GYÓGYSZER A kopogás megmentése - DER SPIEGEL 141982
Halálos ítélet beteg gyerekeknek? "Szenzációsan kérdezték a" Süddeutsche Zeitung "-tól; a felháborodott olvasók" botrányos botrányról "beszéltek.
A cikk PDF formátumban
A genetikailag beteg gyermekek gyógyászati létesítményének bezárására gondoltak, amely az elmúlt tizenkét évben világszerte figyelemre méltott: A felelős minisztériumok nem akarják fedezni a müncheni egyetemi gyermekklinika ambuláns rendelőintézetének költségeit, amely a cisztás fibrózis, egy gyógyíthatatlan anyagcsere-betegség kezelésére specializálódott.
Körülbelül 150 súlyos állapotú gyermeket kezeltek ott eddig. A Volkswagenwerk Alapítvány által finanszírozott tudósok sikeres terápiát fejlesztettek ki. Mivel a kutatási szerződés tavaly év végén lejárt, a Cisztás Fibrózis Központ életmentő munkája most veszélyben van.
Az örökletes anyagcsere-rendellenesség, a cisztás fibrózis, bár kevéssé ismert, a gyermekeknél gyakrabban fordul elő, mint a cukorbetegség: minden huszadik ember (fehér bőrszín) tudta nélkül hordozza magában a cisztás fibrózis genetikai jellemzőit. A betegség azonban csak akkor törhet ki, ha mindkét szülő ezt továbbadja - ez a kockázat körülbelül minden 200. házasságot érint Nyugat-Németországban. A mai napig nem áll rendelkezésre módszer a cisztás fibrózis gén hordozóinak megkülönböztetésére egészséges emberektől vagy a betegség születés előtti diagnosztizálására, például a magzatvízből.
Nyugat-Németországban például évente körülbelül 450 gyermek születik súlyos anyagcserezavarral: Mivel egy még ismeretlen enzimmechanizmus meghibásodik, a cisztás fibrózis - a latin elnevezés a gonoszt írja le - a nyálka = nyálka és a viscidus = viszkózus - különben a vékony mirigy váladék viszkózus lesz . Mindenekelőtt a hörgők és a hasnyálmirigy folyamatosan ragasztószerű nyálkát választanak ki, amelyek eltömítik a mirigy kimeneteit és végső soron teljesen elpusztítják az egész szervek szövetét.
A hasnyálmirigy kisiklása állandó hasmenést eredményez; a gyerekek "nem boldogulnak", túl kicsiek és vékonyak. A tüdőben a kemény váladék bezárja a légutak ágait, ugyanakkor a fehérjében gazdag nyálka táptalajt képez a tályogokat és gyulladásokat okozó csírák számára.
Sok orvos még mindig félreértelmezi a tüneteket hörghurutként, emésztési zavarként vagy szamárköhögésként. A köhögés elleni szirup, a tabletták vagy a kúrák ellenére a rejtélyes betegség gyorsan előrehalad, a gyerekek egyik súlyos válságból a másikba húzódnak. Miután a tüdő helyrehozhatatlanul károsodott, az orvosi segítség már nem sokat tehet. Az újszülöttek korai felismerési tesztje, amelyet 1977-ben vezettek be a nyugatnémet klinikákon, célja ennek megakadályozása. P.241
De még a cisztás fibrózis korai diagnózisa is csak ritkán biztosítja a hatékony terápiát. A magánrendelő orvosainak nincs tapasztalata a kevéssé ismert betegség kezelésében, valamint a szükséges létesítményekben - bakteriológiai laboratóriumokban és a tüdő, a hörgők és az emésztőrendszer ellenőrzésére szolgáló berendezésekben.
A gyermekklinikák jobban felszereltek, de többnyire csak életveszélyes vészhelyzetekben kezelik a kis betegeket - új nehéz antibiotikumokkal és ágynyugalommal.
