Életem MS-vel - MSK e

életem

  • itthon
  • rólunk
  • sclerosis multiplex
  • Magazin fókusz
  • Portrék
  • Önsegítés
  • Info és linkek
  • Az MSK dátumai
  • Egyéb események
  • Kapcsolatba lépni
  • magánélet
  • lenyomat

MS-ben szenvedők. Portré: Richard Grabinski

Blickpunkt 2012. március 03-i száma

1965. augusztus 15-én, vasárnap volt, és feleségemmel aznap hétvégén meglátogattuk szüleit és sógoraimat (négy hónapja voltunk éppen házasok). Szép hétvégénk volt együtt. Másnap reggel 5:00 óra körül úton voltam a WC-től az ágyig, és hirtelen nem volt egyensúlyérzékem, a falra kellett támaszkodnom, és alig tudtam járni. Amikor ágyban feküdtem, minden megfordult körülöttem, már nem tudtam egy pontra szegezni a szemem, és mindent kétszer láttam. Testem tetőtől talpig bizsergett.

A betegség kezdetétől a diagnózisig

Féltünk és veszteségben voltunk. Értesítették a munkáltatómat, majd később a háziorvosunkat is, egy úgynevezett háziorvost. Nem tudta kideríteni a tüneteimet, és azt mondta, hogy ez a keringési rendszer lehet, én még nagyon fiatal voltam - 22 éves voltam -, és a tünetek minden bizonnyal hamarosan elmúlnak. Felírt egy megfelelő gyógyszert nekem, és elment. Mivel nem volt jobb, az orvos azt javasolta, hívjon be egy neurológust (a neurológus akkoriban még nem volt ilyen gyakori).

Megkérdezte, kit szeretnék. Eleinte tanácstalan voltam, mert még soha nem foglalkoztam ideggyógyászokkal, de aztán eszembe jutott egy név, amelyet többször hallottam nagymamámtól, és megütöttem Dr. P. előtt. És hát ez az orvos odajött hozzám. Többé-kevésbé csendben megvizsgált, otthagyta a táppénzt, és megbeszéltük a praxisát.

A feleségem a táppénzre nézett, a diagnózis "friss SM" volt. "MS", még soha nem hallottam róla. Valami kiderült a feleségemről, felhívta az orvost, és megkérdezte, hogy az "MS" szklerózis multiplexet jelent-e. A válasz igen volt! A sokk nagy volt, most mi van? A gyakorlatban ágyéki szúrást hajtottak végre, és néhány nappal később elvégezték a neurológiai A vizsgálat hibátlanul megerősítette, hogy friss MS volt.

Időközben javult az egyensúlyom, a nystagmus már nem volt annyira hangsúlyos, csak a kettős látás maradt fenn. Mit kellett tenni? Miss Dr. P. azt mondta: ismerek egy szanatóriumot, a vezetőség dr. Evers, valamit csinálnak a diétával, odaküldtelek.

1965. augusztus 16-án MS-t kaptam, és 1965. augusztus 30-án már a szanatóriumban voltam Dr. Joseph Evers (ma Dr. Evers Klinika). Ezt további 33 tartózkodás követte 47 éven belül. Az első tartózkodásom az Evers Klinikán hat hétig tartott. A kezelésem diétás és fizikai volt, a hetek folyamán a kettős látás megszűnt, és a nystagmus is annyira visszahúzódott, hogy már nem volt zavaró.

Terápia az Evers Klinikán: az Evers Diet

Dr. Joseph Evers kidolgozta az Evers Diet néven ismert étrendet. Mostantól a kezelésem az étrend megváltoztatásából állt. Ezt követően csak az Evers diéta volt a számomra. Az MS-karrierem 47 éve alatt soha nem volt semmilyen gyógyszeres kezelésem. Tehát soha nem kaptam sem Betaferont, sem Rebifet, sem Copaxone-t, sem bármi mást. Két, a szemszögemből nézve súlyos támadást kaptam, és kortizont (Ultralan®) kaptam a mai szempontból nevetséges dózisban, nevezetesen 100 mg tabletta formájában, amelynek során a tablettát négy részre kellett osztanom. 1977-ben hat hétig vak voltam a jobb szememben, egy másik alkalommal pedig a jobb oldalon arcbénulásom volt. További tünetek voltak az évek során: kifejezett paresztézia, bizsergési idők itt-ott, különböző hőmérsékleti érzések, azaz. H. Ha meleg zuhanyot vettem, a test bal fele "meleg" volt, de a jobb oldala "hideg". Ha hidegen zuhanyoztam, a hőmérséklet észlelése éppen az ellenkezője volt.

Ennyit az előzményekről, amelyek minden bizonnyal figyelemre méltóak abban, hogy az SM diagnózisát néhány napon belül felállították, és csak két héttel az első roham után érkeztem a számomra megfelelő klinikára. Joseph Evers orvosok és fia, Paul Evers óriási segítséget nyújtottak nekem. Mélyen beépítettem az Evers diéta alapjait, és ezentúl ez volt a számomra megfelelő táplálkozás és terápia. Soha nem volt kétségem a terápiával kapcsolatban, amelyet fizikoterápiás intézkedések támasztottak alá a klinikán, majd később ambulánsan is.

