Első információ a PKU fenilketonuriáról az óvodában és a Kiga PKU információs irodájában
A fenilketonuria (PKU) ritka veleszületett fehérje-anyagcsere-rendellenesség. Ez a fehérje része, amelyet a fenilalanin (PHE) nem metabolizál. Felhalmozódik a testben, és megváltoztatja a központi idegrendszert. 1970 óta tesztet (sarokvarrás Guthrietest) végeztek az élet első napjaiban, így Németországban ma minden beteget felismernek. A PKU kezelése szigorú, kiegyensúlyozott, fehérjeszegény étrenden alapul. Szinte minden étel tartalmaz fehérjét. A fehérjében gazdag ételek (hús, hal, tojás, zselatin, dió, hüvelyesek, normál liszt, sok tejtermék) nem szerepelnek a PKUerek étlapján. Az étrendet rendszeres vérvizsgálatok ellenőrzik. Minden más étel kiegyensúlyozott a beteg igényeinek megfelelően. A fennmaradó fehérjék, vitaminok, ásványi anyagok és mikrotápanyagok hiányának ellensúlyozására a PKU-k étkezés közben étrend-kiegészítőt szednek. (Aminosav keverék)
Mi történik, ha egy gyermek túl sok fehérjét eszik?
Eleinte semmi.
A gyermek nem esik kómába, és életveszélyes helyzetek sem merülnek fel. Hosszú távon sincs kár. Ha a fenilalanin értékek valóban emelkednek néhány nap alatt, motoros problémák, koncentrációs nehézségek, agresszió és általános rossz közérzet alakulhat ki. Tartós károsodás csak néhány hónap múlva jelentkezhet.
Mi lesz a további feladatuk?
A PKU gyermek nem cserélhet fehérjében gazdag ételeket más gyerekekkel. Ha igen, kérjük, tájékoztassa a szülőket. A szülőket tájékoztatni kell arról is, ha a gyermek olyan ételt fogyaszt, amely nem szerepel az étlapon. Szükség van egy kicsit szorosabb együttműködésre a szülőkkel.
A gyermek egyébként teljesen normális gyermek, minden tulajdonsággal, mint más gyerekek.