Ellenségem, aludj
Van-e mód arra, hogy kijusson ebből az állapotból?
Nem, csak várni lehet. Meggyőződhetek arról, hogy nem fekszik-e túl kényelmetlenül, hogy a karja nincs-e elcsavarodva. Rossz, amikor túl sok ember áll körülötte és izgatott. Lisa mindent észrevesz. Ettől ideges, és az erős érzelmek csak meghosszabbítják a kataplexiát.
A kataplexiákon kívül - mik a narkolepszia egyéb tünetei?
Az emberek hirtelen elalszanak. Az alvási ritmus ugyanis teljesen más, mint az egészséges embereké: Az alvásukat feltörik. Talán összehasonlíthatja ezt az újszülött alvási ritmusával: a baba nagyon rövid időközönként vált az alvási és az ébrenléti fázis között; soha nem alszik nyolc órát egyszerre. Hasonló a narkoleptikumokkal. De társadalmunkban az emberek nem egyszerűen aludhatnak, amikor akarnak. A narkoleptikumok nagyon nagy fáradtságú állapotban élnek. A laboratóriumi vizsgálatok kimutatták, hogy az álmosság szintje összehasonlítható azzal, akit 48–60 órán át aludtak.
Mi volt az ösztönzés arra, hogy ennyi hónapon keresztül fényképezze a narkolepszia témáját?
Anyám narkolepsziás. Ezért érdekel a téma. És ez alapvetően egy teljesen ismeretlen betegség. Németországban 4000 diagnosztizált eset fordul elő, de feltételezzük, hogy be nem jelentett, legfeljebb 40 000 számot. Sok orvos nem is tud a betegségről. Szinte az összes embert, akivel beszéltem, csak a médiában közölték, hogy az a betegség, amelyben szenvednek, még létezik is. Anyámnak 30 évbe telt, mire végre megkapta a helyes diagnózist. Előtte azt mondták neki, hogy skizofrén és depressziós.
A fotókat arra is felhasználják, hogy megismerjék az embereket a betegségről?
Igen, ez a projekt egyik oka. A narkoleptikus élet legrosszabb szakasza a diagnózis felállítása előtti idő. Tudni kell, hogy a betegség fennáll. Ez működhet az ilyen fényképészeti projektekkel.
Legolvasottabbak a héten:
Házi fahéjas tekercs
Ez a bolyhos reggeli azok számára is sikeres, akik reggel morcosak: A tészta elkészíthető este, és csak reggel tolható be a sütőbe.
Működik. Néhány kép egyenesen zavaró.
Természetesen súlyosabb eseteket mutatok be. Ez a közegnek köszönhető. Kísértem egy tetőfedőként dolgozó narkoleptikust is. Például már nincsenek kataplexiái. Csak sűrűn kell feküdnie és rövid ideig aludnia. Ez nem ad olyan intenzív fotókat. Sajnos csak a szélsőséges esetek működnek átvitt értelemben.
Hogyan találtad meg a főszereplőidet?
Vannak olyan segélyszövetségek, amelyek narkolepsziával foglalkoznak. Erről információkat talál a http://www.narkolepsie-deutschland.de/ címen. Anyám az egyik ilyen klub igazgatótanácsában volt. Sok érintettel találkoztam egy kongresszuson. Néhányan azonnal készek voltak csatlakozni a sorozathoz. Aztán egy dolog a másikhoz vezetett.
Mennyi időt töltöttél a fényképezett emberekkel?
Például három hónapig éltem Lisával, ugyanabban a házban. Ehhez a sorozathoz a család része lettem - a képen mindenkivel. Nem láthatja ezeket a jeleneteket, ha a főszereplők nem engedik be igazán az életüket. Számomra ez az az elv, hogy nem változtatok semmit egy fényképen - semmit nem lehet feltenni. Még egy italosüveget sem mozdítanék el az útból egy fényképért. Ezzel a munkamódszerrel egyszerűen csak hetekig kell ott lenni.
Az egyik képen Lisa mintha felállva elaludna.
Gondoljon fordított kataplexiára. A tüneteket "automatikus cselekvésnek" nevezik. Az elme elalszik, miközben a test éber marad, és csak folytatja az egyszerű, monoton tevékenységeket. Ez Lisával történt egyszer kerékpározás közben. Amikor felébredt, rájött, hogy 20 kilométerre van otthonától.
Álmában továbbhajtott?
Igen, nyitott szemmel. Az igazán veszélyes dolog az ébredés. Lehet, hogy annyira idegesíti magát, hogy azonnal kataplexiát kap, és leesik a motorról. Máskor levágta a kutya szőrét, amikor az "automatikus cselekvés" elkezdődött. A kutya teljesen borotválkozott, amikor felébredt.
"A nap alvása" sorozatát folyamatban lévő projektnek nevezi. Hogyan folytatja a munkát?
Jelenleg filmfelvételekkel egészítem ki a fotókat. Még nem tudom, hogy ez multimédiás produkcióhoz vezet-e az internethez, esetleg dokumentumfilmhez.