Elena Pirin frankfurti könyvvásár; ber; My L; wenkind
Fotó: Elena Pirin
Elena Pirin beszélgetésében új könyvéről "Az oroszlán gyermekem".
Ma Elena Pirin a frankfurti könyvvásáron mutatja be "Oroszlángyermekem" című könyvét Leo fiáról, aki infantiilis agyi bénulásban szenved.
Bemutatkozik röviden olvasóink előtt, és elmondja, mit csinál teljes munkaidőben?
Elena Pirin: A könyv egy pontján a fiam megkérdezi tőlem: „Anya, valójában mit dolgozol?” Ellentétben a kórházban alkalmazott apjával, „szabadúszó” vagyok. Egy gyerek számára nem könnyű átlátni. Mióta Leónk van, szabadúszó íróként és tolmácsként dolgozom a szociális és orvosi területen. Ez jól egyensúlyban volt a családi élettel és a sajátos nevelési igényű gyermek felnevelésével. Ha Leo beteg volt, vagy ki kellett mennie a vizsgáról, akkor levehettem.
Új könyve "Oroszlános gyermekem - A fogyatékkal élő gyermek nevelésének kalandjáról" elmeséli mindennapi életét Leo fiával, aki mozgásképességében, érzelmeinek kifejezésében és az infantilis agyi bénulás, a gyermekkori agykárosodás miatti mozgászavar miatt fogyatékos. . Hogyan állt elő a könyv ötlete?
Eddig mindig mások világáról írtam. Tolmácsként bepillantást nyerhettem mások sorsába és miliőibe is. Soha nem gondoltam volna arról, hogy könyvet írok magamról és a családomról.
Amikor Leo eljött hozzánk, és az életem új irányt vett, észrevettem, hogy milyen jó nekem, amikor csalódást és örömet írtam a lelkemből. Ezek a jegyzetek az évek során felhalmozódtak a számítógépemen. Leo és világa egyre nagyobb helyet foglalt el ott.
Az az ötlet, hogy könyvet írjak fogyatékossággal élő gyermekekről, felmerült bennem egy klinikán töltött idő alatt, amikor Leo körülbelül 2,5 éve volt. A kutatás során rájöttem, hogy ez egy személyes könyv lesz. És amikor egy napon hallottam egy rádiójelentést a "Fogyatékosság az állatvilágban" témáról, ragyogó ötletem támadt az "Oroszlángyermekem" kifejezésre.
Regisztráljon most a női hírlevél képéhez
A heti legjobb híreink, rejtvényeink, receptjeink és útmutatóink e-mailben és ingyenesen.
Hogyan befolyásolja az agyi bénulás Leót? Hogyan próbálsz segíteni neki?
Hosszú időbe telt, mire rájöttünk, hogy Leo valójában mi van, hogyan fejezi ki magát és mire van szüksége. És még mindig tanulunk. Az agyi mozgászavar többek között alacsony izomtónust okoz, különösen ülve. Ezért bármilyen mozgásforma jó.
A koordináció és a motoros készségek is érintettek, az Oroszlánnak megfelelő útmutatásra és támogatásra van szüksége a mindennapi életben és az iskolában. Intenzívebben érzékeli a zajokat és az illatokat, más érzékelési sajátosságai is vannak. Számos tevékenységhez a szokásosnál hosszabb időre van szüksége.
Az eredmény gyakran eltér a vártól, és ez frusztrálja őt. Ezért megpróbálok magam is türelmes lenni, és arra ösztönözöm, hogy a maga módján tegyen dolgokat. Saját maga szakértőjévé kell válnia.
Leo álomgyerek volt neked és a férjednek. Örökbe fogadtad. Hogyan kezelte kezdetben a globális fejlődés késésének jeleit?
Amikor örökbe fogadtál egy babát, szerelmes vagy belé. Mindennel, ami hozzá tartozik. És gyermekünk része volt, amint hamar kiderült, hogy más volt a fejlődése.