Hat és fél évig követtem az Evers-diétát tiszta és szigorú formában. Akár rokonoknál, akár nyaraláskor, mindig voltak nálam a "diétás eszközök", például tálak és sziták a szemek áztatásához és csírázásához Dr. Paul Eversszel folytatott konzultációt követően "normálisan" enni mértékkel.

Újra és újra a betegeket arra késztettük, hogy pihenjünk és takarékosan használjuk erőnket. Banális, de igaz: ha 500 métert gyalogol, akkor megint 500 méterre van vissza. Újra és újra azt mondták nekem és nekünk: Még akkor is, ha az MS jobban észrevehetővé teszi magát, mint általában, ne essen pánikba, maradjon nyugodt és várjon. A remissziók újra és újra előfordulnak. Az utóbbiak számomra nagyon hangsúlyosak. Szinte az összes tünet újra és újra visszaszorult, ha nem is száz százalékban, de úgy, hogy nem jelentettek számomra komoly problémát.

Egy életen át MS-vel

Az MS 47 éve és én mindig a munkahelyemen voltam, bár az SM-hez kapcsolódó szünetekkel. Közben gépészmérnöki tanulmányokat folytattam. Az SM ellenére gond nélkül háromszor váltottam munkahelyemet. Szakmai okokból sokat utaztam itthon és külföldön, külföldön, például az USA-ban, Kínában, Japánban és Európában.

Az MS miatt újabb munkát kaptam az első cégemben, egy nagyvállalatban. Összejöttem más emberekkel, és új impulzusokat kaptam. Más szavakkal, a tagállam teljesen más irányba terelte a szakmai életemet, amelyet folytattam az évtizedek hátralévő részében, amíg nyugdíjba nem léptem.

A diagnózisom másodlagos-krónikus-progresszív. Csak most érzem a funkciót "progresszívnek", olyan mértékben, hogy a gyaloglás időtartama vagy teljesítménye körülbelül két éve csökken. De még mindig nincs szükségem külső segítségre. A hólyag, egy soha véget nem érő történet, most kényszeresen reagál, néha idegesítő, de az elviselhető tartományban minden megtalálható.

Egy neurológust leszámítva mindig voltak olyan orvosok, akik támogattak, akikkel egyenrangúan tudtam kommunikálni. Az MS-vel élek, soha nem állok ellenőrzés alatt, de figyelek a panaszaira, és ha a szokásosnál is több lesz, akkor nyugodt maradok, belenézek magamba és mentálisan átirányítom magam. Még mindig emlékszem egy bizonyos napra: az irodában a számítógépen dolgoztam, és egyik pillanatról a másikra nem tudtam levelet készíteni, és ha igen, akkor csak töredékesen. Éreztem, hogy a félelem el akar ragadni. Lehunytam a szemem, kényszerítve magam pihenni. Körülbelül húsz perc elteltével jobb lett és haza tudtam hajtani. Mint az ilyen támadásoknál szoktam, azonnal lefeküdtem és elhallgattam. Ugyanazon az estén a szemem ismét rendben volt. Nem akarom és nem is szabad lepleznöm azt, ami segített és a jövőben is segítségemre lesz: meggyőződött keresztény vagyok, és tudom, hogy biztonságban vagyok és támogatom Isten kezét.

Ha betartottam minden tanácsot, amit kaptam, valahányszor nem éreztem jól magam, hosszabb szünetet kellett tartanom, pl. B. a térdem gyengesége miatt (nem bírtam sokáig állni, és még a gyaloglás sem tűnt olyan jól), ki tudja, milyen lenne a mai állapotom. Vonalam mindig "nem volt kísérlet", és ez a mai napig így is maradt.

Psziché és MS - az alábecsült tényező

Sokat írtak az "anyák hatalmáról", a feleségem és én ezt tömegesen éreztük. Anyám még mindig jelen van néha, bár 15 éve nem él. Nem tudom, hogy anyám mikor halt meg, tudom Nem veszem észre, nem érdekel.

A feleségemmel csak akkor "tértünk magunkhoz", miután beköltöztünk az első lakásunkba, és a helyzet teljesen jobb lett, amikor otthont váltottunk, és az otthonok között több száz kilométer volt.

Az SM és a psziché témájában még hozzá tudnék tenni saját tapasztalataimból, de az eddig elmondottakra hagyom. Számomra egyáltalán nincs kétség a kauzalitással kapcsolatban, számomra ez tény. 47 éve vagyunk házasok, két fiunk és öt unokánk van. A fiaink az SM-ben nőttek fel, más módon nem ismerik az apjukat. Mindig aggodalomra ad okot, hogy ez az áthárított hajlam milyen hatással lesz gyermekeinkre. Nos, a mai napig nem volt probléma velünk.

