Egy kis szuperhős - ALLAN-HERNDON-DUDLEY-szindróma - szuperhősök története közöttünk
Apám kétségbeesetten ragaszkodik ahhoz az elképzeléshez, hogy ennek a szindrómának a statisztikája statisztikailag lehetetlen. Olyan lenne, mintha egymás után ötször nyerne a lottón. Ennek a szindrómának az esélye 1 sok-sok millióban. Ez volt a pajzsa.
A nevem Andreas-Rareș és 3 éves vagyok. Két évvel ezelőtt diagnosztizáltak nálam egy Allan-Herndon-Dudley nevű szindrómát, amely visszafordíthatatlanul megváltoztatta az életemet.
De kezdjük az elejével ... Egy hideg téli reggelen születtem, egy furcsa helyen, amelyet kórháznak hívnak, ahol az emberek fehér köpenyt viselnek. Zavart voltam és elég ideges voltam, de azonnal megbocsátottam nekik, amikor éreztem, hogy anyám homlokon csókol.
Összességében nagyon traumatikus nap volt számomra, de szerintem minden új kezdet ilyen.
Az első három hónapban jól mentek a dolgok. Körülöttem mindenki boldog volt, velem akartak játszani, és akkor is nagyon odafigyeltek, amikor nem volt rá szükségem, és elmagyaráztam nekik, hogy aludni akarok.
Annyit tudok, hogy szüleim megkérdezték a gyermekorvost, aki nem figyelt az aggodalmaikra. Szerintem a szüleimnek ez egyáltalán nem tetszett, mert soha többé nem láttam azt a gyermekorvost. Ehelyett egy játékkal teli házba kezdtünk, ahol egy kedves hölgy játszott velem. Azt hiszem, fizioterápiának hívják.
És hát elkezdődött a helyes diagnózis keresése ...
Sok orvost kerestem fel, néhányat a városban, ahol élünk, másokat még más országokban is. Legtöbben egyetértettek abban, hogy valami nincs rendben velem, de senki sem tudta megmondani, mi.
Néhányan azt mondták, hogy csak "lusta" vagyok, és nincs mit kezelni, mások azt tanácsolták a szüleimnek, hogy ne foglalkozzanak annyira velem és szüljenek még egy gyereket.
Ez az orvosok és a vizsgálatok körhinta körülbelül nyolc hónapig tartott. Tudom, szerencsém volt, átlagosan egy ritka szindróma diagnosztizálásához szükséges idő több mint 3 év.
Láttam, hogy növekszik a szüleimnél az aggodalom, de nem tudtam mit tenni. Nagyon gyengének és gyengének éreztem magam. Nem tudom megmagyarázni, miért nem érdekelt egyáltalán semmi, sem étel, sem játékok ... semmi. Állandóan fáradt és álmos voltam, és valahogy elkezdtem visszahúzódni magamba, és abbahagytam a senkivel való interakciót.
Az első születésnapom közelében meglátogattam anyám családját, aki egy olyan országban él, ahol a hó valóban létezik és mindenhol ott van. Nem mondhatom, hogy ez a hideg és párás idő túlságosan felizgatta volna, de az anyám volt, így nem vettem észre.
Ott találkoztam egy orvossal, akinek őrült ötlete támadt. Azt hitte, rendkívül ritka szindrómám van, az úgynevezett Allan-Herndon-Dudley. Erre rájött, csak rám nézve. Ez a név hosszúnak és csavartnak tűnt számomra, de láttam, ahogy anyám megváltoztatta az arcát, amikor meghallotta.
Vérmintákat adtam, és egy másik országba küldték, amiről még soha nem hallottam. A következő két hónap nagyon nehéz volt. Apám kétségbeesetten ragaszkodik ahhoz az elképzeléshez, hogy ennek a szindrómának a statisztikája statisztikailag lehetetlen. Olyan lenne, mintha egymás után ötször nyerne a lottón. Ennek a szindrómának az esélye 1 sok-sok millióban. Ez volt a pajzsa. Anyámat viszont egy megválaszolatlan kérdés összetörte ... "Mi van, ha az?"
A szüleim akkor is boldogok voltak, amikor velem voltak, és egész nap játszottunk, de a dolgok nem voltak ugyanolyanok. Mintha az a fekete felhő elfojtott volna mindannyiunkat.
A jövő, amelyet reméltünk és vártunk, elmúlt. Most újat kell építenünk.
A következő hónapokban lassan, könnyedén elkezdték összegyűjteni azt, ami maradt belőlük; kisebb, nagyobb szilánkok az összerakáshoz és az újjáépítéshez. Néhány alkatrész elveszett, mások annyira megrongálódtak, hogy már nem voltak használhatók. Már nem egyformák, sokat változtak, de még mindig a szüleim, és én képviselem értük a világot.
Kezdték megérteni, hogy máshonnan nem lesz segítség, és ha nekem akarnak segíteni, akkor maguknak kell megtenniük. Így elkezdtek olvasni, tanulni, kapcsolatba lépni a világ minden tájáról érkező emberekkel és megoldásokat keresni.
A csata megkezdődött!
Először megváltoztatták az étrendemet, és ez nagy hatással volt az energiaszintemre, majd elkezdtem kísérletezni különféle terápiákkal. A szüleim viszont a terapeutaim lettek, így folyamatosan dolgozunk/játszunk. Egy évvel ezelőtt tudományos kutatásba kezdtem egy olyan gyógyszerrel kapcsolatban, amelyről úgy gondolják, hogy segít a hozzám hasonló gyerekeken. Mindannyian keményen dolgozunk, és továbbra is a legjobbakban reménykedünk, de nem álltunk abba, hogy keressük a jobbat, mint mi vagyunk.
Az elmúlt hónapokban egyedül ültem és mászkáltam. Nem hiszem, hogy valaha is láttam volna olyan intenzívebb örömcsillogást, mint most szüleim szemében.
Kis lépéseket teszek előre, és sok időbe telik, míg meg tudom tenni őket, de tudom, hogy minden lépés erőt és reményt ad a szüleimnek, így tovább folytatom a harcot, és nem adom fel. Talán ezért mondják a szüleim, hogy én vagyok a kis szuperhősöm.
Ha szeretné látni, hogy állok, látogasson el a weboldalamra www.andreas-rares.eu vagy az Facebook . Tudjon meg többet az AHDS-ről (Allan-Herndon-Dudley-szindróma) ITT
Megnézheti azt a videót is, amelyet a Ritka Betegségek Nemzetközi Napjára, 2017-re készítettem
Veronica Popa,
anyja Andreas-Rareș