Egy olyan anya vallomása, akinek gyermekén Asperger-t diagnosztizálnak
Szerző: Cristina Radu, 2019. március 24., vasárnap, 21:00. Utolsó frissítés: 2019. március 24., vasárnap, 10:17
- Daniel 14 éves és Aspergeré van. Az autizmus spektrumának részét képező rendellenesség.
- Daniel keveset beszél, túlérzékeny, fél szocializálódni, kapcsolatba lépni másokkal, sőt elhagyni a házat. Tanulmányok azt mutatják, hogy ezek a gyerekek intelligenciájuk átlagos vagy meghaladja az átlagot, és kiválóak a tudományban és a zenében.
- Daniel megerősíti. Önállóan tanult meg gitározni. A Bohemian Rapsody a kedvenc dala.
- Fogyatékossággal és magatartászavarral küzdő gyermekek speciális iskolájába iratkoznak be, otthoni tanulmányokkal. A törvény megengedi, de túl keveset ad neki. Hetente csak két óra tanulmány.
- Miért tagadják meg ezeknek a gyerekeknek az oktatáshoz való jogot? A válasz, amelyet Daniel édesanyja kapott: nincs elég tanár hozzájuk!
szerző: Cristina Radu
Van Asperger-je, de csak nagyon félénk gyereknek tűnik. Danielnek három barátja van, akit ritkán lát. Az idegenektől való félelem inkább otthon tartja. Megtaláltuk a bukaresti Militari kerület stúdiójában is, a számítógép előtt, ahol ideje nagy részét tölti.
-Most akarsz játszani valamit a gitáromon? -Kérdezem tőle. Leveszi a fejhallgatót, és kikapcsolja a számítógépen a zombi játékot. "Mmm, ok" - válaszolja. Nagyon lassan beszél és rövid válaszokat ad. Megnyit egy weboldalt, amelyen megjelenik a pontszám. Nem ismeri a hangokat, de egy hónap múlva, mivel nála van a gitár, sikerült néhány dalt megtanulnia fülenként, egy olyan webhelyről, amely számokkal és betűkkel mutatja meg neki, hogy melyik húrokat kell megérinteni. „Bohém rapszódia”. Csípje meg erősen a köteleket. Hiányzik egy újabb hang, de makacs az első versszak befejezéséhez. Amikor befejezi, megfordul és minket bámul. Én és az anyja.
Félelem, fulladás, válság. Ezek az állapotok, amelyekkel Dániel küzd
Daniel 14 éves, de még csak az ötödik osztályba jár. Magas és masszív, haja fekete, göndör, bőrszíne pedig feltűnő. Apja szenegáli, de több mint nyolc éve nem élnek együtt.
Két évvel ezelőttig a fiú nem beszélt, és legfeljebb hetente egyszer hagyta el a házat. Fiatalabb korában három óvodát váltott, mert elszigetelődött. És a gyerekek, és a pedagógusok. Egyszer "igent" mondott, amikor a pedagógus megkérdezte tőle, akar-e még süteményeket. "Ez egy esemény volt" - emlékszik vissza Ioana, az édesanyja.
A normál iskolában megpróbálták és feladták. Csak Daniel fejezte be ott első osztályát.
Aztán Ioana az otthoni iskolarendszert választotta számára, mert rájött, hogy lehetetlen rá kényszeríteni, hogy csatlakozzon egy nagyobb tanulócsoporthoz. Vagy akár kijutni a házból.
Félelem, fulladás, válság. Ezek azok az állapotok, amelyekkel Dániel küzd, és amelyeket Ioana el akar kerülni.
Mert amikor egy Asperger-féle gyermek rohamot szenved, nem lehet nyugodt. Csak abban lehet segíteni, hogy ne üssön, veszélyes tárgyakat távolítson el a környezetéből, és karjába vegye.
"A karjába veszem, és azt mondom:" Rendben van, a szörnyeteggel harcolunk "- mondja Ioana.
- Mit kell megtanulni heti két órában?
A törvény minden gyermek számára biztosítja az oktatáshoz való szabad és korlátlan hozzáférést.
Egy kivétel van a 2011. évi oktatási törvényben, amely azokra a gyermekekre vonatkozik, akik különféle okokból nem tudnak tanórákon részt venni. Azt mondja, hogy "a sajátos nevelési igényű gyermekek számára, vagy akik orvosi okokból nem tudnak mozogni, az oktatás megszervezhető otthon vagy az egészségügyi osztályokon.".
Dánielt egy speciális iskolába osztják be, és kifejezett követelmény, hogy otthon tanuljon. Hetente egyszer eljön hozzájuk egy utazó tanár a speciális iskolából. Két óra. "És most ez jó" - mondja Ioana, szerencséje van, hogy van egy kedves, kedves tanára, aki mindent örömére tesz, és aki valóban segít Danielnek. Az előző tanár csak "aláírta a jelenléti íveket".
