De mivel korábbi összehúzódásaim is voltak, és a méhlepény nem volt megfelelő helyzetben, innentől kezdve le kellett feküdnöm, és nem engedtem újra dolgozni. Később húgyúti fertőzést kaptam, antibiotikumokkal kezeltek, és a 33. héttől szintén magas volt a vérnyomásom, és sótlan étrendet kellett tartanom, bár az egész terhesség alatt csak 8 kg-ot híztam.
A további vizsgálatok során semmi szokatlant nem találtak, kivéve, hogy a méhlepény megfelelő helyzetben volt, és semmi sem akadályozta a "normális" születést. 3 nappal a számított esedékesség előtt megvoltak az első összehúzódásaim, de nem tartottak sokáig.
Szóval születésemkor a KH-ba mentem. Ott kiderült, hogy a méhnyak már 3 cm nyitva volt, de mivel nem voltak összehúzódásaim, haza küldtem azzal a megjegyzéssel, hogy este biztosan visszatérek, de valódi összehúzódásokkal.
De semmi ilyesmi nem történt, ezért visszamentem a nőgyógyászomhoz, aki aztán akupunktúrát készített nekem, hogy elinduljon a szülés.
1998. március 13-án, pénteken (3 nappal a számított esedékességem után) egész nap összehúzódásom volt, de túl hosszú időközönként és 15 órakor vége volt. Most vártam, de semmi nem történt, és a gyomrom éhes volt.
Szóval szerettem volna valamit enni, de ez nem történt meg, mert az első falat után ismét szülésbe mentem, de most olyan rosszul (10,7,5 percenként), hogy alig tudtam felöltözni, és 19 órakor együtt voltam férjemmel a kórházban. 1/2 percenként jöttek össze az összehúzódásaim, és olyan késztetésem támadt, hogy megnyomjam, hogy már nem mehetek WC-re, de mégis beöntést kaptam.
Aztán megvizsgált egy orvos, és az MM-m már 7 cm-es nyitva volt, de még mindig nem engedték, hogy bemenjek a szülőszobába és ne nyomjak. Kb. 1/211-kor végre megtörtént, de mivel a szívverés csökkent, Tóbiást 23: 28-kor vették fel a fogóval.
Tóbiást azonnal megvizsgálta egy gyermekorvos, majd pelenkába tekertem, és rövid ideig a gyomromra helyeztem (1 perc). Aztán az utószülés megtolták, de ez még nem oldódott meg. Egy orvos megnyomta a gyomrom, a szülésznő pedig meghúzta a köldökzsinórt, de semmi nem történt, csak az, hogy őrült hasi fájdalommal és émelygéssel kellett megküzdenem. Általános érzéstelenítés fenyegetett meg, ha most ellene vagyok, de nem tudtam, mert a köldökzsinór befelé húzta a hasfalamat, és hirtelen szédülni kezdtem, a szülésznőnél pedig a méhlepény volt a kezében, de nem tudott róla semmit kezdeni.
Az ügyeletes vezető orvost gyorsan segítségül hívták, és azonnal vittek a sürgősségi műtőbe. A súlyos vérveszteség (több mint 50%) miatt már nem tudtam mozogni, súlyos sokk volt és még mindig hallottam mindent, de már nem láttam semmit, csak valamit hallottam.
Aztán megkezdődött a műtét, pedig még nem voltam altatásban. Azt hittem, most meghalok. Eleinte szerettem volna észrevehetővé tenni magam, de aztán észrevettem, hogyan lépek egyre jobban el, és még mindig azt gondoltam, hogy most megszülted a gyermekedet, és soha nem fogja megismerni az anyját.
Roman: Tóbiás apjaként szörnyű volt a szomszéd szobában várni Tóbiással a karjában, függetlenül attól, hogy feleségem, Tóbiás anyja túléli-e a szülést (sürgősségi műtét) vagy sem.
Aztán az intenzív osztályon ébredtem, ahol azt mondták, hogy Tóbiásszal minden rendben van. Másnap Tóbiást meglátogatták hozzám az intenzív osztályra, de még nem tudtam igazán élvezni. Amikor aztán átkerültem a rendes kórterembe, végül is nem hozzám jött, hanem csak 20 percig pulzusmérővel és nővérrel. 1998. március 17-én, kedden szívhibák gyanúja miatt a Bécsi Általános Kórházba került. Délben rettenetes híreket kaptunk a bonyolult szívhibákról - nem javíthatók.
