Daniel - Sziasztok mindenkit, akit érdekel az ALD - Segítsen az érintetteknek, népszerűsítse a kutatásokat!
Daniel - Szia kedves ALD érdekelt
Szeretnék mesélni arról, hogy boldogultam, amikor megtudtam, hogy az ALD befolyásol. Abban az időben édesanyámnak megvizsgálták a vérét anélkül, hogy a bátyám és én tudtam volna róla. Egy távoli rokon örökletes betegségben szenvedett, amely akkoriban számunkra teljesen ismeretlen volt, vagyis 1993-ban. Anyám nem akart aggasztani minket, és csak akkor mesélt nekünk esetleges megdöbbenésünkről, amikor felfedezték benne a genetikai hibát. Ezután megvizsgáltuk a vérünket. A sok nagyon hosszú láncú zsírsav, amely jellemző erre a betegségre, testvéremben is megtalálható volt. Őszintén szólva az volt az első gondolatom, amikor ezt Göttingenből telefonon közölték velünk: „Hűvös, néhány nap az iskolától, amikor elmegyünk Göttingenbe vizsgálatra.
Akkor még nem is jöttem rá, milyen következményekkel járhat a betegség. Bár abban az időben sok volt számomra újdonság, a diéta, az állandó kérdés: „Megehetek én is ilyet?” És természetesen Lorenzo olaja. A bátyám és én a kezelést alapvetően a mágneses rezonancia képalkotással (MRI) kezdtük, azzal a vizsgálattal, amelyben egy csőbe hajt. Ott nagyon pontos képeket készítenek az agyról, sok rétegben, így a legkisebb rendellenességeket is láthatják az orvosok. Még pontosan emlékszem, amikor a bátyám azt mondta, menjünk ki még egyszer currywurstot enni, ez sokáig az utolsó lehet. A vizsga nem volt olyan rossz, mint képzeltük. Nagyon hangos volt, de egyébként nem volt rossz. Néhány héttel később először jártam Göttingenben. Hannes-ból leolvashatja, hogyan működnek ott a vizsgák; ott semmi sem változott mostantól.
Nos, most már majdnem 40 éves vagyok. Minden vizsgálati eredményem továbbra is a normál tartományban van - valószínűleg az étrendnek és a Lorenzo olajának köszönhetően. Az étrend az elmúlt években sokat változott. Például a sertéshúst korábban szigorúan tiltották, de a pulykát megengedték. Ez most megváltozott. Idővel egyre több "helyettesítő édességet" talál.
Most megtanultam kezelni a betegséget. A diétán kívül teljesen normális, korlátlan életet élek.
Téged is érint? Mindig érdemes harcolni! Neked is. Ha bármilyen kérdése van, megkaphatja a telefonszámomat az ELA irodájában.
Minden jótDaniel Wingenroth