Hailey-Hailey-kór - BestSilver News
Olyan szenvedés, amely nagyon magányossá tesz
Nehéz elhinni, hogy egy ilyen ártalmatlan hangzású kifejezés, mint Hailey-Hailey, mögött olyan szörnyű betegség áll. A Hailey-Hailey-kór nagyon-nagyon ritka örökletes betegség, amely a legtöbb esetben 20-30 éves kor között fordul elő. A bőrbetegséget először 1939-ben írták le Hugh és William Hailey amerikai bőrgyógyászok. A pemphigus kroonikus benignus familiaris tünetei, mivel az állapot is ismert, a hólyagok és a nyitott, síró bőrterületek, amelyek elsősorban a bőr redőiben, hónaljában és a térd üregében, a nyakon és az ágyék területén fordulnak elő. A fájdalmas bőrelváltozásokat súlyos viszketés és égés kíséri.
Hosszú út a diagnózishoz
Melanie L.-nek gyermekkorában - körülbelül hétéves korában - jelentkeztek az első tünetei a pemphigusnak, de a most 46 éves nő csak körülbelül 16 éve tudja, hogy bőrbetegsége Hailey-Hailey. Abban az időben az apjával diagnosztizálták, és most végre a "gyermeknek volt neve". Ezzel elment orvosához, aki megerősítette vele a diagnózist. A pemphigus betegeknél nincs oksági terápia, és a betegség nem gyógyítható. Melanie L. 12 évig a kortizon kenőcsétől függött. Négy éve nem tud dolgozni. Az önsegítő csoport az interneten bizalmat adott neki. Ez a csoport a magnézium és a nagy dózisú D3-vitamin kipróbálását is javasolta. "Ez a leginkább a csoportban segít" - mondja, és reméli, hogy ez a terápia is beválik majd számára.
Mint egy második bőr
Melanie L. a „HHD fájdalmával” vizualizálta a betegséget. Fotók: Violandra/123rf-Katie Little
Két év után, nyílt sebekkel a térd üregében, a képzett alternatív gyakorló ezüstös kötszerekkel találkozott az interneten, amelyek végül néhány napon belül meggyógyították a térd üregét. Ez volt a pillanat, amikor az ezüst vászont tesztelte. "Régóta hallottam róla" - mondja -, de mindig habozott, mert a rokkantsági nyugdíj kevés pénzügyi mozgásteret hagy nekem. " Ennek ellenére azonnal hosszú és rövid ujjú pizsamát rendelt, és nem bánta meg: „Az alsónemű olyan, mint egy második bőr, olyan védőrétegnek tűnik, amely észrevehető fájdalomcsillapítást hoz! Hónapokig tartó álmatlan éjszakák után végre újra aludhattam ".
Mivel Hailey-Hailey tüneteit súlyosbítja az izzadás és a súrlódás, Melanie L. nyáron a lehető leggyakrabban megy egy tóban úszni. "Ez az egyetlen sport, amivel foglalkozhatok ezzel a betegséggel" - magyarázza. Különleges élménye volt: „Amikor a tó zöld algát képez, ez olyan, mint a balzsam a bőröm számára!” De azon a nyáron kínzó, égető fájdalmai voltak úszás után, ami szinte elviselhetetlen volt. A pillanat lendületére felvette rövid ujjú ezüst pizsamáját, és a fájdalom a 10. szintről (elviselhetetlen) elviselhető 4-re csökkent.
Egyedül pemphigusszal
"Hailey-Hailey olyan ritka, mint a lottónyerés" - mondta egyszer egy orvos Melanie L.-nek, "fordítva olyan kellemes". A magánszférában senki sem hallott még erről a betegségről, és mivel nyíltan nem derül ki, gyakran megértés hiányában találkozunk. A fájdalmat kívülállók nem tudják megérteni, és ennek következtében az érintetteket gyakran kizárják társadalmi környezetükből, mint a szórakozás fékezését. A világméretű online önsegítő csoportban nemcsak hatékony alternatívákat tapasztal, hanem először támogatást és bizalmat is. Erőt talált a festészetben is, amely időközben életének fontos részévé vált és lelki fejlődésének kifejezője.