Huntington-féle nyelési rendellenességek - Huntington-kórra vonatkozó információk
A nyelési rendellenességek okai, jelei és veszélyei, valamint az ellenük irányuló intézkedések
Az evés és az ivás alapvető emberi szükséglet és a társadalmi élet elengedhetetlen része. A Huntington-kór előrehaladtával azonban egyre nehezebb ezt megtenni. A fellépő tünetek a betegség legsúlyosabb vonatkozásai közé tartoznak, és nemcsak a beteget, hanem a hozzátartozókat és gondozóikat is megterhelik. Ebben az értelemben az étkezés közbeni nyelés és egyéb problémák életminőségük jelentős részét rabolják el az érintettektől - a társadalmi elszigeteltségig. Bár a probléma a betegségben szenvedő személyeknél eltérő módon alakul ki, számos általános ajánlás létezik, amelyek biztonságosabbá teszik az evést és az ivást. Ennek megfelelően ez az adatlap alapvető információkat szolgáltat a témáról, megnevezi a kezdő nyelési rendellenességek jeleit, ismerteti a legfontosabb intézkedéseket, és gyakorlati tippekkel egészíti ki azokat. A táplálkozás és a gyomorcső témáival külön tájékoztató lapok foglalkoznak.
A nyelés összetett folyamat, amely 35 különböző izmot foglal magában. Például az arc és a nyak bizonyos izmait rágáshoz használják, míg mások ellenőrzik az ételt vagy italt a szájban, és továbbadják a torknak, hogy lenyeljék. Egészséges rágási folyamat során a lágy szájpadlás leereszti és bezárja a torkig vezető utat. Lenyelés közben felemelkedik és megakadályozza az étel bejutását az orrba, míg a gége bezárja a légutakat. Az idegen testek (ételrészecskék) behatolása a gégébe köhögési késztetést és köhögést okoz, amely mindent kiszorít. Azoknál a neurológiai betegségeknél, mint a Huntington-kór, ez az egész mechanizmus megszakadhat.
Emiatt a nyelési rendellenességek egyre gyakrabban fordulnak elő. Ezek egyrészt az arc, a nyak, az ajkak és a rekeszizom kontrollálatlan mozgásából származnak. Másrészt csökken az izmok és mozgásuk ereje, hatótávolsága, irányítása és sebessége. Ezenkívül lehetséges, hogy az érintett személy rossz ételt választott, vagy hogy nem képes helyesen felmérni az elfogyasztott ételek sebességét és mennyiségét. Az evés és ivás közbeni nyelési folyamat rendellenességei mindenesetre gyakori köhögéshez és fulladáshoz vezetnek. Ha az érintett személynek túl sok olyan étel van a szájában, amelyet nem tud biztonságosan lenyelni, például azért, mert nem rágta meg alaposan, akkor a tényleges nyelési folyamat önkéntelenül, túl gyorsan vagy túl hirtelen kezdődik, és a fent említett eredményhez vezet. E jelenségekért a fizikai képességek elvesztése, vagyis az izmok kontrolljának és koordinációjának elvesztése felelősségteljesebb, mint a koreikus mozgások.
A családtagok és a gondozók számos jelet használhatnak a kezdő vagy meglévő nyelési rendellenességek azonosítására. Ezek abban nyilvánulnak meg, hogy az érintett személynek nyilvánvaló nehézségei vannak, hogy elfogyassza önmagát, ételt tartson a szájában, alaposan rágjon, kialakuljon az érdeklődés az evés és az ivás iránt, csökkenjen az étvágya vagy megváltozzon a légzési szokása evés közben. Később előfordul, hogy az étel elakad a torkon, az ételt gyakori köhögés kíséri, az étel a szájban marad a nyelési kísérletek ellenére, vagy hogy az italok és a chyme visszafolyik a szájból vagy az orrból. Végül fájdalmas nyelés fordulhat elő, visszatérő légúti fertőzések és ezzel összefüggésben a testhőmérséklet emelkedése, az alultápláltság miatti fogyás és végső soron láthatóan tartós képtelenség lenyelni az ételt. Ezenkívül fennáll a kiszáradás veszélye, ha nincs elegendő folyadékbevitel. Mindezek további hatással lehetnek az állapot egyéb tüneteire, például viselkedési problémákra, koncentrációra, memóriára, hangulatra, kórusmozgásokra és általános fizikai képességekre.
