Egészségügyi Főhatóság - KUVAN
A kérelem oka
KUVAN, szapropterin, fenilalanin-hidroxiláz-kofaktor
Mérsékelt terápiás előrehaladás a hiperfenilalaninaemia kezelésében
A lényeges
- A KUVAN az első gyógyszer, amelyet hiperfenilalaninaemia kezelésére javasolnak:
- fenilketonuriában (PKU) szenvedő felnőtteknél és 4 éves és idősebb gyermekeknél, akik erre a gyógyszerre reagálnak
- felnőtteknél és tetrahidrobiopterin (BH4) hiányban szenvedő gyermekeknél erre a gyógyszerre reagálók.
- A szapropterin elősegíti a fenil-alanin tirozinná történő hidroxilezését.
- A KUVAN klinikai előnye a korlátozó étrend liberalizálásában és az aminosav-helyettesítők használatának csökkentésében vagy akár abbahagyásában rejlik. A kezelés elsősorban egyéni, és a KUVAN-t kontrollált fenilalanin-kezelés mellett kell alkalmazni.

Terápiás stratégia
A KUVAN-kezelésre jogosult népesség nagysága 230 beteg lenne (évente 50 új PKU-esetet diagnosztizálnak).
A PKU-ban (vagy BH4-hiányban szenvedő, a hiperfenilalaninémia 1-2% -át kitevő) szenvedő betegek jelenlegi kezelésének célja a fenilalanin ajánlott vérszintjének elérése.
A hiperfenilalaninémia kezelése egy szigorú, alacsony fenilalanin-tartalmú étrendből áll, amely olyan fehérjepótlók beviteléhez kapcsolódik, amelyek biztosítják az esszenciális aminosavak pótlását.
A kontrollált fenilalanin-diéta lehetővé teszi a betegek normális fejlődését és szinte normális életvitelét, feltéve, hogy ezt a stresszes étrendet elfogadják és jól betartják. Néhány betegnél azonban ezek a korlátok megnehezítik annak betartását, különösen serdülőkorban.
Az élet első tíz évében szigorúnak kell lennie a fenilalanin bevitelének ellenőrzésében, majd az étrend fokozatosan meghosszabbítható. A fenilketonuros embriofoetopathia elkerülése érdekében a terhességet megelőző hónapokban és a terhesség alatt folytatni kell.
A specialitás helye a terápiás stratégiában
A KUVAN a hiperfenilalaninémiában szenvedő betegek és a gyógyszerre reagálók új kezelési módját képviseli. Csökkenti a plazma fenilalanin szintjét, miközben növeli a fenilalanin étrendi bevitelét.
A betegellátás egyéni, és figyelembe kell venni a rezsim liberalizációjának előnyeit. Az étrendet elfogadó betegeknél ennek a terméknek nincs helye. A mai napig és adatok hiányában ez a gyógyszer nem alkalmazható PKU-val rendelkező 4 év alatti gyermekeknél.