Gyakorlati tanácsok; Sjogren

Gyakorlati tanács a legjobb barátodtól.
Hogyan éljünk minél jobban Sjogrennel.

A. Melyik orvoshoz kell fordulnom?

Mivel a Sjogren-szindróma tünetei hasonlóak más betegségek tüneteihez, nehéz elérni a helyes diagnózist, a diagnózis felállításának ideje az első jelek óta átlagosan 2–8 év! Ezekben az években a beteg sok szakorvoshoz fordul.

tanácsok

A kezelést koordinálja a reumatológus, aki konkrét kérdésekben konzultál más szakemberekkel, például: szemész, fogorvos, bőrgyógyász, gasztroenterológus, nőgyógyász, neurológus, fül-orr-gégész szakorvos, tüdőgyógyász, urológus stb.

Jó tipp: Válasszon egyetlen orvost, aki koordinálja a teljes kezelést, lehetőleg a reumatológust, vagy a háziorvosa lehet, miután a reumatológus megállapította a diagnózist és a kezelési tervet. Fontos olyan orvost találni, aki jó partner, meghallgatni és megérteni minden problémák.

Ha úgy érzi, hogy nem hallgatják meg és nem értik meg, ne habozzon, kérjen egy másik véleményt egy másik szakembertől. Tájékoztassa kezelőorvosát, ha más gyógyszereket szed, amelyek némelyike ​​súlyosbíthatja a Sjogren-szindrómát.

B. Tudja meg! Melyek a megbízható információforrások

Hatalmadban áll, hogy jó életet élj Sjogrennel és irányítsd a betegséget. Legyen jól tájékozott, és vegyen részt aktívan az egészségével kapcsolatos döntésekben.

  1. Ha a médiában vagy az interneten keres információt, ne rohanjon. Legyen nagyon óvatos az információ forrásával kapcsolatban! Csak olyan cikkekre támaszkodhat, amelyeket meghatalmazott személyek írtak és írtak alá (orvos vagy a szakterület szakembere), frissítettek (alaposan nézze meg a dátumot), és ha a cikk újságíró által készített összeállítás, akkor meg kell idéznie a felhasznált forrásokat ( a szerzők nevével) és ellenőrizhető orvosi forrásoknak.
  2. Ha az információ vagy tanács egy másik Sjogren-ben szenvedő betegtől származik, ne feledje, hogy minden beteg más és más, és nem mindig az Ön számára megfelelő kezelés. Először beszéljen orvosával.
  3. Fordítson különös figyelmet a vény nélkül kapható kiegészítőkre, még akkor is, ha természetes termékről van szó, ez nem jelenti azt, hogy teljesen ártalmatlan, sőt súlyosbíthatja a betegséget, mielőtt alkalmazná, kérdezze meg kezelőorvosát.!
  4. Figyelj a testedre: ne próbálj többet elérni, mint amennyit el tudsz látni. Figyeljen az új tünetekre vagy a régiek súlyosbodására, ne hagyja figyelmen kívül ezeket.

A jelek, amelyeknek riasztaniuk kell és orvoshoz kell fordulniuk: a fültőmirigyek állandó duzzanata, éjszakai izzadás, megmagyarázhatatlan láz, megmagyarázhatatlan fogyás.

C. Tippek a szárazság leküzdésére

C1. Tippek a szájszárazságra

1. Csak puha vagy félig folyékony ételeket fogyasszon, elkerülheti a nyelési problémákat, valamint a szájfájást és a fogkárosodást.

2. Igyon elegendő folyadékot a nap folyamán. Vannak, akik azt javasolják, hogy mindig legyen egy üveg sima víz, amiből kis kortyokat inni lehet. De ne vigyük túlzásba ivóvízzel! A felesleges víz eltávolítja a nyál egy részét, és elveszíti jó hatásait. Egyes fogorvosok elmondják, hogy a palackozott víz nem tartalmaz védőfluoridot, mint a csapvíz. Ha csak palackozott vizet iszik, további fluoridkezelésre lehet szüksége.

3. Fogyasszon gyakran és apránként a nyáltermelés serkentésére.

4. Kerülje a sós, fűszeres, savanyú ételeket és szénsavas italokat, ezek irritálják a szájszárazságot, és az emésztést is befolyásolják.

5. Hangsúlyozza a szájhigiénia fontosságát. Tudta, hogy a természetes nyál olyan anyagokat tartalmaz, amelyek eltávolítják a szájból a fogszuvasodást és az ínyfertőzéseket okozó mikrobákat? Ezért nyálhiány esetén rendkívül fontos a jó szájhigiénia.

