Dystonia, a kezeléshez nehezen hozzáférhető románok ezreinek betegsége - GAZETA de SUD
A disztónia Romániában kevésbé ismert betegség, de egyes becslések szerint 3000 embert érint. Az országban nincs egyértelmű bizonyíték a dystóniában szenvedő emberekre - a román orvosok hivatkoznak az európai statisztikákra. Tavaly óta a botulinum toxin, a kezelés, amely enyhítheti a betegség tüneteit, rendeződik, de az országban csak három központ működik, amely minden beteg kezelését elvégzi, és pénzhiány miatt hosszú várólisták vannak.
Dystonia érvényteleníti több ezer román és több mint félmillió európait. A betegség jelei könnyen összetéveszthetők, és a neurológusok még mindig megtanulják helyesen diagnosztizálni ezt az állapotot.
Romániában kevéssé ismert, a dystonia olyan betegség, amelyet a beteg először hall, amikor a kórlapot diagnosztizálják. Ha megkérdezi a beteget, mi a disztónia, egyenesen válaszol: "olyan betegség, amelyben a test már nem hallgat rád". Az ebben az állapotban szenvedők önkéntelen mozdulatokkal rendelkeznek, hasonlóan a Parkinson-kórban szenvedőkhöz, de dystonia esetén fiataloknál, sőt gyermekeknél is előfordulhatnak.
A disztóniának többféle típusa van, például a fokális, amely az arc egyik oldalán egyetlen izomot érint, vagy a nyaki nyakot érintő nyaki. Vannak kiterjesztett féltest-disztóniák vagy generalizált dystóniák is, amelyek fogyatékossághoz vezetik a beteget.
A dystonia-betegekről nincs nemzeti nyilvántartás
Miután diagnosztizálták, a betegek elkezdik harcolni a betegséggel, de a rendszer hiányosságaival is. Catalina Crainic mindezt átélte. Amióta megtudta, hogy méhnyak-disztóniában szenved, megtanult együtt élni a betegséggel, küzdeni érte és a románok ugyanabban a helyzetben. "Amikor megkaptam ezt a diagnózist, teljes erővel voltam, diák, ötéves kislány édesanyja, a feleségem. Volt munkám, és az időm beáramlott a napi rutinba, figyelmen kívül hagyva az életedet megváltoztató apró dolgok fontosságát. Nagy dolgokról álmodtam, nagy terveim voltak "- mondta Cătălina, a neuromuszkuláris dystóniában szenvedők szövetségének elnöke.
A betegség, mint a kék égből fakadt, mint a legtöbb esetben. Romániában becslések szerint 3000 dystonia-beteg van, ebből 2400 betegnek fokális dystonia és körülbelül 600 generalizált dystonia van. Ezen betegekről azonban nincs nemzeti nyilvántartás, amely frissített adatokat szolgáltatna.
"Romániában nincs lehetőség genetikai diagnózisra"
Idővel a szakemberek több genetikai mutációt írtak le, amelyek dystóniához vezetnek, de hazánkban nincs lehetőség genetikai diagnózisra. "A disztónia olyan mozgászavar, amelyben a gyógyszeres kezelés nem olyan hatékony, mint más betegségekben, például a Parkinson-kórban. A dystonia számos formája, sok etiológiája van. Az elsődleges dystóniának nincs ismert oka, de a másodlagos dystonia különféle okokból következik be, beleértve a traumás dystóniát is. Van egy genetikai determinizmus is. Romániában nincs lehetőségünk a genetikai diagnózisra, ami nagyon fontos lenne. Nemzeti nyilvántartásnak kell lennie, hogy világosan tudjuk, hány eset van, és mit tehetünk. Most a betegeket különböző klinikákon kezelik, nincs egységesség "- magyarázta Jean Ciurea, a bukaresti" Bagdasar-Arseni "kórház V. idegsebészeti osztályának vezetője.
"Sok beteg várólistára kerül"
A szigorúan követett terápia létfontosságú a betegek számára. A betegek szerint a fő kezeléshez, a botulinum toxin injekciókhoz való hozzáférés korlátozott. A toxin bizonyos mértékben megbénítja a problémás izmot, ezért az önkéntelen mozgások sok esetben jelentősen csökkennek. 2015 óta az egészségügyi miniszter és az Országos Egészségbiztosítási Ház elnöke megrendelésével a botulinum-toxin rendeződik, és a betegek elméletileg részesülhetnek ebből a terápiából a kórházakban.
Az országban azonban csak három központ működik, ahol a kezelés alkalmazható: Kolozsvár, Bukarest, Temesvár. A pénzhiány miatt a betegek várólistára lépnek. "Számos olyan panaszt kapunk az egyesülettől, akik nem találják meg a kezelést, és várólistára kerülnek. Ha nem kapok időben kezelést, a betegség súlyosbodik. A kórházak kis költségvetése miatt nem vásárolnak elegendő mennyiségű botulinum-toxint, így az ország összes betegének haszna származhat. Ördögi körben forogunk, amelyben a kezeléshez való hozzáférés meghaladja a betegek elérhetőségét. Nem ismerjük ezeknek a szabálytalanságoknak az okait "- mondta Cătălina Crainic.
Romániában először műtötték dystóniában szenvedő betegnél
"Több intervenciós központnak kell lennie"
Az elektrostimulátornak az agyszövetbe történő bevezetésére irányuló beavatkozás időtartama hat és nyolc óra között változik. Az elektrostimulátor ára körülbelül 20 000 euró, de a készüléket a Biztosítóház rendezi. A világon 400 szakember végez ilyen beavatkozást, de Romániában csak kettő.
A "Bagdasar-Arseni" kórházban kifejlesztették az ország egyetlen Sztereotaktikus és Funkcionális Idegsebészeti Központját, ahol a legfejlettebb idegsebészeti beavatkozások hajthatók végre. Dr. Jean Ciurea, az a férfi, aki tíz évvel ezelőtt létrehozta a központot, azt mondja, hogy Romániában még többnek kellene lennie. "A tavasz nem virággal készült! Több központnak kellene lennie. A neurológusok és az idegsebészek között azonban nincs sok együttműködés. Mindenki irányítja hűbérességét "- magyarázta.
Nincs neuro-pszicho-motoros helyreállítási központ
A disztóniában szenvedő betegek kirekesztve érzik magukat a társadalomtól, és a legtöbbjük elveszíti munkáját. A kissé normális életvitelhez a betegeknek szükségük van egy neuro-pszicho-motoros helyreállítási központra, de Romániában nincs ilyen. "A gyógyulás az egyik fő szakasz, amely befolyásolja a betegek jólétét. A mennyországtól a földig különbség van abban, ahogy a betegeket Romániában és más országokban kezelik. Még mindig szembe kell néznünk a kezeléshez való hozzáférés, a fogyatékosság mértékének problémájával. Gyakran emiatt a betegeket a társadalom és az orvosi rendszer elszigetelten küldi. Ez egy küzdelem, amelyet az emberek minden nap küzdenek a betegséggel, az orvosi rendszerrel és a társadalommal "- hívta fel magára Cătălina Crainic, a neuromuszkuláris dystóniában szenvedők szövetségének elnöke a figyelmét.