MS és Psyche, nemrég beszéltem neurológusommal erről a témáról. Tökéletesen látja az összefüggéseket itt, látja, hogy sokkal nagyobb figyelmet kell fordítani erre a területre, de az egyes esetekben rendelkezésre álló idő nem teszi lehetővé a mélyebb vizsgálatokat. Tehát a tünetek vizsgálatánál marad, abban a reményben, hogy a megfelelő gyógyszert felírhatom.

A klinikán tartózkodásom alatt folyamatosan azt tapasztalom, hogy viszonylag rövid idő után, amikor megismerkedtem és konkrét kérdéseket tettem fel, mi terheli a lelket és milyen volt a társadalmi/családi környezet az SM kitörése idején. Előfordul, hogy a betegtársakat alig lehet megállítani, amikor a gátak elszakadnak. Az első években, 1990-ig, az Evers Klinika kórházi szobájában nem volt televízió, a közös helyiségekben csak két készülék volt. Még mindig hallom Dr. Joseph Evers: "Üljön le, játsszon valamit, mesélje el történetét és tanuljon ezekből a tapasztalatokból, aktiválja öngyógyító erejét!"

Az MS és a psziché, egy széles, részben még nem használt terület. Szinte az összes neurológiai klinikán a megállapítások során a hangsúly kizárólag a látható hiányosságokra összpontosul, mi volt, hol vannak jelenleg a nehézségek, mit tettek eddig. A vizsgáló orvos meghatározza az aktuális állapotot, és meghatározza a terápiát a tartózkodás időtartamára. A másik rosszat a DRG új diagnosztikai rendszere, a diagnosztikai kapcsolódó csoportok (németül: átalánydíjak esetenként) jelentették, amelyet a 2000. évi egészségügyi reform hozott létre 2003-ban. A szándék az üresjárati idő, a nagyobb hatékonyság, az átláthatóság és a verseny rövidítése volt. Általában tíz napot engedélyeznek az MS számára. Az érkezés és távozás, valamint egy hétvége levonása után hat nap hatékony kezelés marad. Mit lehet ott csinálni? Az orvosnak kevés ideje van, alig látja a beteget, a gyógytornász csak meghatározni és kezdeményezni tudja a dolgokat, de nem tudja meghatározni, hogy a megkezdett gyógytornász milyen mértékben hatékony. Csak egy következtetésre jut: a rendszer működik, ami zavar, az a beteg.

Fogadja el a kihívást, és gondolja át

Összességében jó utat tettem meg. Soha nincs kontroll alatt az MS, de - ez az én tapasztalatom - nem kell több helyet adnod neki, mint amennyit már igényel. Sok mindent enyhíthet a mentális és érzelmi kontroll. Bárki, akinek MS-je van, százszor mondhatja el magának, és megkérdezheti: Miért pont én? Még mindig fiatal vagyok, teljes mértékben a szakmai életemben vagyok, sikereket értek el, és most ezt. El kell ismerni, hogy ez elég nagy ütés. Végül csak az elfogadás és a megkísérlés van megküzdeni ezzel az új élettel és feltárni annak lehetőségeit.

John Neumeier koreográfus és balett-táncos egy interjúban egyszer azt mondta: A testem nem mindig engedelmeskedett nekem. Meniszkusz problémám volt a térdemben, amely műtétre szorult. Az orvosok azt mondták, hogy három hét múlva újra alkalmas vagyok. Természetesen a térd sokkal hosszabb ideig duzzadt, és éjszaka türelmetlenül ébredtem, hogy dühös voltam a testemre. Azt hiszem, éppen ezért tartott különösen hosszú ideig. Megtudtam, hogy együtt kell éreznie a testet, adjon neki időt. Amikor meniszkusz problémám lett a második térdemen, sokkal jobban értettem a testemet. A helyreállítási folyamat azonnal sokkal rövidebb volt.

Itt jönök teljes körrel. A sclerosis multiplex túlságosan bonyolult ahhoz, hogy állandó és azonnali gyógyszerhívással kezeljem, amint változásokat érzek, vagy hosszabb ideig fékezzem a hatásait. De mi csak ilyenek vagyunk, vagy így polarizáltak minket: Nem számít, mi panaszkodik rád, itt van a gyorsan ható ellenszer, vedd be, és újra alkalmas vagy.
Mindennek megvan a maga ideje, a "sírás, nevetés, siránkozás és tánc", ezért mondja az Ószövetség, a Prédikátor 3. könyv 4. versében. A gyógyulási folyamat is érintett, időre is szüksége van. Tapasztalatom szerint a bennünk szunnyadó öngyógyító erőket elhanyagolják. Gyorsan átadjuk az orvosi közösségnek, és gyakran elfelejtjük, hogy magunknak is felelősséggel tartozunk önmagunkért és testünkért.
Időnként testünk pihenésre, újragondolásra kényszerít. Minden türelmetlenség ellenére ezt az időt kell szánnunk!