"Papíron valljuk be, a valóság nem számít" - folytatja a fiú édesanyja. "De ez a gyermekeink életéről szól, nem pedig az alma vagy a szőlő festéséről, hogy szépek legyenek, ha egy barát elhalad mellettük".
A heti két óra alatt Daniel megtanulja a kalligráfiát, a matematikát és különféle rajzokat színez. Messze a szintje alatt van, gondolja Ioana, aki azt szeretné, ha fia többet csinálna a segítő tanárral, talán több matematikával, esetleg egy kis történelemmel és földrajzzal, valamint kevesebb színező oldalsal.
Amikor további iskolai órákat kért, azt mondták neki, hogy nincs elég tanár.
Házi oktatás nincs, nincs macska, nincs bonsai. Nem pszichiáter
Állami támogatás hiányában Ioana egy másik lehetőségre gondolt: az otthoni iskoláztatásra, az úgynevezett európai esernyőiskolákon keresztül. Olyan online platformokon keresztül töltött órák, amelyek "jobban hangzanak, mint heti két órás depressziós-pesszimista-drámai vagy elbátortalanító szánalom", amit egy utazó tanárral csinál. De 350 és 500 dollár közé kerül, és Ioana nem engedheti meg magának 700 lej havi jövedelmet.
Daniel nagyon szeretne macskát. Vagy egy bonsai. Vagy mindkettő. A stúdió helye azonban túl kicsi. És nincs pénz.
Daniel nem végez több terápiát. Nem akar többé. Időpazarlásnak tűnik. "Néha elmegyünk pszichiáterhez, de egy jó 45 perces napra 250 lejt kell kivennünk a zsebünkből" - mondja Ioana.
Fogyatékosság-besorolási akták és bürokrácia
A Szociális Segély és Gyermekvédelmi Főigazgatóság Értékelő Kamarája 6
Az Asperger diagnózisának megállapítása és a speciális iskolába való beiratkozás céljából Daniel és Ioana bürokratikus, unalmas, sőt abszurd eljárásokon ment keresztül.
Orvosok és kórházak látogatása, téves diagnózis. Danielt elkényeztetettnek tartották, mert alig várta, hogy több szempár ránézzen és kérdéseket tegyen fel neki. Mivel egy másik szűrőn megy keresztül, ami körülötte történik, nem érti és nem tudja irányítani az érzelmeit.
És az orvosok, akik látták, félreértelmezték viselkedését.
Hosszú időbe telt, de Iuliana Dobrescu, az Alexandru Obregia Kórház orvosa, a Gyermekpszichiátriai Osztály vezetője végül betűzte a diagnózist.
"Daniel az én hősöm"
A kis stúdióban, a rögtönzött ágy fölött a falon festmény található. Élénk színekkel festették és Ioana aláírását viseli. Apja festő volt, ő örökölte a tehetséget.
Amikor Daniel kicsi volt, mindketten a nappali közepén festettek. Az ecsetekkel, a kezükkel koszoskodtak be a festékekkel, nevettek.
Az évek idegeket, problémákat gyűjtöttek. Nincs otthon már vidámabb légkör. Ioana mindent megtesz azért, hogy Daniel jól érezze magát, de többet és jobbat akar neki.
"Daniel, a hősöm. Két gyönyörű és gazdag világ árad benne, ő pedig elméje és egy olyan világ foglya, amelyben szerencsére magával visz és ugyanazon a nyelven beszélünk. Mondom neki, hogy húsz éve várok rá. Ez nem túlzás. 20 évvel ezelőtt egy vallási ünnepen Olaszországban láttam egy gyűrűs hajú és olíva bőrű férfit, és azt mondtam magamban: Istenem, hogy szeretném, ha gyermekem kinézne. És jött. Most, a trükk, ha azt mondom neki, hogy valamit meg kell tennünk egy bizonyos időben, azzal kezdődik: "Anya, 20 éve vársz rám, most nem maradhatsz 20 percig?".
Csaknem 200 gyermek Asperger-rel Romániában
Az autizmus nem betegség, hanem viselkedési rendellenesség. Az autizmus diagnózisa nem alapulhat vérvizsgálaton. A gyermekorvos egyszerűen a gyermek viselkedésének elemzésére támaszkodik.
A gyermekjogok védelmével foglalkozó nemzeti hatóság statisztikái azt mutatják, hogy nemzeti szinten több mint 11 000, fogyatékossá minősített gyermek van autizmus spektrumban. Ezek közül 193-nak van Asperger-je. Közülük 49 Bukarestben él.
Az autizmussal élő gyermekeknek nagy nehézségeik vannak a társasági életben és a kommunikációban, nehéz kifejezniük érzelmeiket, túlérzékenyek lehetnek a környezetben lévő dolgokra, például zajra vagy fényre, nagyon nehéz elfogadni bármilyen változást, magányosabbak., és néha mindez depresszióval és szorongással jár.
"Koktélbomba", ahogy Daniel anyja mondja. "Szörny", amellyel a kettő megtanult harcolni.