Crohn-betegség Hasmenéssel kezdődött - ma Saskia bél nélkül él - FOCUS Online
Hiba észlelése?
Saskia Frietsch 16 éves volt, amikor a tartós, véres és fájdalmas hasmenés térdre kényszerítette. Nem sokkal később az orvosok diagnosztizálták a bélbetegséget. Hónapokig tartó fájdalom után a mesterséges eredmény 17 évesen következik. De a fiatal nő nem adja fel - és most még egy kis boldog véget is ünnepel.
"Lehet, hogy csak rosszul ettem" - gondolja Saskia Frietsch, amikor először felfedezi a vért a székletében. De valamikor szinte minden nap piros foltokat vett észre a WC-papíron, és megvizsgálta. A kórházban az orvos kolonoszkópiát végez. Az előzetes diagnózis: fekélyes vastagbélgyulladás. De rosszabb lesz.
Krónikus gyulladásos bélbetegség
A fekélyes vastagbélgyulladás krónikus gyulladásos bélbetegség (IBD). A krónikus azt jelenti, hogy a betegség sokáig fennmarad, talán egy életen át. A fekélyes vastagbélgyulladásban a bélnyálkahártya helyenként vagy végig gyulladt. Kólikás gyomorfájdalom és görcsök az alsó hasban, valamint súlyos hasmenés és hányás a következménye. Az érintetteknek néha naponta akár hatszor is WC-re kell menniük.
Néha a gyulladás a bél minden falát érinti, nemcsak a bélést. Ha a betegség a szájüregbe, a nyelőcsőbe vagy a gyomorba is átterjed, akkor ez Crohn-betegség - a fekélyes vastagbélgyulladás súlyosbodott formája. A Crohn-betegség általában fázisokban fordul elő: a fájdalom fázisai és a tünetmentes idők váltakoznak.
Izgalmas, de most nincs idő?
Saskia Frietsch vegyes formában van, amint az orvosok később felfedezik. Vagyis betegsége a vastagbélre korlátozódik, de fala minden rétegben erősen gyulladt. Becslések szerint Németországban 320–400 000 embert érint a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás.
Olvassa el még:
Beindul a fájdalom
Amikor a most 25 éves nőnél diagnosztizálták az IBD-t, elkapták. "Egy kis váladék és vér a székletben, ezzel együtt tudok élni" - gondolta magában a nő, mielőtt a fájdalom elkezdődött volna. Egy bizonyos ponton a tünetek egyre rosszabbak. Hasmenés, hányás és súlyos visszaeső fájdalom adódik a vérhez.
Frietsch így írja le a relapszusos fájdalmat: egy pulzusszerű görcs, amely az egész hasra hat, majd felfelé sugárzik a hátán. „Ez kemény volt. Mindig össze-vissza ringattam egy lendület alatt, hogy csillapítsam a görcsöket ”- emlékszik vissza Frietsch. Általában a fellángolás annak a jele, hogy gyorsan WC-re kell menni.
Ettől kezdve a fájdalom határozza meg az életét. Frietschnek egyre gyakrabban kell kórházba mennie. Rektális beöntéseket és kúpokat írnak fel neki. Amikor ezek a gyógyszerek nem segítenek a gyulladásban, az orvos a kortizonra vált. Erős gyulladáscsökkentő, amely a Frietsch súlygyarapodását okozza. Ettől kezdve az arca dagadtnak tűnik, és már nem érzi jól magát a testében.
A környezete is észreveszi ezt. - Saskia, egykor az álmodozó nőm voltál, és most így nézel ki. Mi lett veled? ”- idézi fel Frietsch egy ismerősével folytatott beszélgetést. A kortizon mellett immunszuppresszánsokat is kell szednie. Ezek olyan gyógyszerek, amelyek elnyomják az immunrendszert, hogy megakadályozzák a szervezet károsodását, ahogyan ez Crohn-betegség esetén is történik.
A különféle gyógyszerek kombinációja gondolatmegszakításokhoz és rángatózásokhoz vezet Frietschben. A bonyodalmak akkor érnek el csúcsot, amikor ikertestvére rángatózni és habozni kezd a fürdőszoba padlóján. Epilepsziás roham.
Tört béllel élni: "Megpróbálta lélegezni a fájdalmat"
Minden bonyodalom ellenére Frietsch megpróbálja tartani normális életét. Ez nem könnyű, mert társadalmi kapcsolatai szenvednek a sok kórházi tartózkodás miatt. Ekkor a tinédzser sem úgy töltötte szabadidejét, mint társai. „Mindig gondolkodnom kellett rajta: megyek oda vagy sem? Van loo vagy sem? Merem ezt megtenni? "
Gyakran a kellemetlen helyzettől való félelem győzött, és otthon maradt. De a fájdalom társadalmi életét is érinti: „Egyáltalán nem volt erőm. Sokat feküdtem az ágyban, és megpróbáltam lehelni a fájdalmat. "
Cserébe az akkori barátjával és mindenekelőtt az anyjával való kapcsolat egyre erősebbé válik. A Frietsch horgonya, aki mindig bátorságot és erőt ad neki. Erő a fájdalomcsillapítások közötti idő teljes kihasználására. - Mindig is igyekeztem nem veszíteni az örömöt. Bár gyakran nem volt kedvem nevetni ”- mondja Frietsch. A kórházi zeneterápia is segít. Énekelés közben Frietsch rövid időre elfelejtheti fájdalmát.
