Daniela Bololoi, a Help Autism elnöke "Az autizmus nem veszi figyelembe a családot, a társadalmi helyzetet,
Hogyan áll Románia európai és globális szinten az autizmustól szenvedő gyermekek számát tekintve?
Nemzetközi szinten az autizmus előfordulását az elmúlt években 68 gyermek közül 1-ben becsülték meg, a fiúk körében akár ötször magasabb gyakorisággal, mint a lányok körében, ez az előfordulás az autizmust helyezi első helyre a gyermekkori rendellenességek között. 2016-os szinten sajnos nem tudjuk pontosan, hány gyermeket diagnosztizálnak Romániában. Az egyetlen, ezzel kapcsolatban rögzített adat a Mentális Egészségügyi Központ által szolgáltatott adat, amely több mint 7000 TSA-s gyermeket mutat. Ezt a helyzetet egyrészt a jól fejlett felügyeleti rendszer hiánya, másrészt az a tény jelenti, hogy még mindig sok olyan szülő van, aki nem fordul orvoshoz diagnózis céljából, vagy aki a diagnózis, ne tegye meg a következő lépést a fogyatékosság mértékébe való felvétel felé, a statisztika csak azokra a gyermekekre vonatkozik, akik rendelkeznek ezzel a felvételi igazolással. Ebben a pillanatban a területen dolgozó, de a nemzetközi statisztikákra hivatkozó nem kormányzati szervezetek tapasztalatai alapján a becslések szerint Romániában az ASD által érintett gyermekek száma körülbelül 30 000.
Világszerte nő az autizmus eseteinek száma. Mit gondolsz, mi okozza ezt a jelenséget? Bármilyen módon megelőzhetők?
Hogyan azonosíthatják a szülők az autizmus tüneteit? Melyek az első jelek és milyen korán jelentkeznek?
Az autizmus spektrumzavar első jelei a gyermek életének első hónapjaitól láthatók. Nem keresi az anyját, nem keres mozgó tárgyakat, nem mutat, nem mosolyog, nem reagál, nem reagál a körülötte élők arckifejezésére, nem nevet és nem mutatja örömét, egy szót sem ejt, mindez rendellenességre utalhat.
Vannak azonban olyan helyzetek is, amikor a gyermek 2 éves koráig normálisan fejlődik, sétál, beszélget, kölcsönhatásba lép, és hirtelen, e kor körül elveszíti ezeket a képességeit.
Melyek azok a kockázati tényezők, amelyek autizmussal élő gyermek születéséhez vezethetnek?
Bár az autizmus elterjedtsége nagyon magas, a kutatók még mindig azon dolgoznak, hogy kiderítsék annak okait. Az egyik oka annak, hogy ezeket nehéz azonosítani, az, hogy az autizmus spektrum rendellenességek tünetei egyénenként meglehetősen eltérnek. Ezenkívül feltételezzük, hogy az autizmust több tényező kombinációja is kiválthatja, nem csak egy. Idővel olyan kutatások történtek, amelyek a rendellenesség bekövetkezését olyan külső tényezőknek tulajdonították, mint a terhesség alatti expozíció a környezetben vagy az étrendben lévő bizonyos anyagoknak, a szülői életkor vagy a genetikai öröklődés, de eddig sajnos nincs bizonyított okunk a megkönnyítésére. megelőzés vagy felderítés orvosi vizsgálatokkal.
Hogyan viszonyulnak a román hatóságok és az Európai Unió ehhez a feltételhez? Gondolod, hogy van elég információs és segítő kampány Romániában?
Összegzésként elmondható, hogy bár az aggasztó előfordulás kétségtelenül a nemzeti egészségügyi problémák közé helyezné, az autizmus spektrumzavar még mindig túl kevés figyelmet kap az állami intézményektől, és nagyon kevés megoldás létezik, akár letelepedésről, akár óvodai integrációról beszélünk, ezeknek a gyermekeknek az iskolái és társadalma.