Tóbiásnak a következő szívhibái vannak: D átültetés d. Nagy erek Tricuspid atresia Dupla kivezetésű jobb kamra VSD ASD II Tüdő szűkület
Megfigyelés a Kinderturm KH Mödlingben. Aztán idegösszeroppanásom volt, mert nem a szülés traumájával és most még nem foglalkoztam. A pszichológiai problémák mellett olyan fizikai panaszok is előfordultak, mint a farkcsont törése, a 3. fokú bélrepedés és a perineális metszés, a keringési problémák és az összes vérveszteség okozta fizikai gyengeség. A kórházban szoptatásra szólítottak fel, annak ellenére, hogy nem ömlött a tej.
Minden nap 2 óránként pumpáltam, majd a tejet KH-ban (25 ml) hoztam. 2 hét után abbahagytam a szoptatást, mert Tobias úgysem volt képes erre.
Március 30-án másodszor kerültünk a bécsi általános kórházba, és hosszú idő után ott kellett maradnunk. De senki nem tudta megmondani, miért és meddig.
Április 8-án elmentünk Tóbiáshoz az AKH-ba, mint minden nap, vicces volt, de az itallal nem sikerült. Amikor másnap a szobájába jöttem, etetőcsővel feküdt az ágyban, és nagyon apatikus volt. Amikor megkérdeztem, miért válaszolták csak az orvosok, hogy nem ivott eleget.
Piszkálni szerettem volna Tóbiást, mint mindig, így hagyta, hogy minden lógjon, és már nem bírta a fejét, és akkor megtudtam, hogy túl gyenge ahhoz, hogy inni tudjon, és hogy 1998. április 10-én (nagypénteken) megoperálják (Blalock- Taussig shunt). Tóbiásnál a söntnek arra kell szolgálnia, hogy nagyobb véráramlást biztosítson a tüdőben, és ezáltal lehetővé tegye az alveolusok fejlődését.
Amikor a műtét napján beértünk a kórházba, ő már a műtőben volt, és haza kellene mennünk, és hívnunk kell. Amikor délután meglátogathattuk Tóbiást, mesterséges mély alvásban volt az intenzív osztályon, és igazán békésnek tűnt. 2 nap múlva extubálták, és 1 hét múlva a normál szívosztályon lévő megfigyelő helyiségbe helyezték. Ott azt mondták nekünk, hogy még 3 hétig a kórházban kell maradnia, amikor április 22-én volt. Hirtelen egyik óráról a másikra Tóbiást visszaszállították a KH Mödlingbe. Négy nap után (1998. április 27-én) végül kiengedtünk!
Folytatnia kellett a Lasix, az Aldactone, az Emgegard (magnézium) és az Aktiferin (vas) szedését gyógyszerként. A máját rendszeres időközönként ellenőrizték.
Ekkor kezdődtek a problémák, de az öröm, hogy Tóbiás végre otthon van, győzedelmeskedett (legalábbis kezdetben). 25 ml-t ivott, 30 perc múlva ismét 30 ml-t ivott, így néhány órába telt, mire megitta egy palackot (100 ml). Egyáltalán nem akart aludni, ha egyáltalán, akkor csak a karomon vagy a Papa karján, és csak 30 percig sikoltozott és újra nyafogott. Egész nap a karomnál fogva kellett tartanom, amint sikított és annyira belemerült, hogy alig lehetett megnyugodni, ezért megpróbáltuk megakadályozni, mert nem szabad sikoltania.
Az éjszakák az ágyamban nem gondoltam az alvásra, és ez 20 hónapos koráig tartott. Ettől kezdve a kiságyában aludt, ha csak egy-két órát is. Aztán 4-5 órán keresztül újra ébren volt, majd visszaaludt. Tehát elképzelheti, hogy az egész mennyire kimerítette.
Ez a nyugtalanság éjjel-nappal, soha nem volt szünet, természetesen olyan messzire ment, hogy a mai napig nem aludtam, mert már nem működik. Néha annyira fáradt vagyok, hogy felállva elaludhattam és egy kicsit elbóbiskolhattam, majd Tobias ismét felébresztett, és reszketve, verejtéktől ázva ébredtem, összeszorult a torkom.
