Életem a különleges # 67 lisztérzékenységgel
A nevem Anne és van egy egészséges fiam.
Van egy egészséges fiam. Amikor nem eszik glutént. És akkor elérkeztünk az okhoz, hogy miért írom ezt.
A fiam 5 éves és celiakia van.
A fiam mindig nagyszerű volt. Mi „nagyok” pedig kenyeret és tésztát ettünk, mint a világbajnokok, és ő természetesen egyre többet evett.
A kiegészítő ételek bevezetése óta a kicsi érezhetően emésztett számomra. Minden találkozón beszéltem erről a gyermekorvossal. Amikor majdnem 2 év után elvégezte a túlvédő Helicoptermum (és a gyermek számára kevésbé, mint állítom) vérvizsgálatot az "amúgy sem jön ki belőle ..." szavakkal, nem tudtam, hogy miről is szól egy lisztérzékenységes élet A részlet azt jelenti. Mi is pontosan a lisztérzékenység. Autoimmun betegség, nem allergia. Olyan betegség, amelyre a németek körülbelül egyharmada rendelkezik génelrendezéssel, de csak kevesebb, mint egy százalékban fordul elő a betegség az élet egy pontján. Ha glutént eszel. És ne álljon meg itt.
A túlprotektív helicoptermum vérvizsgálata egyértelműen és határozottan pozitív volt. Rögtön elfogadtam mindazt, amit a celiakia kapcsán kézbe vehettem, és a gasztroszkópia előtt beléptem a Német Celiac Társaságba, amely a diagnosztikánk része. V., amely külsőleg képviseli az érintettek érdekeit, de természetesen remek információkat nyújt az érintettek számára is.
Ami pontosan igaz volt, mert az utólagos gasztroszkópia a gyermekklinikán is teljesen tiszta volt. Gyermekünknél lisztérzékenységet diagnosztizáltak, és nem volt szabad glutént enni, ha egészséges volt. Már nem fogadtuk el azokat a gluténtartalmú kekszeket, amelyeket fiunknak kínáltak, miután a gyomor-bélrendszer tükörképét éhgyomorra vették, hanem inkább kicsomagoltuk gluténmentes rizs süteményeinket.
Tudom, hogy sok olyan szülő van, aki ezt a diagnózist fordulópontnak tekinti gyermeke életében, jó dolognak. Ma már tudom, hogy gyermekek és felnőttek a halál szélére kerülhetnek, ha nem diagnosztizálják őket. Nem volt ilyen megkönnyebbülés érzésünk, mert volt egy létfontosságú, vad gyermekünk, állandóan vicces pelenka tartalommal, amelyet az orvos olyan sokáig elbocsátott. Mindazonáltal egyértelmű volt számunkra, hogy ezzel a nappal megváltoztatjuk és meg kell változtatnunk az életünket a kis ember érdekében.
A lisztérzékenységgel való együttélés sokat jelent. Először is az a kihívás, hogy még olyan orvost is kell találni, aki képes ezt kezelni. Mert, mint akkor tudtuk, vérvizsgálattal kellett megkeresnie (de egyes esetekben ez nem meggyőző), majd kolonoszkópiával, "felülről" történő mintavétellel. És elég gyakran, mint tudom, vannak olyan orvosok, akiknek éppen nincs ilyen a radarjukon. Ebből a szempontból örülhetünk, hogy orvosunk még az antitest tesztet is elvégezte. Mások éveket és évtizedeket várnak és szenvednek a diagnózis felállításáig. Ezért vagyunk ma is az említett gyermekorvossal. Még akkor is, ha tudja, hogy nem kell tanácsot adnia nekem arról, hogyan éljek gluténmentesen.
A lisztérzékenység önmagában nem rossz, ha diagnosztizálják. Csak el kell kerülnie minden olyan ételt, amely glutént tartalmaz. A glutén, amely a latin "ragasztó" szóból származik, és amelyet gluténnek is neveznek, egy olyan fehérje keverék gyűjtőfogalma, amely megtalálható olyan népszerű gabona magjaiban, mint a búza, tönköly, rozs, árpa és mások.