Hogyan érezted ezt az élményt? Mennyire volt nehéz alkalmazkodni egy autista gyermek szülői életéhez?
Mi volt a legfontosabb tanulság, amit ebből a tapasztalatból levont?
Először is megtanultam minden nap gyönyörűen élni és élvezni az életet. Megtanultam, hogy bármilyen kihívásokkal is szembesülsz, megtalálhatod magadban az erőt, hogy szembenézz velük, és legfőképpen megtanultam hinni az emberekben. Személyes tapasztalatom és a Segítő Autizmus 7 évének tapasztalata megmutatta, hogy amikor igazán akarod és harcolsz az álmodért, semmi sem lehetetlen.
Amit Ön a legnagyobb kihívásnak tart egy autizmussal élő gyermek szülője számára?
Milyen tanácsokat adhat a szülőknek ebben a helyzetben?
Először is azt tanácsolom minden kisgyermekes szülőnek, hogy az ajánlott életkorú orvoslátogatással együtt kérje az Autizmus szűrő kérdőív alkalmazását. A 2014 óta az Egészségügyi Minisztérium megrendelésével jóváhagyott szűrő kérdőív lehetővé teszi az autizmus spektrum rendellenességének első tüneteinek azonosítását, amelynek célja a szülő szakorvoshoz irányítása. Ennek a szűrésnek 9 kérdése van, a háziorvos ingyen alkalmazza, 5 és 10 perc között tart, és segíthet a szülőnek nagyon korán felismerni, ha a gyermeknél ilyen típusú késés jelentkezhet, vagy már kialakult.
Ha észleli a fejlődés késésének legkisebb jeleit, ne késlekedjen szakemberekkel való konzultációval. A Help Autism ingyenes értékelést kínál a Nemzeti Diagnosztikai és Értékelő Programon keresztül, csak azért, hogy minél előbb diagnosztizálhassuk a diagnózist, mert az idő jelentheti a különbséget egy gyógyult gyermek és egy olyan gyermek között, aki soha nem fogja elérni az életkorát.
A már diagnosztizált szülőknek azt mondják, hogy ne szégyelljék magukat, ne vállalják el a hibát, mert az autizmus nem veszi figyelembe a családot, a társadalmi helyzetet, a szokásokat vagy az életmódot. Ez bárhol előfordulhat, és mindegyikünk feladata segítséget kérni és mindent megtenni annak érdekében, hogy kicsinyeink a lehető legközelebb lévő életet élhessék.
Hogyan viszonyulsz az állami hatóságokhoz? Vannak olyan partnerségek/kampányok, amelyeket fejlesztett vagy együttműködik?
Mit tud mondani az áprilisban befejezett projektről: "Kampány a fejlődési késések korai diagnosztizálására"? Hogyan fogadták és milyen következtetéseket vontak le a projekt kidolgozása során?
Vannak projektek vagy kampányok, amelyeken jelenleg dolgozik?
Mint már korábban említettem, folyamatosan működtetjük az ingyenes nemzeti felmérési és diagnosztikai programot, napi terápiás programokat a gyermekek számára, tanácsadást a szülők számára, szakemberek képzését az autista gyermekek terápiájáért és a tanároknak szóló tájékoztató tanfolyamokat a gyermekek óvodai és iskolai beilleszkedése érdekében. az asztalra. Emellett erőfeszítéseink nagy részét az adománygyűjtésre összpontosítjuk, hogy finanszírozzuk ezeket a szolgáltatásokat. Az autista gyermek terápiájának költségei havonta 3000 és 6000 lej között mozognak, a gyógyulási program évekig tart. Ilyen körülmények között és egyezség hiányában az egyesület által havonta terápiára fordított mintegy 200 000 euróból az állam csak 2000-et rendez, az anyagi szükségletet az általunk végzett adománygyűjtési kampányok fedezik.