A férjemmel gyakran aggódtunk, hogy mennek a dolgok Leóval, de nem bántuk, hogy örökbe fogadtuk. Azt hiszem, nem lett volna különbség, ha Leo született gyermekünk.
Mennyire játszott szerepet abban, hogy Leo nem az ő biológiai gyermeke?
Azt már előre tudtuk, hogy az örökbefogadás nem kérésszerű koncert. Csak nem tudod, milyen története lesz a gyermeknek. Talán ez a tudás nagylelkűbbé tett. Van is valami felszabadító tudata: Te vagy az anyja, de nem voltál terhes vele, nem hagytad magad bűnösnek semmiben.
A mindennapi kihívások közepette milyen tulajdonságok jellemzik Leót?
Leo nagyon érzelmes és boldog gyermek. Éber szemmel és füllel érzékeli a környezetet, és kiszedi, mi teszi boldoggá. Rajta keresztül sok mindent felfedezek, ami rejtve maradt volna előttem: pl. Mindent, ami kerekeken, síneken, vízen vagy szárnyakon mozog, akár a való életben, akár a szimulációban. Lelkesedése valóban fertőző.
Hogyan ösztönözheti fiát a fogyatékosságán túlmutató önbizalom fejlesztésére?
Megmutatva neki, hogy szeretem őt olyannak, amilyen. Értékelve azt, amiért rajong. Megmutatva neki, hogy ő az életünk része. Arra ösztönözve, hogy találjon barátokat.
A férjemnek és nekem fontos, hogy Oroszlánnak minél több tapasztalata legyen: zene, sport, kirándulások, új emberek és helyzetek megismerése. Minden teszt az önbizalmára, még akkor is, ha vannak hátrányok.
Mit mond a fiad arról, hogy címszereplő vagy a könyvedben?
Leo kezdettől fogva tudja, hogy ő inspirálja ezt a könyvet, és szerinte jó. A minap azt mondta nekem, hogy hálás. Az embereknek el kell olvasniuk, és tudniuk kell, hogy milyen gyermekük van, mint én. Akkor az emberek jobban megértenék, hogy érzi magát. Vagy milyen nehéz megfelelő iskolát találni.
Leo saját tanulási és fejlődési üteme felvetette-e azt a kérdést, hogy a társadalom normái mennyire szigorítják gyermekeink fejlődését túl szigorú szabályrendszerré? Mit változtatna a „normális” szülői módszereken?
Van egy mondás, amelyet akkor ismertem meg, amikor Leo kicsi volt. Ma is lenyűgöz: "Ha meghúzza a füvet, az nem nő gyorsabban". Nekem folyamatosan ez az élményem: teret kell adni a gyerekeknek, hogy a saját tempójukban fejlődjenek.
Szülőként az a feladatom, hogy kinyissam gyermekem szemeit a világ felé, és impulzusokat és javaslatokat adjak. De a világ kinyitásának üteme és módja - ez határozza meg a kis embert. Szeretnék egy ilyen iskolát - olyat, amely a gyerekeket kíváncsivá teszi az életre, és nem csak egységes intézkedéssel hiányzik nekik.
Az élet nem olimpiai stadion, hanem egy csodálatos, vad kert.
Könyvének címe Leo fia nevéből származik, vagy hogyan jutott eszébe egy oroszlángyerek társulása?
Nagyon érdekes állatnak tartom az oroszlánt. Ősidők óta „Állatok királyának” hívjuk. Azt mondják, hogy valaki oroszlánként harcol, és erős, mint az oroszlán. És mivel a fiunkat Leónak hívják a könyvben, egy ponton elgondolkodtam azon, hogy egy fogyatékkal élő oroszlángyerek hogyan élhet túl saját.