A jelentés megnyitóján tömören azt mondták nekem: „Nincs több kenyér, nincs több tészta!”. De végül is nem volt ilyen könnyű. Tegyük fel, hogy a kenyér alapvető élelmiszer ebben az országban.
Tehát az elején a szupermarketben álltam, és nem tudtam, mit tudok biztonságosan felajánlani a gyermekemnek, és az volt az érzésem (bár téves), hogy most már éhen hal.
Mert kezdetben nemcsak az ételek kiválasztása jelent komoly (és később még mindig is nagy kihívást jelentő) kihívást. A probléma a szennyeződés. Ami ABC riasztásnak hangzik, az valóban ilyen. A legkevesebb nyom elegendő, egy régi kenyérmorzsa (és valójában a morzsa méretére gondolok) az almák vágódeszkáján (amelyek természetesen természetesen gluténmentesek), ha egyszer a "normál" spagettifazék kanálja gondatlanul a fortyogó edény a gluténmentes tésztával - és ennyi. Vagy a nappali központban, amikor kicserélik az ételt, az üveg rossz szájba kerül, vagy morzsa repül a következő férfi pohárába - ez gyorsan megtörténik, és elegendő lehet immunreakcióhoz.
De nem csak a számok teszik kimerítővé az életet. A gitt (még ha nem is vesszük meg, nagy szimpátiát érzek egy nagy „Putty márka” gyártója iránt, mivel kedvesen a gluténtartalmú összetevőt említi kivételesen, mert ebben az országban a játékokban nem kell allergéneket deklarálni) glutént tartalmazhat. Kréta. Sampon. Krém. Naptej. Fürdőhab. Ceruzák. De ezt nem eszi meg, sokan - még a lisztérzékenységben szenvedő felnőttek is - azonnal dobhatnak, és talán: „Miért kellene ott lennie gluténnek? ".
Mindazonáltal vannak olyan gondozási termékek (és gyakran különösen a kisgyermekek számára, mint célcsoport), játékok, kézműves termékek, amelyek glutént tartalmazhatnak, és amelyek öntudatlanul vagy kísérletileg néha a sokféle érdeklődési körű gyermek szájába juthatnak, még akkor is, ha a kádban vannak Önkéntelenül fürdővizet kóstolnak meg a vadon. Mivel egy modern laboratóriumi készlet nélkül (amely a német háztartásokban általában nem része a szabványnak) nem tudja, mennyi glutén van az említett ceruzatartóban/dagasztó morzsában/fürdővíz-fecskében/bármi volt benne, csak a legjobbban reménykedhet, gyermekóra vagy ellenőrizze, hogy a termékek gluténmentesek-e.
Vagy nem mossa meg az ujjait, és a gondosan kiválasztott gluténmentes étel glutén kezekkel megy a szájába. A villi pedig elbúcsúzhat egy ideig, mert ez sikérbalesetben történik. Fokozott rákkockázat, fokozott osteoporosis kockázat, elégtelen tápanyagellátás, hosszú távon, bizonyos körülmények között fogzománc-hibák, akut hasmenés, hányinger és hányás.
Mindez lehet, de nem kell. Vannak érintettek, akiknek a gluténes baleset során vagy után nincs semmi külsőleg. A belek és a tápanyagok felvétele ennek ellenére egyelőre véget ér az immunreakció és a gyulladás részeként bekövetkező bolyhok lebomlása miatt, és a hosszú távú következményeknek még észrevehetetlen gluténesemények esetén sem kell ártalmatlanabbaknak lenniük.
