Cătălin, egy diák története, akinek betegsége kerekesszékben tartja, de családja és iskolája
A tanárok és az osztálytársak mindig is Catalin második szerető családja voltak.
Catalin egy 17 éves tinédzser, aki Duchenne progresszív izomdisztrófiában szenved, egy genetikai betegségben, amely az összes izom fokozatos sorvadásában nyilvánul meg. Annak ellenére, hogy a betegség gyorsan fejlődik, Cătălinnak sikerült elérnie a középiskolát, amelyet nemcsak családja, hanem tanárai és osztálytársai is támogattak és bátorítottak.
A Duchenne progresszív izomdisztrófia az izomdisztrófiák közül a leggyakoribb, és a dystrophin nevű fehérje hiánya okozza, amely lehetővé teszi az izmok megfelelő működését. A betegség kizárólag fiúkban nyilvánul meg, előfordulási gyakorisága 1: 3500. Mivel nincs olyan kezelés, amely megállíthatja az evolúciót, akár 12 évig is, a legtöbb ember, aki ebben az állapotban szenved, kerekesszékbe kerül.
9 és fél éves koráig Cătălin a lábán járt. Gyerekként jól teljesített, majd az idő múlásával egyre nehezebb volt az izmaira hagyatkozni. A gyermekkorában diagnosztizált orvosok, akik figyelemmel kísérik az evolúcióját, azt mondták neki, hogy egy napon lehetetlen lesz a mozgása, és egy kerekes szék rabja lesz. Annak érdekében, hogy a pillanatot minél későbbre halasszák, a szülők mindent megtettek: a klasszikus és alternatív kezelések szentséggel történő követésétől kezdve a fürdőkbe és gyógyító központokba történő elvezetésig. A betegség azonban könyörtelenül követte menetét, és a harmadik osztálytól Cătălin már nem támaszkodhatott saját lábára.
Idővel a keze izmainak sorvadása következtében látáskárosodás alakult ki, majd tüdő- és szívproblémák jelentkeztek - amelyek mind jellemzőek erre az állapotra, amely fokozatosan gyengíti a test összes izomzatát.
- Ha nem volt támogatásunk az iskolától, akkor vissza kellett volna vonnom őt.
Attól a pillanattól kezdve, hogy nem utazhatott babakocsi nélkül, a harmadik osztályban a családnak szüksége volt az iskola támogatására. Nem habozott kérni, és meg is kapta. Szükséges volt, hogy órái csak a földszinten történjenek, legyen hozzáférési rámpája az iskolához és WC-vel a fogyatékkal élők számára. Mindazt, amit a szülők kértek, kaptak. Ezen támogatás mellett nagyon fontos volt a kollégák, családjaik és tanáraik erkölcsi támogatása. "Nem is reméltem, hogy ilyen támogatást kapok tőlük" - vallja be Ana, a fiú anyja.
Az általános iskolában, amikor Cătălin még nem volt a babakocsiban, de nehezen mozgott, a tanár elmagyarázta a gyerekeknek a helyzetét, és megtanította őket, hogyan segítsenek neki. "Annak az esélye és szerencséje volt, hogy az osztályban a gyerekek fele már óvodás kora óta osztálytársai voltak, és akkor nagyon könnyű volt beilleszkednie. A gyerekek vele voltak, nem érzett semmit. Amikor valaki elvitte, mindannyian ugrottak, hogy megvédjék, így nem érezte, hogy ebben a betegségben szenved, és marginalizálódott "- mondja az anya.
