Egy egészségügyi tisztviselő azt mondja egy anyának, hogy nem fogok nemzeti programot csinálni egy gyermekért
Photo Octav Ganea/Inquam Photos
Az Egészségügyi Minisztérium titkára elmondta Alina Poterașu-nak, hogy az állam nem készít nemzeti parenterális táplálkozási programot négy gyermek számára, egyikük az előtte lévő nő.
Alina Poterașu egy 11 hónapos lány anyja, hasnyálmirigy nélkül született. Születésétől fogva kórházba szállítják az újszülöttek intenzív osztályán, Marie Curie-ben, Marina orvosi ritkaság, Mitchell Reiley-szindrómával diagnosztizálják. Ez inzulinfüggő újszülöttkori cukorbetegséget, gyomor-bél rendellenességeket jelent - a kidobott duodenális atresia és a pacreaticus szövetek ektópiája.
Románul ez a gyermek (n.r. az egyetlen újszülöttkori cukorbetegség Romániában kezelt esete) egyike a 18 ilyen állapotú világnak, amely túlél. Igen, jól olvastad. Csak 18 gyermek él világszerte ezzel a betegséggel, mivel a legtöbben az első életévben halnak meg. Az őket követő orvosok szerint az evolúció krónikus, a gyerekeknek naponta szükségük van inzulinra, és a vércukorszintjük nehezen szabályozható. Közülük 17-et otthon gondoznak, csakúgy, mint Marina, ha a román állam elindítana egy nemzeti parenterális táplálkozási programot otthon, amelyben a rövid bél szindrómában diagnosztizált betegek számára szükséges infúziókat teljes mértékben ki lehet elégíteni.
"-Nem fogok, asszonyom, parenterális táplálkozási programot végrehajtani" - mondta Alina Poterașu-nak az Egészségügyi Minisztérium államtitkára, amikor a lánya gondozásához szükséges költségek megtérítését kérte. Amit az egészségügyi tisztviselő nem tud, az az, hogy nem egyetlen esetről van szó, hanem négy, parenterális táplálkozástól függő gyermekről, akik Romániában élnek.
Mindegyiket hónapokig - vagy akár évekig - kimentették és gondozták a Marie Curie intenzív osztályán, Dr. Cătălin Cîrstoveanu vezetésével. És mindannyian hetente eljönnek a szekcióba, hogy megszerezzék az ételük részét - az infúziós tasakokat. A klinikán elkészített, személyre szabott és aszeptikus parenterális oldatokat központi katétereken adják a gyermekeknek. Ne képzelje, hogy ez egy turmix, amelyet szalmával ittak valahol a tengerparton. Éppen ellenkezőleg, a katéter beépítése fájdalmas orvosi manőver a gyermek számára.
Erica B., Eli B. és Tomiță, az osztály korábbi betegei után a haditengerészeten volt a sor, hogy hazamenjen. A lány azonban rabja az inzulin folyamatos infúziójának és a teljes parenterális táplálásnak.
A kórházi kezelés során a lány három műtéten esett át, az első néhány nappal a születés után, az utóbbi két hónappal ezelőtt.
Marina, aki júliusban lesz egy éves, nem tolerálja az ételt, és ugyanazon a napon többszörös vércukorszint-ingadozások vannak - hipoglikémia (40-50 mg/dl) és hiperglikémia (250-300 mg/dl). Parenterális táplálás nélkül a gyermek nem él túl.
A haditengerészet orvosai, Cătălin Cîrstoveanu és Ștefan Manolache az Egészségügyi Minisztériumtól kérik az inzulinpumpa (5000 euróba kerül) és a folyamatos vércukorszint-ellenőrző szenzorok megtérítését, valamint a személyre szabott parenterális táplálás támogatását és rendezését otthon.