Életem syringomyeliával
Sonja Böckmann azóta ír a syringomyeliáról - és arról. Könyvével szeretné felhívni a lakosság figyelmét erre a ritka betegségre.
Megjelent Jana Kötter: 2015.03.03, 05:58
Fel akarja hívni a figyelmet a ritka betegségekre: Sonja Böckmann (41) Rosbachból négy éve él a gerincvelő betegség syringomyeliájával.
ROSBACH. Sonja Böckmann csak egy éjszaka múlva vette észre, hogy valami nincs rendben. Otthon, amikor a horror rendeződött az autópályán történt baleset után, hirtelen rájött, hogy semmi sem olyan, mint korábban.
- Mindent ledobtam, átestem, vertigo és vertigo volt. Első orvoslátogatása után az akkor 37 éves férfit korcs - feltételezett ostorcsapással küldték haza.
De a tünetek továbbra is fennmaradtak: fej- és nyaki fájdalom, légszomj és szédülés. A ragyogó fény és a gyors mozdulatok hirtelen borzalmat okoztak.
Négy hét múlva MRI-t készítettek, de ismét nem találtak semmit. Sonja Böckmann számára ez egy hosszú orvos-odüsszeia kezdete volt. A végső diagnózis a syringomyelia volt - egy ritka betegség, amely üregeket okoz a gerincvelő szürkeállományában.
A könyv ötlete az orvostól származik
A 41 éves korai nyugdíjas, Rosbachból (Hessen) az "Ungalahli Ithemba - Ne add fel a reményt" című könyvében a diagnózis előtt eltelt évekről mesél. Célja: tudatosítani az életet egy ritka betegségben - és különösen érzékenyíteni az orvosi szakembereket.
"A könyv megírásának ötlete tulajdonképpen magától az orvosomtól származott" - mondja ma. Mivel alig van képzési anyag az árva betegségek egyes tüneteiről, le kell írnia tapasztalatait.
Az "Ungalahli Ithemba" című könyvben - a cím egyébként az afrikai Zulu közmondása - Böckmann leírja a beteg perspektíváját anélkül, hogy "puha fókuszt" használna.
"Sok orvos, akivel az évek során találkoztam, nem is gondolt a dobozon kívülre" - mondja ma. - Ettől megőrülsz.
A problémát Rania von der Ropp, a Krónikus Ritka Betegségek Szövetségének szóvivője ismeri. Az orvosokat azonban nem lehet hibáztatni - mondja. "A háziorvos orvosi karrierje során csak egyszer vagy kétszer lát ritka betegséget - amikor ez felmerül" - mondja.
Pontosan emiatt fokozni kell e ritka betegségek tudatosságát. "Bonyolult esetekben az orvosoknak nem szabad azonnal megállapítaniuk, hogy pszichoszomatikus oka van. Inkább ilyen bizonytalan esetekben kell tanácsot kérniük."
Az ACHSE és a Charité például pilótát telepített Berlinbe, aki segít a háziorvosoknak és a gyermekorvosoknak diagnózis felkutatásában.
"Az a tény, hogy a ritka betegségben szenvedő betegeknek gyakran hosszú ideig orvosról orvosra kell járniuk, szintén strukturális problémának köszönhető" - kritizálja von der Ropp.
"Az interdiszciplináris ellátásban gyakran vannak nagy hiányosságok."
Sonja Böckmann felismeri azt a kihívást is, amelyet egy ritka betegség diagnosztizálása jelent az egészségügyi szakemberek számára. "Azonban szerettem volna érzékenyebb lenni minden kapcsolatomban" - sajnálja. Túl gyakran találkoznak értetlenségükkel - hatóságok, orvosok, de barátok is.
A ritkaság áll a probléma középpontjában
"A ritka betegségek ritkák. Ez banálisan hangzik, de leírja a probléma lényegét, amellyel sok betegnek szembe kell néznie" - magyarázza Uwe Max Mauer professzor, az ulmi Bundeswehr Kórház idegsebészetekért felelős főorvosa, aki Böckmann munkájának előszavát írta.
"Ők olyan betegek, akik évek óta átélték az orvos és a terapeuta odüssziáját, olyan betegek, akik a magánszférában is értetlenséggel találkoznak, olyan betegek, akik kételkednek önmagukban."
Ma Sonja Böckmann tudja, hogy Németországban a mintegy négymillió ember közül sokan, akik ritka betegségekben szenvednek, ugyanezt érzik.
Önsegítő csoportokban vesz részt, az érintett személyek kapcsolattartója - és részt vett egy kampányban az Aacheni Egyetemi Klinikán február 28-án, a ritka betegségek napján.
"Betegségének nagyköveteként" könyvével arra akarja felhasználni, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségben szenvedők sorsára. "Az a kívánságom, hogy minél több pácienshez forduljak remény és kényelem érdekében."
Böckmann gyógyítására nincs kilátás. "A futás és a hazugság a mindennapjaim" - mondja. Az önsegítő csoport munkája tehát a saját önértékeléséért is szól - a "Ne add fel a reményt" mottójuk szerint.