"Nem tudtam elviselni, hogy újabb megrázkódtatást érezhetek az iskolában"
Amikor középiskolába járt, teljes mértékben élvezte a tanár és a tanárok támogatását. Ha a dolgok nem így történtek volna, és a fiú nem érezte volna jól magát az iskolában, akkor a család valószínűleg kiszorította volna őt az általános oktatási rendszerből. Betegsége már túlságosan is zavarta, és az iskolai idegenkedés lehetetlen lett volna legyőzni. "Szerencsém volt, hogy volt egy nagyon jó tanárom, aki megpróbálja a gyerekeket szocializálódni vele, és jól érzi magát abban a környezetben, nem sérül meg. A gyógyító központban vannak olyan ismerőseink, akiknek az iskolában különféle hozzáállása volt, és gyermekeiket traumatizálták. Azért imádkoztam, hogy ez ne történjen meg, mert vissza kellett volna vennem, nem szenvedtem volna ki újabb sokkot "- mondja Ana.
Elkötelezett anya, akit Cătălin kollégáinak szülei csodálnak
A család elhivatottsága és küzdelme azért, hogy a fiú egészségügyi problémái ellenére iskolába menjen, erősen lenyűgözte a szomszédos iskola tanárait és szüleit, ahol Cătălin 8. osztályig tanult.
"Sok évvel ezelőtt figyeltem fel először egy anyára, aki mindig elkísérte gyermekét az iskolába, és diszkordáns jegyzeteket készített a tájon. Eleinte adaptált rendszere volt a járáshoz, később pedig kerekesszékkel kezdett járni. Órákban nem volt hiány, édesanyám vágya, hogy az iskolában mindig közel legyen a gyerekhez, lenyűgözött. Ha felajánljuk, hogy segítünk neki a székben, akkor nem volt hajlandó azt mondani, hogy tudja kezelni magát. És így volt. Nagyon jól kidolgozott rendszere volt, hogy Cătălint az iskolán keresztül szállítsa az edzőteremből a WC-ig és bárhová is menjen. Az anya elkötelezettsége, valamint a gyermekek és a tanárok támogatása, beleértve az iskola igazgatóját is, lehetővé tették Cătălin beilleszkedését és iskolai sikerét "- mondta egy kisfiú édesanyja, aki iskolatársa volt Cătălin-nak.
Cătălin nem akarja, hogy kedvence legyen
Jelenleg a fiú elérte a középiskolát, és ipari kémiai tanulmányokat folytat a fővárosi "Costin Nenițescu" Műszaki Főiskolán, egy 30 fős osztályban. Jó barátai vannak kollégáinak többségével, és mint a kis osztályokban, élvezi a tanárok támogatását is, akik értékelik létmódját, nyugodtak és tiszteletteljesek. Bár a diagnózisa lehetővé teszi számára bizonyos lehetőségeket (az órák adaptálása és a differenciált tesztelés), a fiú nem akar hozzájuk folyamodni. Alkalmazkodik az iskolai tantervhez, és ugyanúgy leteszi a teszteket, mint osztálytársai. Az Országos Értékelésen bár egy órát is maradhatott volna a témák megoldására, inkább nem használta ezt a funkciót.
A jövő, nagy bizonytalanság
A normális iskolai végzettség, valamint a tanárokkal és osztálytársakkal való szoros kapcsolat olyan volt, mint egy friss levegő lehelet Cătălin és családja számára. Betegsége, amelyet még nem kezeltek, gyorsan fejlődik, annak ellenére, hogy kipróbálta a klasszikus és alternatív kezeléseket, és kétségbeesett erőfeszítéseket tett az evolúció lassítására. Éppen ezért - mondja édesanyja - Cătălin középiskola utáni oktatásával kapcsolatos tervei még nem merülnek fel az ő gondolataiban. Minden reménye egy olyan csodaszer megjelenésére irányul, amely megállítja fia szenvedését.
"Egyelőre nem tudom elképzelni a jövőjét. Csak egy csodáért imádkozom Istenhez, gyógyulásért imádkozom érte ... Nem tudunk terveket készíteni középiskola utáni oktatásáról. Számunkra minden év terve az, hogy egészségesek legyünk "- mondja Ana.
Ez a cikk az UNICEF támogatásával készült.