Számos oka van annak, hogy az ilyen jeleket komolyan kell venni. Az étkezési nehézség és a fogyás legalább kellemetlen mellékhatása a Huntington-kórnak. A lenyelés és a fulladásos támadások viszont életveszélyesek lehetnek. Ha a nyelési rendellenességeket nem ismerik fel időben, az evés és az ivás életveszélyessé válhat, nemcsak azért, mert az élelmiszer, a folyadékok vagy a baktériumokkal szennyezett nyál a légutakba kerül és súlyos tüdőgyulladást okoz, hanem azért is, mert a légutak hirtelen eldugulása miatt fennáll a fulladás tényleges veszélye. Ez a közelgő veszély folyamatos figyelmet igényel. Ez különösen igaz a betegség végső szakaszában, amikor az érintettet ágyhoz kötik, és ételeinek egy részét fekvő helyzetben táplálják.
A fent említett problémák egy részét megfelelő étrenddel lehet legyőzni. El kell kerülni azokat az ételeket, amelyek nem alakíthatók pépes konzisztenciává, amelyet a hiányos szájmozgások miatt könnyen lenyelhetnek. Ide tartoznak például a fehér kenyér vagy más ragacsos kenyérfajták, rostos sonka, rostos zöldségek, például póréhagyma, spárga vagy hüvelyesek, valamint kemény bőrű gyümölcsök és zöldségek (például paradicsom). Utóbbit a nyelvvel való koordináció hiánya miatt nehéz eltávolítani az íztől. Ugyanez vonatkozik a kemény vagy omlós ételekre, amelyek részecskéi véletlenül belélegezhetők: mag, dió, burgonya chips, keksz vagy pirítós, valamint apró vagy apróra vágott nyers zöldségek, például borsó, bab, kukorica, káposzta, sárgarépa, saláta, ropogós gyümölcs és hasonlók . A baromfinak csontozott és csont nélküli húst kell felszolgálni. A csontos halak nem megfelelőek. És ha az érintettnek az az érzése, hogy az étel „elakadt a torkán", akkor ellenőriznie kell az ételek konzisztenciáját és nedvességét. Magától értetődik, hogy meg kell győződnie arról, hogy minden étel és ital nem túl forró. Ha kétségei vannak, előre kipróbálhatja őket.
A fent említett ételek helyett olyan ételeket válasszon, amelyeket a szenvedő élvezettel és nagy nehézségek nélkül fogyaszt, már csak azért is, mert egyes HD-betegek rágás közben gyorsan elfáradnak. Villával felosztható puha étel ajánlott. Ide tartoznak például a főtt burgonya vagy a burgonyapüré, a főtt zöldség, a bogyós gyümölcs, a kéreg nélküli kenyér, a reggeli gabonafélék a tejben, az összes tejtermék, a tojás minden változatban, a vékony hús- vagy halszeletek (a halfilé) és a darált hús. A kereskedelemben kapható bébiételek egy üvegből szintén könnyen felszívódó ételek kínálatának egyik módja.
Az italok jelentik a legnagyobb problémát, különösen akkor, ha szénsavasak vagy túl folyékonyak. A vastag gyümölcsleveket, például a paradicsom- vagy ananászlevet könnyebb lenyelni. Kerülni kell a nyálat növelő italokat, például a kakaót. Ha meleg víz, kávé vagy tea fulladást okoz, próbáljon ki hideg vizet, vagy törölje ezeket az italokat a programból. A túl folyékony ételek esetében minden gyógyszertárban vannak ízetlen sűrítők, amelyek gyorsan a kívánt állagú ételeket és italokat hozzák létre, és megkönnyítik a nyelést. Vastag ételek, például krémlevesek, kvark, joghurt vagy puding nyomást gyakorolnak az ízekre és serkentik a nyelési reflexet. A leveseket és a mártásokat sűríthetjük például liszttel, pürés pelyhekkel vagy más kötőanyagokkal. Az ételnek is van értelme pürésíteni. Még a süteményeket is keverhetjük tejszínnel vagy fagylalttal a keverőben. Vagy "bemeríthet" egy darab süteményt a kávéba.
