CSID Mi történik Orvos Ritka betegségek nem ritkák! CSID Mi folyik doktor

Közel 7000 ritka betegséget találtak, köztük laterális amiotróf szklerózist, Lou Gehrig-kór, Huntington-kór, Crohn-betegség, Charcot Marie Tooth, Kaposi-szarkóma, Prader-Willi-szindróma és pajzsmirigyrák.

Ugyanaz a fontosság és súlyosság, ugyanolyan bonyolult és kényelmetlen a mindennapi lét szempontjából.

Bár a név egy elszigetelt területen helyezi el őket, Romániában a ritka betegségek nem túl ritkák, sok olyan beteg van, aki csendben szenved.

Körülbelül 1 300 000 román szenved ritka betegségben, és a Genzyme portfólió (a nyújtott kezelések) szempontjából a leggyakrabban diagnosztizált Gaucher-kór - lizoszomális betegség, amelyet bulbar bénulás, mentális retardáció, hepato- és splenomegalia, csonttörések, csontrendszeri rendellenességek, vérszegénység, duzzadt nyirokcsomók jellemeznek.

Az alkalommal "Ritka betegségek nemzetközi napja" (Március 28.), Számos rendezvényt szerveznek oktatási és szolidaritási célokból: 13 tudományos és ismeretterjesztő eseményt tartanak Február 21 - március 16 nemzetközi mottó alatt "Ritka betegségek határok nélkül", az ország 8 városában (Bukarest, Carei, Kolozsvár, Deva, Iasi, Temesvár, Torda és Zalău), szombat, Március 2., 14.00-kor kezdődik, a Cismigiu parkban (főbejárat), hogy részt vegyen a szolidaritási felvonuláson, amelyet több mint 1 millió ritka betegségben szenvedő románnak szenteltek.

Ugyancsak március 2-án a főváros lesz az első alkalommal összegyűlt több mint 100 szakember találkozóhelye Országos konferencia a ritka betegségekről a Román Genetikai Társaság és a Ritka Betegségek Országos Szövetsége szervezte.

Ugyanezen a napon 9.00-tól kezdődően az Egészségügyi Minisztérium előtt a ritka betegségben szenvedő betegek szolidaritási vásznat terjesztenek Ritka betegségek napja és felhívni a figyelmet azokra a problémákra, amelyekkel jelenleg szembesülnek.

---