6. Orális candidiasis. Azok az emberek, akiknek szájszárazságuk van, könnyen fertőzéseket kaphatnak. A kandidózis, a gomba a szájban, gyakoribb a Sjogren-ben szenvedő betegeknél, és fehér lerakódásokként jelenik meg a szájban, amelyeket egy teáskanálnyi kaparással vagy csípős bőrpír formájában könnyen meg lehet tisztítani. A kezelés az orvos által felírt gombaellenes gyógyszerekből áll.

7. Milyen gyógymódok alkalmazhatók szájszárazság esetén: a szájsérülések okozta fájdalom enyhítésére használjon gargarát szódabikarbónával vagy E-vitamin olajat helyi alkalmazással a fájó helyen. Az orvos által előírt kezelések: mesterséges nyál, kezelés Pilocarpine tablettákkal (Salagen), cevimelinnel vagy brómhexinnel. Kérdezze meg fogorvosát, hogy használhat-e fluoridot.

8. Fájdalom a nyálmirigyekben. A nyálmirigyek érintettek Sjogrenben, különösen a fülcimpa előtt elhelyezkedő fültőmirigy. A nyálkadugó elzárhatja a nyálcsatornát, ami fájdalmat okozhat. Ezekben az esetekben egyesek azt javasolják, hogy finoman masszírozzák meg a mirigyet az ujjak puha részével, kezdve a fülcimpától és lefelé haladva az alsó állcsontig, majd hátra. Néhány beteg azt javasolta, hogy tegyen egy zacskó forralt rizst a fültő területére. Óvatos! Ne alkalmazza ezeket a módszereket (masszázs és helyi hő), amíg megbeszélte orvosával és megállapította, hogy ez nem mirigygyulladás vagy fertőzés, ebben az esetben a helyi hő alkalmazása súlyosbíthatja azt.!

Mit kell tenni a fogászati ​​problémák megelőzése érdekében?

  • Vigyázzon megfelelően a fogaira (fogmosás, fogselyem), rendszeresen járjon fogorvoshoz professzionális fogtisztítás céljából
  • Gyakran öblítse le szájvízzel, de kerülje az alkoholalapú termékeket, amelyek súlyosbítják a szájszárazságot
  • Kerülje a cukrot és az édességeket, megelőzheti a fogszuvasodást a xilit-édesítőszer használatával
  • Használjon cukormentes rágógumit (xilit-lel) a nyálképzés (vagy cukor nélküli cukorka) serkentésére

C2. Tippek száraz szemre

1. Használjon tartósítószer nélkül mesterséges könnyeket gyakran és rendszeresen, még akkor is, ha nem szúrja a szemét. Az ötlet az, hogy a szemed folyamatosan nedves maradjon, ne várd meg, amíg szúrni kezdenek! Tartósítószer-mentes cseppek azok, amelyek kis egyszeri adagokba vannak csomagolva. Ha nem érzi jól magát az orvosa által előírt műkönnyekkel, vagy irritálják, vagy túl viszkózusak, vagy homályos a látása, kérdezze meg orvosát vagy gyógyszerészét egy másik folyékonyabb termékről. Minden beteg jól kijön egy adott termékkel.

2. Gyakran pislogjon, percenként 5-6 alkalommal. Ne felejtsen el villogni, amikor a számítógépen dolgozik. A számítógép képernyőjét előnyösen a szemmagasság alá kell helyezni, hogy a szemhéjak a szemen maradjanak, védve őket.

3. Tartsa a páratartalmat a helyiségben: helyezzen be párásítókat a házba, különösen a hálószobába.

4. Kerülje a dohányzást és a dohányzást.

5. Kerülje a huzatot és a hideget. Amikor elhagyja a házat, viseljen napszemüveget vagy lehetőleg kerékpáros szemüveget (amely megakadályozza a levegő bejutását a szemébe). Viseljen motorháztetőt vagy sálat (sálat) a hideg áramlások ellen.

6. Este lefekvés előtt vigyünk fel egy gélt vagy kenőcsöt (orvos által felírt) a szemhéjakra és a szempillákra (ha ez nem elég, akkor az alsó szemhéj és a szemgolyó közé kenhető). A gélek homályos látást okoznak, ezért csak alvás közben használják, napközben nem. Óvatosan tisztítsa meg a szemhéjakat meleg vízzel vagy speciális tisztítószerekkel, éjszaka ne kenjen krémet a szemhéjakra (ezek behatolhatnak a szemekbe és irritációt okozhatnak). Este lefekvéskor és reggel ébredéskor (5 perc) meleg és nedves steril borogatást tehet a szemhéjakra. A piacon van még egy hidroxi-propil-cellulózt tartalmazó szemgél, amelyet az alsó szemhéj és a szem közé visznek, és egész nap hatással van.

