Gyermekek élete szálon LR Online - AMP
Soé Paulick (3) ritka nemi hatással született. Súlyos epilepsziás rohamai életveszélyesek a kislány számára. Szülei számára ez sok erőt jelent, még a jelenlegi küzdelemben is azért, hogy az egészségbiztosító továbbra is jóváhagyja az ápolónőt az óvodába. Mától ezt meg kell szüntetni.
Soé boldog lány. Divatos tigris harisnyájában az óvodában ül, és ropogtat a hajkefén. De amit első pillantásra nem lehet látni: Soé súlyosan beteg és ritka genetikai hibával rendelkezik. A hároméves gyermek ellátási szintje 3. Nem tud járni vagy beszélni, le kell ültetni - lelkileg és fizikailag öt hónapos nővére, Alma szintjén van, aki nagy szemmel fekszik mellette a játszószőnyegen.
"Soénak élete első napja óta súlyos epilepsziás rohamai vannak" - mondja édesanyja, Juliane Paulick (27). Aztán a kislány teljesen megmerevedik, leáll a légzés - a rövid támadások öt percig tartanak, de gyakran a szülőknek fél órán át vagy tovább kell nézniük a súlyos helyzetet. "Nem tűri a sürgősségi gyógyszeres kezelést" - mondja Juliane Paulick. Gyakran életük lógott egy szálon.
A Forster az év első kilenc hónapját lányával csak a kórházban töltötte, és egy speciális bajorországi epilepszia-klinikát látogatott meg. "De az orvosok nem sok reményt adtak nekünk, mert Soé agyának rendellenességei olyan kiterjedtek" - mondja Juliane Paulick.
Szigorú étrend, mint életmentő
Az orvosok a jelenlegi állapotot csodának minősítenék. Mivel egy rendkívül szigorú, úgynevezett ketogén diéta gyakorlatilag megmentette lánya életét - magyarázza az erdész. Az ételnek nagyon zsírosnak, a lehető legkevesebb szénhidráttartalmúnak és cukormentesnek kell lennie, és pürésíteni kell. Soé nem szabad édességet enni, és például grammig kell lemérni a gyümölcsöt.
"A diéta apró hibája ismét súlyos, életveszélyes rohamokhoz vezethet" - idézi fel a megtapasztalt helyzetet Juliane Paulick. Ezért olyan fontos az étrend szigorú betartása.
Soé augusztus óta lelkesen látogatja a "Talitha Kumi" Forster integrációs napköziot. "Nagyon jól érzi magát, és szereti nézni a többi gyereket" - mondta Juliane Paulick. Ez azonban csak azért lehetséges, mert a gyermekgondozási szolgálat ápolója kíséri, aki mind az étrendet, mind a napi rutin szükséges struktúráját figyelemmel kíséri, és beavatkozhat Soés epilepsziás rohama esetén. "A gyermekgondozási szolgálattal való jó együttműködésnek köszönhetően nincsenek súlyos rohamok" - számol be Juliane Paulick.
A múlt hét elején azonban levelet kapott egészségbiztosítótársaságától, miszerint az ápolónak már nem kellene fizetnie az egészségbiztosítónak - és keddtől. Sokk a család számára. "Mivel semmi sem javult az állapotában, éppen ellenkezőleg" - mondja Juliane Paulick, és azonnal kifogást ír az egészségbiztosító társaságnak. A kezelő gyermekorvos és neurológus Dr. Birgit Weidner a Cottbus tárgyaitól.
Az ellenzéki eljárás most zajlik - erősítette meg pénteken Gabriele Rähse, az AOK Nordost sajtóreferense. Jelenleg nem tudott mit mondani az elutasítás tartalmáról és okairól, mindent újra ellenőriznek. És mindaddig, amíg a kifogási eljárás folyamatban van, a pénztár továbbra is fedezi a napközi ápolójának költségeit a sajtóreferens szerint.
Szünet a Paulick család számára. "Nem vállalhatom a felelősséget azért, hogy Soét egyedül napközibe küldjem" - mondja Juliane anya. Otthon hagyni is nehéz lenne: Mivel Christian apa (33) a futószalagon van, és van Alma lánya is, akiről hosszú tanácskozás után döntöttek - és aki teljesen egészséges.
Juliane Paulick nemrég órákra visszatért a munkába egy burger fogorvosi rendelőben, mivel a Soé-kezelések - például a lovaglóterápia, amiben nagyon jó - drágák. "Erika dédnagymama és Harry dédapja gondoskodik Almáról, hogy dolgozhassak. Ezért reméljük, hogy az egészségbiztosító meg tudja változtatni a véleményét" - mondja Juliane Paulick, és egy nagy puszit ad az ölelő lányának.