A kis darabokat tartalmazó folyadékokat (mint a zöldségfélék a zöldséglevesben) nehéz elfogyasztani. Ezért nem szabad megpróbálni egy itallal lemosni a szájban lévő élelmiszer-részecskéket. Általában kerülni kell a különböző konzisztenciájú ételek egyszerre történő kiszolgálását. Az ételek szilárd és folyékony részei a szájban egyidejűleg zavartságot okozhatnak és súlyosbíthatják a nyelési problémákat, mivel az érintett személy nem képes egyszerre megbirkózni a különféle ingerekkel. Az említett zöldséglevest, valamint a hasonló ételeket, például a tésztát és más leveseket vagy a szilárd gyümölcsdarabokat tartalmazó kompótot jobb elkerülni, hacsak a szilárd összetevőket előzetesen nem pürésítik. Más szóval, ne egyél és igyál egyszerre. A szilárd táplálékot először ital elfogyasztása előtt kell lenyelni. Az érintettnek néhány kortyot inni lehet az étkezés előtt és alatt. Ez megkönnyíti a nyelési folyamatot.
A gyógyszereket legkönnyebben folyékony formában vagy bevont tabletták formájában lehet lenyelni. Ha a tablettákat nehéz lenyelni, összetörhetik és összekeverhetik tejszínnel, joghurttal vagy pépes desszerttel. Ez megkönnyíti a szedésüket.
Néhány ember megszállottja a kávéfogyasztás. Ha elvenné tőlük a kávéját, több probléma merülne fel, mint jó. Alternatív megoldásként hozzáadhat porított kávét és teát egy turmixhoz vagy más sűrű italhoz. A teával jobb, ha teazsákokat öntünk, mint a laza tealeveleket. A kis tealevelek könnyen bejutnak a csészébe és a szájba, ahol az ízhez tapadnak és fulladást okoznak.
A nyelés megkönnyítése érdekében ösztönözze az embert, hogy lassan egyen, és lélegezzen ki, és ismét lélegezzen be, vagy enyhén köhögjön, mielőtt új ételt tesz a szájába. Nem szabad olyan kérdéseket feltenni nekik, amelyekre választ kell találni, amíg a szájuk tele van, mert ez kapkodó nyeléshez és fulladáshoz vezethet, és soha nem szabad egyedül enni vagy inni. A betegeket semmiképpen sem szabad felügyelet nélkül hagyni evés közben, hogy lenyelésük esetén azonnal intézkedni lehessen. Ehhez a gondozónak ismernie kell a mentési intézkedéseket, különösen a Heimlich-markolatot. Ezt feltalálójáról, az amerikai orvosról Dr. Titkosan. Ehhez álljon a beteg mögé, tartsa a törzsét a karjaival közvetlenül a bordák alatt, egyik kezével készítsen ököllel, a másik kezével fogja meg az öklét úgy, hogy az ököl hüvelykujja a köldök és a bordák között legyen. Ezután egy gyors felfelé irányuló mozdulattal nyomja be az ökölt a beteg hasába. Ez olyan légrobbantást hoz létre a légutakban, amely felfelé tolja az ételt. A beteg állhat vagy feküdhet a földön.
Amint vannak arra utaló jelek, hogy az evés és az ivás nehézségeket okoz a nyelésben vagy a személy fogyásban van, ne féljen beszélni orvosával, logopédusával vagy táplálkozási szakemberével. Ezek azok a szakemberek, akik információt tudnak nyújtani és segítséget nyújtanak ebben a helyzetben.
3. További információk
Kérjük, küldje el nekünk visszajelzését erről az adatlapról. Ezt figyelembe vesszük az adatlap tartalmának rendszeres frissítésekor.
Szívesen javasolhat más témákat is az új információs lapokhoz.
A tájékoztatók nem jelentenek orvosi, jogi vagy pénzügyi tanácsadást.
Szerző: Ekkehart Brückner Státusz: 2020 április