Tóbiás nagyon nehéz, ő sem engedi, hogy idegenek becsapják, és csak a szüleihez kötődik. Miután nagyon rosszul ivott, és természetesen nem hízott, sőt gyakran fogyott is, nagyon korán (a 4. hónap végén) elkezdtem etetni, de ez sem volt olyan egyszerű. Mivel nagyon jól igyekezett nem enni túl sokat, azzal, hogy evés után újra mindent elfojtott, és így megint minden hiábavaló volt.
A mai napig nagyon válogatós a bevitt ételekkel kapcsolatban.
A KH-ban lévő ellenőrzéseknél ez mindig kínzás volt, mert sikoltott, ha csak bemegyünk a kórházba. Az EKG és az O2-telítettség mérése természetesen nagyon rossz volt, ami gyakran némi meggyőzésbe került nekünk, hogy elmagyarázzuk az orvosoknak, hogy O2-telítettsége 85-90% volt, amikor nyugodt volt. Valahányszor ez a félelem a fejemben, hogy újra KH-ba kell mennem. Az ellenőrző látogatások után éjszakákon át visított, és alig tudta megnyugtatni,
Bár még nem volt fix étkezési vagy alvási ritmusa, a napi rutin változásaira úgy reagált, hogy órákon át ismét sikoltozott. Pl. Tóbiás éhes volt, de nem azért evett, mert fáradt volt, de nem tudott aludni, mert éhes volt. Tehát ez egy leküzdhetetlen ciklus volt, amely sok idegbe került.
Így történt, hogy elszigeteltük magunkat, és nincs kapcsolatunk más gyermekes emberekkel, mert problémát jelent normális tevékenységek, például vásárlás, háztartási munkák. Ha evett valamit, bepakoltam Tóbiást a kocsiba és elmentem vásárolni, amikor odaértünk, amikor ki akartunk szállni, aludt, ezért azonnal hazafelé hajtottam, amikor odaért, újra élénk volt.
Így gyakran előfordult, hogy amikor végre elaludt, sétáltunk vele az autóban, hogy legalább aludjon, mert különben elviselhetetlen volt.
A 98. szeptember végi fertőzésen kívül egyébként megkíméltünk minket, és 99. április elején behívtak szívkatéteres vizsgálatra. Ezt számos elutasítás után hajtották végre (Tóbiás beteg volt), 1999. április 21-én.
Valójában a következő műtétet csak 99 nyarán szabad elvégezni, de a szívkatéteres vizsgálat után nem bocsátottak ki minket, hanem várnunk kell egy műtét dátumát, amíg az 1999. május 5-i megbeszélésen sikerült elbocsátanom, mert nekünk minden nap számolt Otthon, mivel Tobiasnak már agressziója volt a kórház ellen (érthető módon).
1999. május 5-én délben elvihettük Tóbiást a műtőbe, ahol furcsa érzésem támadt, de azonnal eltoltam, mert nem akartam elvinni a műtőbe.
Amikor 19 órakor végre véget ért a műtét, végre elengedtük Tóbiáshoz az intenzív osztályra. De először a sebész lépett hozzánk és azt mondta, hogy beszélnie kell velünk. Azonnal tudtam, hogy történt valami.
A régi BT-sönt eltávolításakor a pulmonalis artéria összeomlott, így időbeli nyomás és a szívéből származó Tóbiás nagy vérvesztesége miatt az artériát rekonstruálni kellett a szívburok bőréből, és csak ezután lehetett folytatni a tényleges műveletet (kétirányú Glenn-sönt) . A tüdő jobb felső lebenyét bevérezték, és egyik orvos sem tudta megmondani, hogy az artéria rekonstrukciója tartós lesz-e.
Természetesen az idegeim ismét a homokon voltak. Másnap Tóbiás a körülményeknek megfelelően elég jól járt, másnap pedig ki kellett volna pusztítani. Az extrudálás után vele voltunk, ahol észrevettük, hogy nagyon nehezen lélegzik. Arra gondoltam, hogy az orvosok már tudják, mi a normális.
