Hogyan lehet biztos a diagnózisban; hiperszomnia; Idiopátiás hiperszomnia; Fórumok bekapcsolva
28 éves vagyok, és néhány hónappal ezelőtt nálam diagnosztizálták az elsődleges hiperszomniát. Néhány vizsga (szív, MRI, vérvizsgálat) után minden rendben megy, elkezdem az 1. kezelést: WAKIX.
A diagnózist 24 órás poliszomnográfia után, majd 2. alvási laboratóriumban töltöttem, ahol 48 órán át tartózkodtam (iteratív elalvási tesztek, majd 24 órás poliszomnográfia). Úgy tűnik, hogy a hiperszomniámat főleg azért diagnosztizálják, mert a teszt alatt 12 órát/24 órát aludtam (nem sorban).
Általában fáradt vagyok. Amíg emlékszem, sokat tudok aludni, amint olyan helyzetbe kerülök, hogy el tudok aludni (olvasni, tévét nézni), rendszeresen elalszom. Tehát nehezen fejezem be a könyvet vagy látom a film végét.
Szeretek kimenni, és mindig az utolsó vagyok (akár reggel 6-ig), valószínűleg néhány napba telik, míg felépülök (hosszabb alvások, ha nem dolgozom).
Munka közben, amikor új munka, izgatottan megyek és felébredek, de amint beáll az ébresztési idő, kevesebbet hallok és nehezen ébredek (akkor is, amikor a munka kevésbé lesz érdekes).
Soha nem aludtam el a munkahelyemen, de igaz, hogy reggel néha eltarthatok egy kis időt, mire képes vagyok energikusan (szemekkel, amelyek legtöbbször fáradtságtól sírnak, ásítozva) igazán egy feladatba kezdeni.
Ami az "alvási részegséget" ébrenlét és a szundikálás után velem történt korábban, és most kevésbé hiszem. Ha otthon vagyok, és nincs mit tennem, akkor napközben biztosan szundítok egy 30–3 órát.
Még mindig csak 3. éves hallgató vagyok (orvos), mert a nagy családi problémák mellett gondjaim vannak a koncentrációval, amelyek többek között arra köteleznek, hogy teljes munkaidőben dolgozzak.
Elemeire való tekintettel meg tudná mondani valaki, hogy az állandó fáradtsági állapotom nem inkább a lustaságra való hajlamnak köszönhető-e, mint a hiperszomniának? Mert az a néhány tanúvallomás, amelyet olvastam, valódi hátrányt és valódi szenvedést ír le az érintett emberekről, és az impostor szindrómája van.
Az a néhány barát, akivel beszéltem, azt mondta nekem: "Én is mindig fáradt vagyok" vagy "Nekem is időre van szükségem a felkeléshez" vagy "10 órányi alvásra is szükségem van", így az a tény is, hogy "csak" sikerült aludnom 12 a napi órák és az epworth pontszám 18/24, hiperszomniává teszek?
Mert amikor alszom/szundítok, azért akarok. Motiválhatnám magam, kimehetnék, megmozdulhatnék, felülvizsgálhatnék, de az a szándékom, hogy "lustálkodjak" az, ami szerintem a paplan alá nyomja. Azt mondom, hogy mivel nem hiszem, hogy olyan "fogyatékkal élő" lennék, mint a hiperszomniák, gyakran az a benyomásom, hogy semmit sem akarok az, ami a könnyelműség felé taszít: aludjak, hogy eltöltsem az időt.
Ezért kételyekkel tölt el bennem az a kellemes gondolat, hogy a gyógyszer dinamikus és motivált emberré tesz (biztosan idealizált ötlet), majd úgy tűnik, hogy nehéz gyógyszer, amelynek lehetséges hatásai még nem ismertek. (A WAKIX egy vadonatúj gyógyszer, amelyet a narkolepszia kezelése).
Ha az én esetemben vannak olyan emberek (akiknek kétségei vannak a diagnózisukkal kapcsolatban), vagy éppen ellenkezőleg, átestek az információkon és tanácsokon;)
Helló Raymond, és köszönöm a gyors választ!
Tehát a kérdések megválaszolásához:
A garchesi (Yvelines) Raymond Poincaré kórház alvás laboratóriumában diagnosztizáltak velem egy igazán nagyszerű orvos (mivel nem tudom, hogy ez a személy megengedné-e, hogy nyilvánosságra hozzam a nevét, nem engedélyezem magamnak).
Értékelésem meghatározza, hogy "A burkolólapok átlagosan 19 perc elalvási késleltetési időt és REM alvásban nem alszanak el". Az 5 tesztből 1 alkalommal nem sikerült gyorsan elaludnom (az a gondolat, hogy kevesebb, mint 15 perc alatt kell elaludnom, visszatartott a kikapcsolódástól.).
Valójában kételyeim abban rejlenek, hogy mindig is így működtem, anyám és a nővérem is ilyenek, nem tűntek fel serdülőkorban vagy később.
Tehát ma az orvosok (akiknek a teljes kompetenciájáról egyáltalán nem kételkedem) azt mondják nekem, hogy valójában nem, nem "normális" (természetesen nagy idézetekkel a normál szóra), hogy mindig fáradtak és olyan nagy alvási képesség. hogy ez egy nagyon ritka betegség, és életem lényegesen eltérhet a gyógyszer megfelelő adagolásával.