7. A száraz szem okozta blepharitis (a szemhéjak gyulladása) gyakori Sjogrenben. Meg kell tartani a megfelelő helyi higiéniát: tisztítsa meg a szemhéját steril oldatokkal vagy baba samponnal. Helyezzen meleg nedves borogatást a szemre, és masszírozza meg a szemhéjakat. Ha a blepharitis akut, forduljon orvoshoz, hogy antibiotikus kenőcsöt írjon fel.

8. Hölgyeknek és uraimnak: figyeljen a szem sminkelésére, a szemceruzát csak a szempillák fölé szabad felhordani, a szemhéjak szélére nem, a szempillaspirált pedig csak a szempillák hegyére. De a legjobb, ha feladja a szem sminkjét.

9. A kontaktlencsék nincsenek feltüntetve, súlyosbíthatják a szaruhártya erózióját.

Az orvos által előírt specifikus orvosi kezelés: Ciklosporin cseppek (Restasis).

Műtét: kollagén dugó (ideiglenes) vagy állandó szilikon elhelyezése a könnycsatornában, a könnycsatornák elzáródása vagy lézer a könnycsatornák végleges bezárásához.

3. Tippek száraz bőrre

A száraz bőr viszketést és irritációt okoz, a karcolódás miatt elváltozások léphetnek fel, amelyek könnyen megfertőződhetnek.

1. Ne használjon túl sok szappant. Használjon olyan krémeket, amelyek megtartják a bőr nedvességét (karbamid-, glicerin-, tejsav-, alfa-hidroxisav-alapú krémek). A krémek jobbak, mint a testápolók, amelyek gyorsan elpárolognak.

2. Kerülje a forró záporokat, ezek eltávolítják a zsírt a bőrről és megszárítják, jobb, ha hosszabb meleg fürdőt (10-15 percet) vesz a fürdőkádban, hagyva időt a víz kölcsönhatására a bőrrel. Zuhanyozás után azonnal alkalmazzon bőrpuhító olajokat vagy krémet közvetlenül a nedves bőrön.

3. Kezeknél használjon védőkesztyűt minden háztartási munkához.

4. Ha éjszaka viszket (bőrviszketés): kerülje a balzsamok használatát a ruhák mosásához. Ha a viszketés nem hagyja aludni, beszéljen kezelőorvosával, hogy írjon fel szteroid kenőcsöt.

5. A lehető legnagyobb mértékben meg kell védenie magát a naptól: maradjon árnyékban.

6. Amikor elhagyja a házat, védje meg magát napszemüvegekkel, UV-védelmi tényezővel (A és B) ellátott krémekkel, UV-védő ruhákkal, sapkával stb. Mindig tartsa szem előtt, hogy a víz, a nedvesség és a verejtékezés csökkenti az anti-UV krémek védőhatását, és gyakrabban kell majd alkalmazni a krémet.

7. A legérzékenyebbek számára a napsugárzás veszélyes akkor is, ha autóban vagy házban tartózkodik: ne feledje az UV-szűrővel ellátott ablakokkal ellátott adományt. Fontolja meg még az UV-védelemmel ellátott ruhákba, sapkákba való befektetést is.

Napozás

Tudta, hogy a Sjogren-ben szenvedő emberek reakcióba léphetnek a napra és az ultraibolya sugárzásra (A és B egyaránt)? A napfény súlyosbíthatja a Sjogren-szindróma tüneteit, a bőrirritációtól, a szem érzékenységétől, a fájdalomtól kezdve a betegség kitöréséig.!

4. Egyéb aszályos kérdések

C4.1 rekedtség, hogyan védhetjük meg hangját

Ha rekedt a torokszárazság miatt, ne próbálja erőltetni magát hangos beszéddel vagy a "hang kiegyenesítésével" gyakran, többet árt, ha még jobban irritálja a hangszalagokat. Inkább igyon egy falat vizet, rágógumit vagy cukormentes cukorkát.