Hirtelen az O2 foglaltság 50% -ra csökkent, és azonnal kiküldtek minket az intenzív osztályról, és Tóbiást ismét intubálták. De egyik orvos sem tudta megmondani, miért nem tudta magát lélegezni.
Másnap az orvos elmagyarázta nekünk, hogy inoperatív légzése összefügg a műtét szövődményeivel. A tüdő jobb felső lebenyében vérzés történt, és a rekeszizom megbénult. Még mindig mesterségesen szellőztették, és az egyik néhány napot várt, hogy a rekeszizom regenerálódik-e, vagy pedig rekeszizom szorítást kell végrehajtani.
Később be akarták metszeni a légcsövét, hogy megkönnyítsék a lélegzését, de mielőtt ezt megtették, nagyon lassan megpróbálták ismét Tóbiást kizsigerelni. Reméltük, hogy egyedül lélegezhet és sikerült.
Két nappal később Tóbiást az intenzív osztály helyhiánya miatt áthelyezték a szívosztály megfigyelő osztályára. Mivel annyira élt, sok gyógyszerre volt szüksége a mély alváshoz az intenzív osztályon, ami annál nagyobbá tette a megvonási tüneteit a megfigyelő egységen. Nem tudott aludni altatók nélkül, nem akart inni, és mindig ugyanazon a hangmagasságon panaszkodott.
Csak a karomra akart feküdni, mert már nem tudott ülni (a műtét sokkja miatt), ezért egész nap a karjaimban tartottam, ahol ő is aludt, mert amint ágyba tettem, újra felsikoltott.
Néhány nap múlva az orvosok azt mondták, hogy az elvonási tünetek már rég elmúltak, nem tudtuk, miért nem válaszolt a beszédre, hanem csak nyafogott. Nem nevetett, még a szüleire sem reagált, nem vett észre minket, mintha egy másik világban élne. Ez aggasztott, hogy a kórházban gyermekneurológussal beszéltem, de azt mondta, hogy amint Tóbiás otthon lesz, mindennek vége.
Mivel Tóbiás fizikailag nagyon jól teljesített, küzdöttünk a szabadulásunkért, mert féltem, hogy pszichológiai repedést okozhat a KH-Kollertől. Kibocsátása előtt abbahagyták az összes kábítószert, amelyet Tóbiásnak a 2. OP előtt kellett bevennie, ami azt jelenti, hogy már nincs szüksége gyógyszerekre. A 2. OP eredményeként azonban szívhibái közé tartozott a mitrális szelep regurgitációja is.
1999. május 29-én eljött az idő, Tóbiást végül elengedték, és másnap otthon Tobias ismét az öreg volt. Ismét nevetett, és újra futni akart, természetesen, amit a műtét előtt éppen elkezdett.
De túl gyenge volt, 6 kg 15 hónapos korában. A műtét körülbelül 1 kg testtömegbe került. 17 hónaposan végre sikerült futnia.
Az ezt követő ellenőrzések során minden rendben volt, és 2000 áprilisában a következő nagyobb ellenőrzés küszöbön áll.
Tóbiásnak most nagyon jól megy, mostanáig megkíméltek minket a súlyos fertőzéstől (influenza járvány). Az első fogait a 2. OP után kapta meg, és jelenleg az első szavakat babrálja.
Most 22 hónapos, 79 cm magas és 9,5 kg a súlya.
Reméljük, hogy hamarosan leküzdi az orvosoktól vagy a kórházaktól való félelmét, mert ez sajnos a jövő életének része.
Örülnénk, ha kapcsolatba lépnénk olyan szülőkkel, akiknek gyermeke hasonló szívhibával rendelkezik.
Üdvözlet Barbarától, Romantól és Tóbiástól a többi kis szívhez.
Barbara Eichinger
Froniusstrasse 9
A-2380 Perchtoldsdorf
Ausztria
E-mail: Ezt az e-mail címet a spamrobotok ellen védjük! A JavaScript megjelenítéséhez be kell kapcsolni! "> Ez az e-mail cím védett a spam botoktól! A megtekintéshez engedélyezni kell a Javascriptet!
Cookie-k az oldalon
Cookie-kat használunk a webhely megfelelő működéséhez és a szolgáltatás javításához.
