Frissítés Jessicáról
Azok számára, akik nem tudják, mi ez, íme a cikkek, időrendi sorrendben 1, 2, 3, 4
Már egy ideje, hogy meséltem neked Jessicáról.
Gyakran szerettem volna neked írni, összefoglalásként elmondani tapasztalatainkat, de az élet nagyon elfoglalt volt számunkra.
Azért írom ezt a cikket, hogy itt tartsam barátaimat, azokat, akik velünk voltak, de azoknak is, akik először találják meg ezeket a sorokat, családoknak, akiknek gyermekei hasonló dolgokat fognak átélni. Remélem, hogy az alábbiak segíthetnek a gördülékenyebb utazásban, és ha ez segít, akkor a telefonszámom/e-mailem elérhetővé válik a blog tulajdonosán keresztül.
Több mint egy évvel ezelőtt kislányunkat, Jessicát megműtötték egy agresszív daganat miatt, amely kiderült, hogy "agresszív" (Meduloblastoma), emiatt egy család érzelmileg megrekedt, és fogalma sincs a továbbiakról.
Gondolkodásom mentén úgy döntöttem, hogy Cetinhez fordulok, hogy az itteni közösség segítségét kérjem.
Sok telefonhívást, e-mailt és kapcsolattartót kaptam sokaktól, és köszönöm. A végső választás, mint mondtam korábban, Franciaország volt.
Franciaország, mert egész Európából a legfejlettebb az orvosi rendszer a rák területén, különösen a gyermekek körében. Az IGR nem akármilyen kórház, hanem egy kutatóintézet a területen, figyelemre méltó eredménnyel jár ezekben a kérdésekben. Franciaország, mert a kapuk a megfelelő időben nyíltak.
Március 11-én érkeztem Franciaországba, azon a napon, amikor 12 éves házasságot ünnepeltünk a föld legszebb nőjével. Visszanézés nélkül távoztunk, ma Romániában voltunk és megoldásokat kerestünk, másnap Franciaországban szálltunk meg és Carrefourtól vásároltunk ételt. Mindent otthagytam és otthagytam.
Átmenetileg maradtunk, mentünk a kórházba, hogy megnézzük, mi és hogyan mennek a dolgok. Léptem a termekre, hogy az elkövetkező hónapokban ezerszer járkáljak, és annyiszor látok üreset és sötétet.
A kórházban az első napokban más szülőkkel találkoztam ugyanabban a helyzetben lévő gyermekekkel. Egyes románok, mások franciák, németek, arabok, minden nemzet. Mindannyiunknak fájt, éreztük.
Az egész azzal kezdődött, hogy az ottani kórház újra elemezte a daganatot. Standard kérdés számukra. Romániából vittem el a parafin blokkot, ahol elvégeztem a kóros szövettani vizsgálatot, és átadtam a kórháznak. Két gyötrelmes hét múlva megerősítette diagnózisunkat.
Lelkileg befejeztem. Miért nem kezdi meg a kezelést? Miért telik el ennyi idő? Nos, itt van az emberek ideje. Nem lehet kötéllel rohanni, nem lehet megnyomni őket, ők jobban tudják, mit csinálnak, és senkitől sem fogadják el a "biztatást".
Amikor beléptünk az első konzultációba azzal az orvossal, aki az ügyünkkel foglalkozik, a dolgok rendkívüli fordulatot vettek.
A nő megnézte az MRI-t és azt mondta, hogy "rendben lesz". Sokk. Hogy érted, hogy jó lesz? "Igen, Jessicának NAGY esélyei vannak arra, hogy örökre meggyógyuljon!" Hülye voltam. Romániában csak halált és drámát hallottam. Egy román család, egy kislánnyal, ugyanazon orvosnál, mint Jessica, éppen Romániából érkezett, ahol Dr. de la Bagdasar azt mondta nekik, hogy "jobb a másik gyermekre koncentrálni, mivel ő úgyis meghal". A kislányuk jól él, köszönöm még ma is, ami igaz fél heggel és NINCS csonttal, mert Bagdasarban az összes megoperált gyermek csontját kivágják a kérdéses területről és kidobják a kukába. Szerencsétlenségük az volt, hogy amikor Dr. Stoica elment az országból, és Bagdasarba kellett menniük, mivel ez vészhelyzet volt.
Az orvos azt mondja nekünk, hogy jól lesz, de az első vizsgálatok után többet megtudunk. Az ágyéki lyukasztással járó elemzések, azaz tűt kell tenniük a gerincébe, és folyadékot kell kivonniuk belőle, hogy tanulmányozzák.
Nem tudom leírni Jessica sikolyait és drámáját, amikor ezt meg kellett tenniük vele.
