Helló, újak vagyunk az alagilliás veseproblémákban - a másik gyermek
Közreműködés: egér-8888 »2018. május 1., 7:31
Re: Helló újak vagyunk az alagille/veseproblémákban
Közreműködés: Beatrice »2018. május 2., 20:30.
Üdvözöljük a fórumon.
Ó kedves, te és a kisfiad sokat éltél át. Annyi nehézség már az élet elején, remélem, mindenben érezte, hogy biztonságban van. Sajnos az ilyen események általában elrontják az alapvető bizalmat. Segíthet sok pozitív testérzet kialakításában (simogatás, masszírozás, körök, kígyózó vonalak stb. Az ujjával a finom bőrön. Ujjjátékok stb.) Tartson bármit, ami segít a testének barátságos érzetek forrásának érzékelésében.
A múltban itt volt néhány felhasználó, főleg érintett gyermekekkel, és olyan is, akinek gyermekként Alagille volt. Sajnos nem tudom, hogy például PN-vel el lehetne-e érni őket - sajnos itt a fórumban kissé túl csendes lett (szinte az összes fórum sorsa, mivel mindegyik csak a Facebookon található)
De azért tartom az ujjaimat, hogy találj kapcsolatokat.
Csak megnéztem az Alagille nagy Rehakids.de-jét - ebben a témában 4 gyenge találat található - reméltem, hogy lesz még valami, ami felcsillan egy reményt
Magamnak van valami veleszületett májom - egy Meirengracht-kórnak nevezett bilirubin-rendellenesség. Néha rettenetesen viszket - átérezhetem a kisdedet. De főleg nem sokat veszek észre belőle. Nem szabad azonban bizonyos gyógyszereket szednem, amelyeket a máj bont (Dafalgan, Panadol pl. - Svájcban szokásos fájdalomcsillapítók). De ezek egyike sem hasonlítható Alagille-hez.
Az Alagille-szindróma többnyire kromoszóma-rendellenességgel társul, a 20. kromoszómán. Ez azt jelenti, hogy az Alagille-szindróma is egyike azoknak a betegségeknek, amelyek szenvedőit a Leona e.V.-n keresztül gondozzák - azt hiszem, ott találsz valószínűleg más betegeket
https://www.leona-ev.de/
A Leona e.V. egy csodálatos egyesület - és mivel Ön otthon van Németországban, ez egy nagyszerű cím.
Az aschaffenburgi gyermekhálózat egy nagyszerű információs mappát is kiadott az Alagille-szindrómáról. Részleteket itt olvashat. A teljes mappát a gyermekek hálózatából szerezheti be a http://www.kindestetzwerk.de címen
http://www.kindestetzwerk.de/images/Kra. yndrom.pdf
Sajnos saját megdöbbenésemből nem tudok neked semmit mondani, csak sok szerencsét kívánok neked.
Remélem, hogy tudok segíteni az információkkal
PS: Önnek minden bizonnyal tanácsot adna a májbeteg gyermekek szövetségében:
https://leberkrankes-kind.de/lebererkra. e szindróma /
PPS: Korábban a szülők 2 magánoldalát mutathattam be a honlapok gyűjteményében, akiknek gyermeke Alagille-szindrómás volt és túlélte. Sajnos mindkét fél kialudt
A honlap gyűjteményét itt találja:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view. = 28 & t = 1314
Van azonban Anja oldala, aki 18 éves és Alagille-szindrómával nőtt fel:
https://www.survio.com/survey/d/A3Z9C2L8Y9Y8D6O9D
Az ember tisztán csak a szívével lát.
Antoine de Saint-Exupery
-----------------------------------------