Hasznos tipp: mielőtt megpróbálna hangokat kiadni, melegítse fel a hangját a "H guttural" hang ("ha, ha") kipróbálásával, és próbáljon meg nevetni a "H" kiejtésével ("ha, ha"), vagy mormoljon egy dalt csukott szájjal. Látni fogja, hogy működik!

C4.2 Száraz orr

A Sjogren-ben szenvedő betegek gyakran szenvednek csökkent orrváladéktól, valamint az orrnyálkahártya és az orrmelléküregek szárazságától.

Speciális eszközzel figyelje a ház levegőjének páratartalmát. A Sjogren-ben szenvedők számára az optimális páratartalom a házban 55 és 60% között van, a levegő hőmérsékletétől függetlenül. Ha teheti, telepítsen légnedvesítő rendszert otthonába, különösen a hálószobába.

Kerülje a száraz környezetet, például a zárt légkondicionáló rendszerű autókat és a repülőgépeket, a padlófűtési rendszereket és a szaunát. Kipróbálhatja a gőzfürdőt is, de ne feledje, hogy a hosszan tartó meleg fürdők kiszáríthatják a bőrt.

Kerülendő gyógyszerek: A megfázásos tabletták összetételében általában előforduló légúti dekongesztánsok és antihisztaminok súlyosbíthatják a légutak szárazságát. Ellenőrizze a csomagoláson található információkat, és ha kétségei vannak, kérdezze meg orvosát. Egyes immunszuppresszív gyógyszerek súlyosbíthatják az orrszárazságot, ami ragadós kéreghez, helyi vérzéshez, szagváltozásokhoz vezethet. Beszélje meg ezeket a lehetséges problémákat orvosával.

Ne feledje, hogy a dohányzás és az alkohol szárító hatással van a nyálkahártyára, sőt a passzív dohányzás is orrirritációt okoz.

Kezelések az orrszárazság és az orrmelléküreg leküzdésére: orröblítés, spray vagy bőrpuhító gél.

Orröntözés: a sóoldatot (sóoldatot) biztonságosnak tekintik, és enyhíti a tüneteket, de rövid ideig. Sok termék van a piacon (spray vagy gél formájában), használja rendszeresen (akár óránként).

Vannak, akik jobban szeretik az orröblítést olyan oldattal, amelyből otthon felkészülhet: egy csésze meleg víz, 1/4 evőkanál étkezési só és ¼ evőkanál szódabikarbóna.

Töltsön meg egy puha műanyag fecskendőt az elkészített oldattal, és óvatosan pumpálja be mindkét orrlyukba, fejével lefelé ülve a mosogató felett. (ne hagyja a fejét a hátán, mert így a megoldás eljut a torkán, ami kényelmetlenséget okoz). Az öntözést szükség szerint naponta többször meg lehet ismételni. Az orrpuhító gélek éjszakára használhatók.

Beszélje meg orvosával az olyan gyógyszerek felírását, mint a Salagen és az Exovac, amelyek bizonyítottan hatékonyak a szájszárazságra, de potenciálisan előnyösek lehetnek az orr és a garat számára is.

C4.3 Légzőrendszer

A Sjogren-ben szenvedő betegeknél nincs elegendő nyálka a légutak védelmére, így a mikrobák és vírusok könnyebben bejuthatnak, fertőzéseket okozva. A fertőzés terjedhet a légcsőbe és a hörgőkbe (tracheobronchitis), vagy akár a tüdőbe is, tüdőgyulladást okozva. Használja a párásítót a házban. Orvosa antibiotikumokat, gyulladáscsökkentőket és hörgőket tágító gyógyszereket írhat fel.

C4.4 Fülek

A fülszárazság könnyen megoldható ásványi olajjal a viaszdugók eltávolításához, de csak azután, hogy megbizonyosodott az ENT szakorvosától, hogy nincs más problémája, például helyi fertőzés.

C4.5 Hüvely szárazsága

Sjogrenben szenvedő nőknél gyakori, kellemetlen érzést és fájdalmat okozhat közösülés közben. Hüvelyi hidratáló krémek használhatók a normális páratartalom fenntartására, valamint kenőanyagok (amelyeket szigorúan nemi aktusra, nem állandóan használnak). Vízbázisú kenőanyagot válasszon, ne olajat (amelyet nehéz eltávolítani). A hormonkezelés ellentmondásos kérdés, és ezt meg kell vitatnia a nőgyógyászával, és tisztában kell lennie ezzel a választással.)

C4.6 Vigyázzon a szárazságot súlyosbító gyógyszerekre!