Mi emberek önmagunkat a „teremtés koronájának” tekintjük. De az oroszlánállomány drámai csökkenése figyelmeztetést jelenthet számunkra. Egyetlen faj sem elég „erős”, ha nem sikerül alkalmazkodnia a környezetéhez és megbirkózni a „természetes ellenségekkel”.
A fogyatékkal élő gyermek nevelésének kihívásáról „kalandként” beszél. Hogyan találja meg az erőt ahhoz, hogy minden nap belevesse magát egy ilyen kalandba - a munkája mellett is?
Szülõnek lenni megalázó. Megtanulod élvezni az apróságokat, élni a pillanatot. Amikor úgy tekintek az életemre - az életünkre, mint a pillanatok láncolata egymás után, akkor sok minden könnyebbé válik számomra.
Nehéz vagy stresszes pillanat után jön egy fényes, csillogó gyöngy. Annál inkább várom őket. Anyaként ezt csak akkor tudom megtenni, ha magamnak van kiteljesedett belső és társadalmi életem. Ezért a (jól mérhető) munka nem teher, hanem energiaforrás.
A könyvének is vannak mulatságos pillanatai. Mennyire fontos számodra a humor a fiaddal való mindennapi életben?
Nagyon! A nevetés és az ötösök hagyása nagyon fontos a családunkban! Néha képesnek kell lenned önmagadra - vagy egy trükkös helyzetre - felülről nézni. A humor lehetőséget ad az „egészséges” távolság megteremtésére. Megpróbálunk példát mutatni Oroszlán számára. Hébe-hóba elnevetni magad - anélkül, hogy bolondot csinálnál magadból. Ez segít.
Mi volt az egyik legszebb és mi a legrosszabb élmény a fiaddal kapcsolatban?
Egyszer, amikor Leo körülbelül 6 éves volt, hirtelen már nem találták meg egy játszótéren. A gyermekem elment, és senki sem látta és nem hallotta. Szívmegállás az örökkévalóság érzéséért! Szerencsére körülbelül 10 perc elteltével - mindketten sírva - újra egymásra találtak.
Felejthetetlen, szép pillanat volt tavaly ősszel, amikor Leo - anya-gyermek kúránk részeként - egy kis „musicalt” adott elő „rendezőként” más gyerekekkel együtt. Nagyon jó volt látni, hogy a fiunk mennyire odaadó, magabiztos és kreatív. A lemondása utáni nagy visszajelzések annál megindítóbbak voltak. Ahhoz, hogy láthassuk és értékeljük - erre mindannyiunknak szükségünk van!
Milyen első lépéseket ajánlana azoknak a szülőknek, akik felfedezik gyermekükben az agyi bénulást?
A diagnózis - ha egyáltalán felmerül! - Fordítsd le "Eltern-Deutsch" -ra. Ha szükséges, kérjen tanácsot más szakemberektől. Olyan emberektől, akiknek sok tapasztalata van a különleges gyermekekkel kapcsolatban, legyen szó ideggyógyászokról, gyógytornászokról, gyógyító tanárokról.
A cél annak megértése, hogy pontosan mit is jelent a gyermek, és mindenekelőtt mit jelent a konkrét diagnózis és prognózis a mindennapi életben. Mit kell tudni, mire kell gondolnia. Csak így fogadhatja el gyermekét, és ismerheti meg igényeit és lehetőségeit. A mottó szerint: először értsd meg, aztán mozdítsd elő.
Ki olvassa el a könyvét? Kinek szól a könyv?
Fogyatékos és nem fogyatékos gyermekek szülei és nagyszülei, oktatók, terapeuták, tanárok, gyermekorvosok. Fogyatékossággal élő felnőttek vagy „különleges szükségletekkel” rendelkező emberek rokonai. Olvasók, akiket elbűvöl a "sokszínűség" témája. A viselkedésbiológia és általában az evolúció iránt érdeklődő olvasók.
Köszönöm az izgalmas interjút, Ms. Pirin! A "My Lion Child" már elérhető az üzletekben: