Cellerin a ritka betegségek napján; A diagnózis keresése befejeződött
Még akkor is, ha beteg, Peggy Schefflernek kétóránként kell ennie valamit. Amikor a klinika orvosai okot keresnek, ő is hirtelen elveszíti a hangját. De ez nem hallgatja el a szülői dolgozót.
Noha Peggy Scheffler minden lehetőségnél evett, 2010-ben is folytatta a fogyást. A most 48 éves férfit egyik orvosról a másikra küldték, amíg 2013-ban át nem terjedő vizsgálatokra került az egyetemi klinikán. A cellei nő azt mondja: "Szándékosan hagytál éhen halni. Hánytam és hánytam." Amíg a hangszálai mindkét oldalon megbénultak. Ennek diagnózisa görcsös diszfónia. Gyógyíthatatlan ritka betegség. Az orvosok nem tudják, milyen gyakran fordul elő. Ők sem tudják az okát. "Azt mondták, hogy nekem csak nem volt szerencsém" - mondja Scheffler. Celle-ben egy foniatrista azt mondta, hogy ez a második ilyen esete 30 év alatt. Csak két logopédus akart kezelni, később feladta.
A szakemberek nem tudták feltárni a „fogyás valódi okát. - A keresésnek most vége - döntötte el maga Scheffler. Ma már csak annyit tud a második ritka betegségéről: "Ha két óránként nem eszem valamit, akkor remegni kezdek." A két betegség jelentősen korlátozta Scheffler életminőségét. A mai napig csak akkor tud suttogni, ha mondani akar valamit. "Amikor beszélek, a testem összes izma összehúzódik" - magyarázza. Nincsenek olyan tabletták és terápiák, amelyek segítenek a spasztikumok ellen - a botox injekciókat leszámítva -, de ezek kezdetben két hétre kiaknázzák.
Sabine Kellner a Németországi Szociális Egyesületnél (SoVD) dolgozik, és a Celle szociális tanácsadó központ vezetője. Azt mondja: "Az ilyen diagnózisok fordulópontot jelentenek az életben." Sok esetben olyan fiatalok fordulnak elő, akiknek hirtelen nyugdíjra kell jelentkezniük Kellner asztalán. A bürokrácia megnehezíti túlélésüket. "Mindenért meg kell küzdeni" - hangsúlyozza Kellner. Segít Schefflernek a fizioterápia és a megfelelő mértékű fogyatékosság elősegítésében.
Scheffler szülői asszisztensként különösen függ az osztálytermi hangtól. - Engem elrobbant a diagnózis, mert szívesen dolgozom ott. Egy biztos: egy ponton teljesen elnémul, de addig a mottó szerint fog működni: "Amíg még tudok beszélni, addig én is megteszem." Nem engedi el a napi Skype-ot a lányával és a kis unokájával. Ha lefekszik, órákig beszélhet telefonon, ez nem terheli meg az izmait.
Scheffler nem hagyta bátorságát élni, megbízhat férje és két felnőtt gyermekének teljes támogatásában. Másfél év meggyőzés után sikerült visszatérnie a Lobetal-i Hermann Reske iskolába. Amikor visszatért az iskolába, elmagyarázta fogyatékkal élő diákjainak: "Most olyan vagyok, mint te." Most már napi három órát dolgozhat. Főnökével együtt arra gondolt, hogyan védheti meg legjobban a hangját. Scheffler már nem tanít az osztály előtt, hanem kirándulni indul a diákokkal. Aztán kijön velük a természetbe, kiképzi őket vásárolni vagy varrásra tanítja őket.