A müncheni egyetemi mentőknél korábban gondozott gyerekek soha nem kerültek ilyen kétségbeesett állapotba. Karsten Harms gyermekorvos 1968-ban kezdte ott kidolgozni kezelési tervét, csak két beteggel. Ma az egyetemi klinika részét képező Dr. von Haunersche Gyermekkórház létesítménye a világ legsikeresebb cisztás fibrózis központja: az ott lévő betegek 90 százaléka nemcsak a különösen veszélyes első, hanem a 14. évet is túléli. A Haunersche Spitalnál olyan 20 éveseket gondoznak, akiket más orvosok már régen feladtak.
Csak a Toronto Egyetemi Kórház központja versenyezhet ezekkel a túlélési arányokkal, amelyek a járóbeteg-klinika fennállása óta eltelt tizenkét évben meredeken emelkedtek. Az USA-ban található számos cisztás fibrózis központ eddig 14 éves korában csak 60 százalékos átlagos túlélési arányt ért el.
Jelenleg 150 gyermekével és serdülõjével a Haunersche Spital rendelkezik a legnagyobb betegszámmal a frankfurti egyetemi gyermekkórház cisztás fibrózis központja mellett. Évente mintegy 17 beteg gyermeket egészítettek ki Németország déli részéből - miután évekig sikertelenül vándoroltak klinikáról klinikára.
A müncheni cisztás fibrózis központban az örökletes betegségben szenvedő betegeket kezdetben havonta egyszer, majd negyedévente hívják ambuláns konzultációs órákra. Az orvosok és asszisztenseik a szülőkkel és gyermekekkel együtt egy kifinomult terápiás rendszert keresnek a betegség kordában tartása érdekében.
A kezelési rend magában foglalja az antibiotikumok folyamatos alkalmazását a légúti fertőzések és a hasnyálmirigy-elégtelenség pótlására szolgáló enzimek megelőzésére. Alacsony zsírtartalmú, de magas kalóriatartalmú étrendet állítanak össze minden beteg számára.
A gyógytornász utasítja a gyermekeket és a szülőket légzőgyakorlatokra és kopogtató masszázsokra, melyeket napi két órán át kell használni, hogy meglazuljon a nyálka a tüdőből és a hörgőkből. A cisztás fibrózisban szenvedő gyermekeknél egyébként tilos sporttevékenységek támogatják a terápiát. A szociálpedagógus 243. o. Segíti az érintett családokat a betegek iskolába és munkába való integrálásában.
A csapat általában órákon át tartó erőfeszítései hamar elképesztő eredményeket hoztak: a gyerekeket egyre ritkábban kellett kórházba szállítani; normálisan fejlődtek, és át tudtak váltani a speciális iskolákról az általános iskolákra.
A kezelés tovább indult, amikor a Volkswagenwerk Alapítvány 1978-ban négy évig támogatta a Cisztás Fibrózis Központot. Az évi mintegy 300 000 márka finanszírozása szintén lehetővé tette a szenvedés még ismeretlen okainak intenzívebb kutatását.
Az alapítvány kutatási megbízásának elvégzése után azonban a járóbeteg-osztály pénzügyi nehézségekbe ütközött: az egyetemi klinikákért felelős bajor oktatási minisztérium nem volt hajlandó fedezni a költségeket. A kórházakért felelős Fritz Pirkl szociális miniszter "sajnos nem rendelkezett pénzzel" a létesítmény finanszírozásának folytatásához. A gyerekeket - így vélekedtek a politikusok - bármilyen orvos rendelőjében vagy klinikáján is kezelni lehet.
Az érintett szülők ezután önsegítő csoportot alapítottak, és a médiában tiltakozások hangzottak el a megszorító intézkedések ellen, amelyek új rossz utakat jelentenek a súlyos betegek számára.
Február elején a Kulturális Minisztérium tehát kénytelen volt jóváhagyni az orvos álláspontját - igaz, két évre korlátozva. A szociális munkást a szülők kezdeményezésével kell fizetni, amíg az adományok tartanak. Anyaghiány van a gyógytornász és az orvosi-technikai asszisztens számára is.
Eközben időt pazarolnak a minisztériumok közötti kompetenciaütközések - "a segítségnyújtás különösen finom elmulasztása" - mondja a mentők alapítója Dr. Harms, "aki sok gyermek életébe kerülhet".