Covid-19 a harc; az ételért; Phenylketonuria Pharmapresse-ben szenvedő gyermekek körében

Hiba üzenet

Figyelmeztetés: count (): A paraméternek tömbnek vagy objektumnak kell lennie, amely a Countable in include () alkalmazásban valósul meg (a /home/pharmapr/public_html/sites/all/themes/illusion/templates/node/node--article.tpl 48. sora .php).
Elavult függvény: Az egyes () függvények elavultak. Ezt az üzenetet a menü_set_active_trail () további hívásai elnyomják (a /home/pharmapr/public_html/includes/menu.inc 2405. sora).

Covid-19: a fenilketonuriában szenvedő gyermekek "ételért" folytatott küzdelme

A Marokkói Ritka Betegségek Szövetsége (AMRM) elnökének, Dr. Moussayer Khadija hangján keresztül fel akarja hívni a figyelmet a fenilketonuriában szenvedő gyermekek jelenlegi helyzetére, a Covid-19 járvány idején, ez a súlyos támadás, és mégis elkerülhető Marokkó, ha megadjuk magunknak az eszközöket.

Ezt a ritka betegséget az okozza, hogy a csecsemők testében fokozatosan felhalmozódik az agyra mérgező vegyület, ami mentális retardációhoz és neurológiai problémákhoz vezet. A diagnosztizált szigorú étrend 3 hónap előtt kezdődött és egész gyermekkorban folytatódott, azonban biztosítja a normális fejlődést. Marokkóban 4000 gyermek közül körülbelül 1 érintett. A betegség által generált korlátok mellett a családok valódi "szenvedést és nehézségeket élnek" a magas költségek és a "különleges" ételek és gyógyszerek hiánya között. A koronavírus járványt és az azt követő bezártságot ezek a családok tragédiaként élték meg: gyermekeiket csak normális időkben "tudják túlélni" a külföldi emberbarátok adományai révén, és a határok elzárása/elzárás gyakorlatilag leállította ezt a segélyt és éheztette a gyermekeket.

A betegség eredete és tünetei

A fenilketonuriát (PKU) a fenilalanin, az élelmiszerekben található aminosav anyagcseréjének rendellenessége okozza. Ez általában egy aminosavvá, a tirozinná alakul át egy enzimmel, amely hibás ezeknél a gyermekeknél.

A csecsemőknél mentális retardáció és olyan tünetek jelentkeznek, mint: görcsök, hányinger és hányás, ekcémához hasonló kiütések, hiperaktivitás, agresszivitás vagy önkárosítás, csökkent fejkörfogat (mikrokefália), világosabb bőr, szem és haj ... Gyakran adnak ki "egeret" vagy dohos szag a fenilalanin melléktermékének vizeletükben és verejtékükben való jelenléte miatt.

A betegséget gyakran tévesen tévesztik össze autizmussal, sőt az orvosok is a következmények miatt: agresszivitás, az intellektuális és motorikus képességek elsajátításának hiánya. Ezért nagyon káros diagnosztikai késések.

Marokkóban gyakorlatilag lehetetlen hatékonyan betartani a diétát

A gyermeknek drakonikus, nagyon alacsony fehérjetartalmú étrendet kell követnie, ahol a húsokat, halakat, tojásokat, tejtermékeket és keményítőtartalmú ételeket 12 éves koráig eltávolítják, majd adott esetben serdülőkorban ellazítják. Vagyis az elején szinte minden tilos számára. Marokkóban nem áll rendelkezésre, és az egyes diétás termékek (liszt, speciális tészta, kiegészítő megoldások stb.) Nagyon magas költségei gyakran a gyermekek "szó szerint éheznek" e szabályok betartására. Egy tejes doboz körülbelül 500 dhs-ba kerül, ezért Marokkóban még nem is kapható. Tehát a családok a lehető legjobban kezelik őket, és természetesen nem térítik meg őket.