Minden fontos hír a koronavírusról a FOCUS online hírlevélben. Iratkozz fel most.
Azok az órák, amelyekben gondtalan lehet, egy éven belül egyre ritkábbá válnak. Frietsch sok időt tölt a WC-n, és erős fájdalomcsillapítókat szed. Testtömeged, amelyet először a kortizon növelt, most ismét gyorsan csökken: 60-ról 47 kilogrammra. A teste folyamatosan kimerül: "Két percig az ágy szélén ülve úgy éreztem magam, mint egy három órás maraton" - emlékezik vissza.
A bélelégtelenség életveszélyes
A vastagbéled nagy területen elpusztult. Egy nap végül kudarcot vall, és fennáll a bélszakadás veszélye. Amikor ez megtörténik, a béltartalom szabadon bejuthat a hasüregbe, ami vérmérgezéshez vezethet. Saskia Frietsch halálos veszélyben van.
Ennek megakadályozása érdekében orvosa sürgősségi műtétet rendel el. A vastagbelet teljesen el kell távolítani. A helyzetet tovább rontja, hogy az eljárás szövődményekkel jár. A műtét során víz jut Frietsch tüdejébe - ismét veszélyben van az élete. Egy szúrás, amelynek során a folyadékot üreges tűvel ürítik a lyukasztáson keresztül, végül stabilizálja helyzetét.
"Nem kell sírnod, jól vagyok"
Amikor az anya és a néni meglátogatja őt a sürgősségi művelet után, megdöbbenti őket Frietsch látványa. Gyengén fekszik az ágyban, és számos tömlőhöz és géphez csatlakozik. Állapota ellenére észreveszi látogatói aggodalmait. Ahhoz, hogy megnyugtassa síró nagynénjét, Frietsch azt mondja: "Nem kell sírnod, jól vagyok."
Ezt a harci szellemet egy kimerült Frietsch fotó is megörökíti, de emelt hüvelykujjal pózol a kamerának. Ma szeret újra és újra megnézni a képet, hogy emlékeztesse magát saját erősségeire.
Mivel az orvosoknak a műtét során el kellett távolítaniuk vastagbélét, mesterséges végbélnyílást kapott. Úgynevezett sztómarendszer, amelyben egy vékonybéldarabot helyeznek a hasfalon keresztül, és egy zsákkal összekötik. Ezekben a béltartalom ezután a nap folyamán ellenőrizhetetlenül ürül. Németországban körülbelül 150 000 embernek van sztómiája. A tinédzser két évig élt ezzel a rendszerrel.
Ennek eredményeként végre fájdalommentes, de az életét továbbra is az emésztése irányítja. Mivel az osztómiás rendszer gyakran nem működik megfelelően. A kijárat blokkolódik, ezért nem ürülhet a széklet. Frietschnek egyre gyakrabban kell hánynia a belek tartalmát. Rendkívüli mértékben szenved ettől az állapottól.
Saskia Frietschről
Ma Saskia Frietsch (25) Bonnban él és művészeti igazgatóként dolgozik egy médiaügynökségnél. Próbája a fiatal nőt arra is ösztönözte, hogy készítse el a „Korlátlan” fotóprojektet. Ennek érdekében látható és láthatatlan sérülésekkel, betegségekkel és fogyatékossággal élő embereket ábrázol, hogy pozitív önértékelést kapjon számukra.
"Kock Pouch": A béldugó boldog véget hoz
Alternatív megoldás keresése céljából Frietsch orvosa végül egy kölni kollégájához utalta a fiatal nőt. Ez egy olyan új technikát ismer, amelyben az érintettek visszanyerik kontrolljukat kiválasztási folyamataik felett: ezt "Kock Pouch" -nak hívják. A Frietsch vékonybéléből gyűjtőedény képződik, amelynek egy darabját a hasfalból varrják ki.
Ezt a hozzáférést egy dugó zárja le, mint a légmatrac. Frietsch katétert helyezhet oda, és néhány percen belül kiürítheti a belek tartalmát. Ez visszaadja az önrendelkezési életet. Ennek ellenére Frietsch mindig függ a megfelelő egészségügyi helyiségektől. Például szüksége van egy mosdókagylóra a WC-ben, hogy nyugodtan és csendesen mossa meg a katétert, és mások szemétől védve legyen, mint a mozgáskorlátozott WC-k esetében.
Mivel Frietsch nem látja fogyatékosságát, gyakran meggondolatlan vádakat kell hallgatnia, amikor sorba áll a fogyatékkal élő WC-nél. "Sok mindennek még történnie kell a társadalomban, mire végre kiderül, hogy a fogyatékosság nem mindig jelenti azt, hogy valaki kerekesszékben van" - mondja Frietsch.