5 nap elteltével jött az eredmény: a 4 pont közül, amelyet ellenőrizni kellett a szokásos kezelés alkalmazásához, Jessica csak 3-mal találkozott. Igen, genetikailag nagyon jók voltak a dolgok, igen, kezelhető volt, de a gerinc folyadékában metasztatikus sejtek voltak. Ez azt jelentette, hogy az egyetlen lehetőség a HIGH DOSE kezelési lehetőség volt. Nagy dózisú kémia, nagy dózisú sugárterápia. Az emberileg kibírt maximum.
Akkoriban elég érzelmes voltam. Mintha folyamatosan érkeztek volna a rossz hírek. Sőt, az orvos elmagyarázta nekünk, hogy 2 kör "normál" kemoterápiát hajtunk végre (ha normálisnak nevezhető), amelynek végén a gerinc folyadékában már nem lehet több áttétes sejt. Megkérdeztem tőle, mi lenne, ha még mindig létezne, és megértettem a következtetést a szeméből.
Elkezdtem az első kemoterápiás tanfolyamomat. Karboplatin és etopozid, 5 nap, napi 2 órában.
Az első nap után kezdődött a pokol. Folyamatos hányás, hányinger, nem bírta, nem tudott enni semmit, minden vasízű volt.
Az azonos bánásmódban részesülő gyerekek ugyanolyanok voltak, SEMMIT adtak nekik a kórházban csak enni, láttatok 4 éves gyerekeket kávéval és Colával (nem viccelek), szüleik bármit megtettek volna, hogy valamit hasba tegyenek. Sokan annyira kiszáradtak, hogy azonnal aplasiába mentek (guglizták), transzfúzióra volt szükségük, orrukba tették a szondát, hogy táplálják őket.
Nagyon meg voltunk áldva Jessie-vel, mert ő evett egy keveset. Nem volt szüksége transzfúzióra, nem tették bele a szondát.
Az első kúra után értem haza, Jessie valahogy rendben volt. A haj még mindig ép, mondd, hogy gyere, nem is olyan rossz! Bár az orvos eleinte azt mondta nekünk, hogy kihull a haja, azt mondtam, hogy lehet, hogy nem ilyen.
A második kúra elméletileg még jobban sikerült. De hazajöttem, és akkor kezdett rosszul lenni. Szédülés, hányinger, hányás. Félóránként kellett mérnünk a hőmérsékletét, ha túllépte a 37,5-et, akkor SÜRGŐSEN kellett kórházba mennie, ez azt jelenti, hogy aplasiában van és halálveszélyben van. Maradj éjjel a hőmérőnél, állítsd 30 óránként az órát, Jessie álmában felnyögött émelygéstől, mondtam, hogy soha nem ért véget.
Amikor a haja hullani kezdett, reggel volt egy szál, majd 2, valami finom a párnán.
Aztán kezdődött az őrület: egész csomók hullottak a ruhájára, a kocsiba, a kabátjára, hajjal töltöttük meg a házunkat. Attól féltünk, hogy éjszaka megfullad vele, ezért beszélgettünk vele, és beleegyezett, hogy hajvágást végezzen, ami a hátralévő holt levétele volt. Azóta utoljára láttam hajjal.
A kemoterápia két ciklusa után az eredmények negatívak lettek: a gerincfolyadékban nem volt metasztatikus sejt. Ez azt jelenti, hogy a betegség a kezelés előtt alábbhagy. Az első jó hír, és milyen hír! Ez azt jelentette, hogy most megkezdhették azt az "igazi" kezelést, amellyel ezt a betegséget bombázni és megszüntetni kellett.
A sugárterápia olyan félelmetes jelenség, mint egyszerű. Nem tudom megmagyarázni neked azt az érzést, hogy minden nap a kezemmel vittem oda arra a helyre, hogy sugározzam az agyát és a gerincét, éreztem, hogy a föld rám zuhan. Számára ez az egyszerű rész volt: a színes, gyönyörű kórház egyedül ül a speciálisan neki készített öntőformán. Minden gyönyörű volt, elrendezve, fájdalom nélkül ... de a SZAG, ezt a szagot még mindig érzem az orromban. Égett klór illata, valami olyan furcsa és egyedi, hogy soha nem fogom elfelejteni. 15 percbe telik, szuper profi emberek. Nagy előnyünk volt, hogy a proton sugárterápiát választhattuk, ami óriási előnyt jelent, mert a protonok sokkal pontosabbak és sokkal nagyobb pontossággal kezelhetők. Például a fotonterápiában, ha besugározza az agyadat, a fotonsugár tovább megy, és áthalad a szemen, a szájon stb., És állandó következményeket okoz. Az oszlop besugárzásakor is a protonok csak az oszlopra redukálódnak, miközben a fotonok áthaladnak a gyomorban, szerveken stb.