Ez a lisztérzékenység. "Olvasson el" minden joghurtot, minden darálékeveréket az önkiszolgáló pultból vásárláskor. Újra és újra. Mivel a következő tételnek más összetevője lehet a kötelező összetevők listájában. A glutén olcsó és népszerű. Árpa maláta z. B. népszerű "ízadó", és néha megtalálható csokoládéban, chipsben, joghurtban és még ecetben is. A gyorsétterem idején egyre több a joghurt gabonafélékkel, amelyeket reggelente reggelire, vagy akár egyedül is lehet fogyasztani. Mi van ott? Helyes…….
És minket már előnyben részesítenek, mert 2005 előtt az allergéneket nem kellett az élelmiszereken deklarálni, mint ma. A termelés során keletkező nyomokat (pl. Ha természetesen gluténmentes szemeket, például kukoricát vagy köleset őrölnek egy malomban, ahol gluténtartalmú szemeket is áthaladnak) még mindig nem kell feltüntetni, még akkor sem, ha ezek a nyomok elegendőek lehetnek egy autoimmun reakcióhoz . Az érintett személynek néha meglepetés van az oldalán. Esetleg a nyilvánosság előtt is.
De a társasági sem mindig kedves. Az óvodában minden nap - a napközi és az iskolában részt vevő személyek személyes empátiájától, hajlandóságától és képességétől függően - a szülők iránti felelősség szempontjából döntő lehet a gyermek iránti felelősségük szempontjából, de részben a szakmai tevékenységük szempontjából is, amint azt másokkal cserébe hallottam. Szülők. Mert ha a gyermeket nem táplálják biztonságosan ebédidőben, és mindig megértően és kicsit óvatosabban vigyáznak rá, mit csinálsz?
A "Ó, a normális keksz nem öl meg senkit, nagyon ki akarta próbálni." A "Biztosan össze fog nőni!" (NEM, nem!) A "Persze, szerezd meg együtt biztosítjuk, hogy gyermekét ne zárják ki ”- az összes szempontot tartalmazza. Soha nem tudhatod, mit kapsz ingyen a diagnózissal, és az elején gyakran elárasztanak, mert nem minden orvos és táplálkozási szakember (és természetesen nem akarok itt általános ítéletet mondani, csak minden rossz tanácsot, minden rossz értékelést túl sok ) garancia arra, hogy ismeri a kockázatokat, és hogy egyszerűen elárasztja Önt az információ sokasága, amelyet kereshet és feldolgoznia kell, majd magának kell szállítania.
Kint enni? Annak ellenére, hogy 2014 vége óta kötelezően feltüntetik a papíron az allergén anyagokat, aligha lehetséges. Mivel a szennyeződést nem kell figyelembe venni és azonosítani. És minden vendéglős elkészíti a saját étlapját, és néha felcseréli az összetevőket (ez objektíven is érthető). Hogyan kellene működnie, olyan szépen, mint amilyennek a jogalkotó gondolja ......
A gyermekek születésnapi meghívói. A belek érzésétől függ, hogy a születésnapi anyuka el is engedi-e a meghívót, mert az túl kockázatos vagy esetleg néha kimerítő (így a kis "celis" lehet a legolcsóbb vendég, és ennivalót hoz magának vagy mindenkinek) . Aztán másrészt, hogy a "celi anyának" jó érzése van-e. Gyermekem csak egy születésnapon volt egyedül, a saját ételeivel felfegyverkezve. Előtte engedélyezhettem, hogy „felügyelőként” vegyek részt (érdekes érzés, amikor meghívja magát), és hálás voltam, amikor hirtelen gluténtartalmú sütőanyagokat használtak programkitöltőként, és senki sem tudta volna alternatív módon és biztonságosan vigyázni a gyermekemre. Történik.