  • antihitaminicele
  • dekongesztánsok
  • diuretikumok
  • néhány gyógyszer a hasmenés kezelésére
  • néhány antipszichotikus gyógyszer
  • nyugtatók
  • antidepresszánsok
  • néhány gyógyszer a vérnyomás csökkentésére

D. Fáradtság. Mi legyen vele?

1. Ne próbáljon többet megtenni, mint amennyit csak tud, ne túllépje a határait!

2. Ugyanakkor ne legyen mozgásszegény, gyakoroljon naponta, ne felejtse el, hogy a fizikai fáradtság első oka (a betegségtől függetlenül) az inaktivitás.

3. A családnak és a körülötted lévőknek tudniuk kell a problémádról és meg kell érteniük, amikor azt mondod, hogy fáradt vagy.

4. Beszéljen orvosával, hogy megtalálja a fáradtság egyéb lehetséges okait: Sjogren elmagyarázza ezt az állapotot, de más betegségek is lehetnek, ne hanyagolja el őket.

Lásd: "Információs anyagok", a "Mindennapi fáradtságunk" c.

E. "Az agyam ködben van." Mit kell tenni?

Tudta, hogy a legtöbb Sjogren-ben szenvedő beteg agyi rendellenességekre, memóriazavarokra, szorongásra vagy depresszióra és álmatlanságra panaszkodik? Ne félj.

1. A legfontosabb tipp: edzd az elmédet! Tartsa aktívan az agyát: olvassa el, írja, memorizálja, bontsa ki a rejtvényt stb. Ha nem használja az agyát, elveszíti.

2. Legyen aktív a nyugdíjazása után is: dolgozzon részmunkaidőben (ha teheti), vegyen részt önkéntes, társadalmi tevékenységekben, tanuljon új dolgokat, keressen új kapcsolatokat és barátokat.

3. Lazítson, próbálja minimalizálni a stresszt és a szorongást, tartson gyakori szüneteket és gyakoroljon relaxációs gyakorlatokat naponta. Beszélje meg másokkal, hogy érzi magát és jól érzi magát ezeknél a problémáknál (!). Csökkentse a kávé és az alkohol fogyasztását a szorongás csökkentése érdekében.

4. Nem minden kognitív probléma a Sjogren-nek köszönhető: 65-70 év felettieknek és annak figyelembevételére, hogy milyen gyógyszereket szed, a gyógyszerek vagy a gyógyszerkölcsönhatások mellékhatásai lehetnek.

F. Alvási problémák

Tudta, hogy a legtöbb Sjogren-ben szenvedő beteg álmatlanságra panaszkodik? Próbáljon megszabadulni tőlük, kerülje a kávé és az alkohol fogyasztását 16 óra után. Próbáljon meg lefeküdni és lefeküdni meghatározott órákban. A szobának, ahol alszik, csendesnek és teljes sötétségnek kell lennie.

G. Egyéb tippek

Sav reflux a gyomorból

Ha éjszaka savas reflux van: ne egyen semmit 3 órával lefekvés előtt, és igyon csak kis mennyiségű folyadékot, hogy lefekvés előtt üres legyen a gyomra.

Emelje meg az ágy tetejét 30 vagy 45 fokosra (legyen óvatos, ne csak emelje fel a fejét extra párnákkal, hanem az egész ágynak magasabbnak kell lennie a végein).

Perifériás neuropátia

Az égési sérülések, a fájdalom és a lábak és a kezek nehézségei a perifériás neuropathia jelei lehetnek. Mit tehet azért, hogy jobban érezze magát?

Az első változás: cipő! Viseljen kényelmes és szélesebb cipőket, amelyekbe vastag, bolyhos zoknit helyezhet be. Ne féljen attól, hogy a lába túl forró lesz, éppen ellenkezőleg. Csak a bolyhos zokni viselése csillapíthatja a fájdalmat. Vannak, akik inkább a feszes zoknit szeretik a lábukon. Este tartsa a lábát hideg vízben, majd masszírozza meg bőrpuhító krémmel.

H. Ha műtétre van szüksége. Amit tudnod kell.

Ha bármilyen műtét miatt kórházba kerül, el kell mondania sebészének, aneszteziológusának és ápolójának, hogy Sjogren-szindrómában szenved, és tájékoztassa őket a szem, az orr és/vagy a szájszárazság szokásos kezeléséről.

Mindenkinek tudnia kell, hogy a műtét alatt és az orr és a szem gyakori megnedvesítése után. Feltétlenül vigye magával a kórházba az általában használt cseppeket és géleket.