A sugárterápia egyszerű, a hatások hosszú távúak. A kemoterápiával nehéz, de a hosszú távú hatások nem annyira nyilvánvalóak.
Életünk legnehezebb pillanata.
A kezelés során a csontvelőt egy nagyon erős gyógyszerrel "elégették", majd őssejteket, őssejteket hajtottak végre belőle, amelyeket inguinalis katéteren keresztül hajtottak végre, az egyik legfájdalmasabb helyre, ahova valaki tű.
Amikor elkezdtem a nagy adagot, nem tudtam, mi fog történni ezután.
Folyosó hubokkal rendelkező szobákkal, mint egy hajón. Minden szobában egy gyermek, teljesen elzárva a külvilágtól, szondával az orrában. Igen, itt mindenkinek van szondája, Jessicának is. Steril helyiségek, amelyekbe a vér fertőtlenítése után lép be, tegye fel sapkáját, műtéti ruháját és maszkját, csizmáját és kesztyűjét, majd menjen át egy higiénés szűrőn.
Nem engedték hideg ételeket, nem fertőzött dolgokat. Te vetted a legót? Ezután minden darabot kézzel kellett törölni.
És Jessie? Pokol a földön. Hasmenés földes szerkezetű, szörnyű gyomorfájdalom, hatalmas fogyás, hányás, hányinger. És természetesen a szonda. Amikor Jessie rájött, hogy szondára van szüksége, mindent megtett az együttműködés érdekében, de valaki számára rendkívül nehéz 50 centiméteres csövet betenni a gyomrába.
Nem tudott aludni miatta, nem tudott enni, nem tudott lenyelni.
Ez volt az a pillanat, amikor testén szőr hullott. Nem tudom, miből készült ez a kezelés, de mindent elégetett. Szempilla, szemöldök, haj a lábakon, minden. A nagy adag miatt megfeketítette a bőrét a testén, nagyon lefogyott. 3 hét folyamatos pokol. Aztán 2 nap szünet és még egyszer a kezdetektől fogva.
De a második alkalom sokkal bonyolultabb volt: 20 nappal a második nagy adag kezdete után Jessie elvesztette látását ("nystagmus"), bőr és csont volt.
És a fürdőbe járás nehézkes volt, a karjaimban hordtam.
A fájdalom akkora volt, mint a lány, akit még soha nem hallottam. Emlékszem, hogy hajnali 4-kor karjaimban ültem, és sírtam, mint egy gyermek a maszkban, és arra kértem Istent, hogy adja meg nekem a fájdalmat, és vegye el tőle.
Morfint adtak neki, valamint további 4 fájdalomcsillapítót. Végül az utolsó napon, amikor el kellett mennünk, kivették a morfiumot és mindent, és 24 órán keresztül megfigyelés alatt tartották.
Este fékezhetetlenül mozgatni kezdte a tagjait, mintha Parkinson-kórja lenne. És lassan, későn beszélt.
A fejünkbe tette, nem tudtunk mit kezdeni vele. Olyan közel voltunk a szökéshez.
Az említett osztály orvosát arra ösztönözték, hogy visszahozza a morfiumot és fokozatosan csökkentse azt.
A remegés elmúlt, hazamentem, 6 hét után, amelyben megállás nélkül tartózkodtam a kórházban, a terem kanapéin aludtam (nem hagytam, hogy vele aludjak a szobában, túl veszélyes volt).
Jessie már nem ugyanaz az ember volt. 18 font csont, alig tudott mozogni.
Sok napos alvás és gyógyulás következett. Végül mindannyian csak haza akartunk menni. Nullán voltam érzelmi erőforrásokkal, teljesen kiürültem minden hatalomtól.
Szinte tavaly télen jöttem Franciaországból. Jól befejeztük a kezelést, az orvos orális kemoterápiát adott nekünk a következő hónapokra, és állandó kontrollt fogunk elérni.
Ezt egy hosszú gyógyulási időszak követte Jessie, valamint testvére, a fiunk számára.
Mielőtt elindultunk, egy ottani orvos megnézett minket és azt mondta: "Mindannyian gyógyulásra van szükségetek." Minden. És igaza volt.
Amióta visszatértünk, Jessie is kezdett felépülni. Hetente háromszor jár terápiára, sportol, mindenféle tevékenységet folytat.