Szomorúnak tartom, hogy a hatóságok, az iskolák és a napközi otthonok gyakran nem érzékelik az intolerancia - és az allergia - "problémáját", mivel ezeknek hasonló (és anafilaxiás sokkban közvetlenül súlyosabb egészségügyi kihívásokkal is jár) a befogadás idején. A diagnózis után leveleztem az ifjúságvédelmi hivatal előtti hatósággal. Nem, nincsenek előírások, előírások vagy tapasztalatok, mert nem ismertek problémák. A benyomásom más. A Német Celiakia Társaság értékes munkája mellett tanácsokat, tippeket és cseréket kaptam olyan közegen keresztül, amellyel csak védekezésben szembesültem, amíg nem diagnosztizáltak - Facebook. Különösen egy csoportban szülőknek és a kis cölibek "nagy" barátainak, ahol pontosan ez a célcsoport-specifikus csereprogram, tippek és tapasztalatokkal kapcsolatos segítség rendkívüli segítséget nyújt a gyermekek és a szülők mindennapjaiban. És más nagyszerű csoportok is konkrétan segítenek minden nap, amikor az orvosok elérik a határaikat abban az erőfeszítésben, hogy néha sietve oktassák az embereket a következményekről.
Még ilyen hosszú idő után is szeretem ezt a cserét, mert olyan sok helyzet van, amikor „cölibátus anyaként” le kell engednie a nadrágot. A napközi és az iskola minden különleges rendezvényén vendéglátás, osztálykirándulások, születésnapi partik, a napközivel és az iskolával kapcsolatos intézkedések. Az érintett gyermekek cseréje a helyszínen nem segít, mert egyszerűen nem élik meg ezeket a különleges kihívásokat. Nagyobb valószínűséggel csak az állandóan érdeklődő és "idegesítő" rész vagy, aki mindent pontosan tudni akar - és muszáj. Ez teljesen eltúlzottnak tűnhet a kívülállók számára, akik nem ismerik a klinikai képet és annak következményeit.
De ha egy lisztérzékenységben szenvedő kisgyerek még egy speciális gluténmentes étrend mellett is egészséges - csak néhány milligramm változtathatja meg ezt, és a jó tervezés több mint a harc fele.
Nemrég egy gyermekklinikán jártunk ellenőrzésre. Ott olyan gyerekekkel találkoztunk, akik valóban súlyosan súlyos betegnek tűntek, miközben arcmaszkokkal és gyógyszeres állványokkal haladtak el mellettünk anyjukkal és apjukkal. El tudom képzelni, hogy néhány szülő szívesen cserélne helyet velünk ott. Talán azért, mert gyermekei olyan súlyos betegségben szenvednek, hogy jelenleg még napközibe sem mehetnek. Mivel a lisztérzékenység mindenesetre gyakran kimerítő, nehézkes, spontán és szomorú is, ha az embert kirekesztik vagy - ami még rosszabb - válik. De akik ragaszkodnak étrendjükhöz, azok egészségesek.
Van egy egészséges fiam. A dolgok jelenlegi állása szerint valószínűleg nem fog biztosan gyakorolni bizonyos szakmákat, és mindig meg kell terveznie, hogy hol fog és mit tud enni, amikor elhagyja a házat, vagy kirándulni indul.
De egy élénk és bátor kis srác, aki számomra csodálatra méltó módon veszi elő kedvenc édességét a zsebéből, amikor a csoportjában az óvodások két tortával ünneplik a születésnapot, és ő "figyelheti" őket. Óvatos, ha valahol morzsák vannak. Türelmesen ott áll mellettem a szupermarketben, amikor az élelmiszer-összetevők listáit olvasom, és nem veti magát a földre, és nem haragszik, amikor nem akarok vásárolni valamit, mert nem működik. Nagyon jól tudja, hogy nem szabad sokat enni, ezért sokkal nyugodtabban és közömbösen él, mint én (ezt tudom).
Minden nap újból megindít, és nagyon büszke vagyok rá. És találja megfelelőnek a lisztérzékenységet// * + #. És akkor egy ponton mindig örülök, hogy „csak” a lisztérzékenység.
(Forrás: youtube - Sendung mit der Maus - Sachgeschichten)