógoraim példájának köszönhetően tudtam, hogy Christian boldog és szerető kisfiú lesz, aki egységes és erősebb családgá tesz bennünket. Nem aggódtam Christian miatt.
Sírj, mert azt is tudtam, hogy mindenki nem úgy gondolkodik, mint mi, és hogy útközben talán ellenséges embereket talál maga előtt, aki gonosz lenne vele, vagy bántani akarná, és ezt senki nem kívánja a gyermekének ... féltem az emberek szemétől.
Felajánlották Önnek a terhesség orvosi megszakítását? ?
A férjem levágta a nőgyógyászt, még mielőtt volt ideje felajánlani nekünk az IMG-t Christiannak, azonnal bejelentettük, hogy folytatni akarjuk a terhességet. Folytatta és elmondta nekünk, hogy fennáll annak a veszélye, hogy azonos ikrek lennének (mert két tasak/két azonos nemű méhlepény, az azonos ikrek eseteinek 30% -a), és hogy ezért Gabriel szintén Down-szindróma hordozója. számára is végzett magzatvízvizsgálatot.
Megadta a hétvégét, hogy átgondoljuk ezt, és el kellett mondanunk neki, "milyen következményeket akarunk adni a terhességnek" abban az esetben, ha a két csecsemő Down-kóros.
Arra gondoltunk, hogy egy ideig amniocentézist végzünk Gabrielnél, nem a terhesség megszakítása céljából, ha szükséges, hanem azért, hogy pszichológiailag felkészülhessünk. De szembesülve az amniocentézis kiváltásának kockázatával, inkább nem tettük meg, és minden esélyt a mi oldalunkra tettünk annak érdekében, hogy a születést minél tovább késleltessük.
A helyzeted még mindig ritka. Gabriel és Christian igazi ikrek? Van-e genetikai alap, amely megmagyarázza Christian Down-szindrómáját ?
Gabriel és Christian két magzacskóban voltak, mindegyiknek megvolt a maga placentája, tehát eleve testvér ikrek esete. Kivéve, hogy az egypetéjű ikrek 30% -a szintén két zsebben van, két placentával.
Christian Down-szindrómával mindig azt hittük, hogy testvéri ikrek, de nemrégiben a Lejeune Intézetben megtudtuk, hogy nagyon ritkán fordul elő azonos ikrek egy down-szindrómával, a másik pedig nem. Tehát visszatérünk arra a pontra, ahol végül nem tudjuk, hogy valódi vagy testvéri ikrek-e. Megtesszük a teszteket, hogy megtudjuk !
Egyébként Christiannak és Paul nagybátyjának egyaránt van "szabad és homogén" triszómiája, például a 21-es triszómia eseteinek 95% -a, amelyek a véletlennek köszönhetők. !
Kételkedtél már abban, hogy képes vagy-e felnevelni a fiadat, tudván, hogy már nem könnyű először szülőknek lenni, még több iker és, gondolhatnánk, a fogyatékosság további nehézségekkel jár? ?
A férjem testvérével szerzett tapasztalatoknak köszönhetően (lásd az alábbi válaszok egyikét) tudtuk, hogy Christian mellett Gabriel mellett is gondoskodhatunk, minden bizonnyal a szokásosnál több kinevezéssel és utánkövetéssel, de úgy éreztük, képesek vagyunk mindent megtenni ebből neki. A hátrányt egyáltalán nem tagadjuk, távol áll tőle, de napi szinten nem szerepel a gondolatainkban, keresztényt nevelünk, mint Gabriel.
Milyen volt a fiaid életének első hete ?