Az érzelmi gyógyításon dolgozunk. Én, miután minden hónapban 5 hónapig ébredtem 1,2,3,4-kor és reggel 5-kor üvöltöttem, csak nemrég kezdtem el normálisan aludni, így még mindig 6-kor ébredek ki az ágyból.
Jessie-nek még sokat kell felépülnie, és valószínűleg egész életén át kell dolgoznia bizonyos dolgokon.
Amikor megérkeztem Franciaországba, megkérdeztem az orvost, hogy Jessie ugyanaz lesz-e. Azt mondta nekünk, hogy a daganat, a kemoterápia, a sugárterápia és a hátsó fossa szindróma mindegyikének lesz mondanivalója abban az értelemben, ahogyan utána jár. Megkértem, hogy mondjon nekem egy példát, és elmondta, hogy például az ezt átélt gyermekek nehezebben válaszolnak, írnak és olvasnak lassabban. Mint kívül, ugyanolyanok, de akadémiai szempontból sokkal kevésbé teljesítenek.
És így van. Jessie olvas, de sokkal nehezebben. Írj, de lassan. Emlékszik a dolgokra, de nem érti olyan könnyen a matematikát, mint más gyerekek. Megdöbbentem, amikor osztálytársaival kezdte az iskolát. Azok a gyerekek évtizedek múltak el! Mellette ültünk, de egyre stresszesebbé vált számára a tudat, hogy nem tud lépést tartani. Sok napnyi munka folyt vele, megbeszélték és bátorították, hogy magyarázza el a dolgokat, amíg meg nem értette őket. Azt a döntést hoztam, hogy minden nap folytatom vele a munkát, és a tanév vége után minden nap egy kicsit, egyszerű dolgokat, hogy őszig ne felejtsem el őket. És ami világos, az a lány, mielőtt sokkal több időbe telik, mire ötletet szerez, megérteni az érvelést. Megértette, de most már más a módja. Ha azt kérdezem tőle, hogy például 3 × 3-at mennyit keres, körülbelül 10 másodpercbe telik, amíg a "9!" Választ választja. Megszoktuk, a probléma az, hogy a tanárok a jövőben megszokják. Franciaországban elmondták nekünk, hogy ezek a gyerekek hogyan integrálódnak a társadalomba, és mindenki velük van, tanárok, oktatók, hogyan segítenek felnőttkorban munkát találni, és teljesen normális emberek. Igen, Franciaországban sok túlélője van ezeknek a betegségeknek. Nálunk eddig egy kicsit más volt a tapasztalat.
Haja a kezelések után már nem ugyanaz. Tudom, most rám fog ugrani. Igen, Alioja, meg fog halni, és most panaszkodsz a hajára? Nem, nem panaszkodom. De nehéz elmagyarázni egy kislánynak, amikor azt mondja neked: "Apu, ma egy gyerek azt mondta nekem az iskolában, hogy én vagyok a legrondább az osztályban." Nehéz belátni, hogyan küzd a szégyennel, hogyan kell küzdenie olyan gyerekekkel, akik verbálisan bántalmazzák őt naponta, és meg kell tanítanod neki, hogy olyan szép, mint ő. Nehéz látni, ahogy leveszi a turbánt, mert meleg van, és az emberek úgy bámulják őt, mint egy állat. - Apu, miért néz rám így az a nő?
A haja nőni kezdett. Teljesen kopasz volt a feje, fényes. Aztán szabálytalanul növekedni kezdett, az egyik oldalon, az egyik sarokban, a másik oldalon. Remélem és imádkozom, hogy idővel minden haja újra megjelenjen, hogy lófarokkal és fürtökkel viselje, ahogy most szeretné. Mindenesetre megvan minden szeretetünk és mindenki támogatása.
Megtiszteltetés számunkra a kapott alkalom.
Bár nehéz és nehéz volt, de ha most nem éltük volna át, 1 év telt volna el, mióta eltűnt.
De Ő VAN és AJÁNDÉK számunkra. Játszik, nevet, tanul, zenét ír, rajzol, kézműveskedik, szeret. ÉLETEK. Örömmel tölti el életünket.
Végül szeretném megköszönni mindenkinek a támogatást. Bátorításod és támogatásod mélyen meghatott minket, örökké hálásak vagyunk, és soha nem felejtjük el. Csak sajnálom, hogy ilyen sokáig tartott írni. Kérlek, bocsáss meg nekem.
Ezt a rendkívül személyes, szubjektív és érzelmi szöveget írtam. Nincs hatalmam javítani, hagyom, ahogy van, szinkopjaival és érzéseivel. Ami azonban továbbra is világos:
Ez az élmény örökre megváltoztatott minket, de azoknak, akik ezt olvassák, azt mondom neked, hogy küzdj a végsőkig, megéri.