Dravet Team
Elnök, egy 7 éves fiú édesanyja Dravet-szindrómában
Mindig arról álmodtam, hogy szép és egészséges babám legyen. Sors vagy Isten, nem tudom pontosan, ki választotta a legszebb gyermeket, de kegyetlen és gyógyíthatatlan betegségben szenvedett: Dravet-szindróma, és hogy anyává változtasson, bár egyedülálló, erős és harcos.
Minden sorsa ... Isten megadta Teodorát, a páromat és a páromat is, és együtt úgy döntöttünk, hogy a hegyeket elmozdítjuk minden romániai Dravet gyermek és más ritka epilepszia miatt.
És sikerrel fogunk járni, mert otthon van a végső motiváció: Davis és Sânziana.
Teodora Neagu
Alelnök, egy 4 éves, édesanyja Dravet-szindrómában
Amikor megtudtam Sânziana diagnózisát, napról napra, éjszakáról éjszakára elkezdtem olvasni, tanulmányokat, cikkeket, az internet minden szegletében turkáltam a Dravet-szindrómával kapcsolatos információkért. Hittem magamban a kereséseim során, mert akkor még nem tudtam, hogy Romániában vannak olyan családok, amelyek ugyanolyan helyzetben vannak, mint én, és főleg nem tudtam, hogyan találjam meg őket.
Egy idő után megértettem, hogy ez az egész időszak nem más, mint az Egyesület létrehozásának előkészítése, ennek az oldalnak a létrehozása és a mostani projektek teljes listája - egyáltalán nem rövid.
Szeretném, ha egyetlen szülő sem érezné magát ilyen egyedül, miután megkapta gyermeke diagnózisát, és hogy az elfogadáshoz vezető út gördülékenyebb lenne velünk.
Ioana Target
Vezérigazgató, egy 3 éves fiú édesanyja Dravet-szindrómában
Ha csatlakozni szeretne a csapathoz, vegye fel velünk a kapcsolatot!
Hogyan lehet bekapcsolódni
Projektjeink megvalósításához támogatásra van szükségünk.
Készítette: Dravet.ro
Szilikon karkötő
40 RON
A Dravet és más ritka epilepsziák szövetsége az Európai Dravet Szindróma Szövetség (DSEF) alapító tagja