Ida; Ambuláns paliatív ellátás gyermekek és fiatalok számára Bremenben
A palliatív ellátási csoport biztosítja, hogy gyermeke a lehető legjobb ellátásban részesüljön. Bármikor felhívhat és megkaphatja a szükséges segítséget.
Ida - a legszebb tavaszunk
* 2018. március 8 + 2018. június 23
A 13. triszómia diagnózisa és az ezzel járó „életkorlátozó és gyógyíthatatlan” genetikai változás bélyegzője a szülés után pofonként üt meg bennünket, mégsem tudtuk figyelmen kívül hagyni az akkori következményeket. A szájpadhasadékon és a nasogastricus csövön kívül más építkezés nem volt felismerhető (számunkra) addig a pontig. Megtanultuk, hogyan kell használni az ivótányért a szájpadhasadékhoz a kórházban, és gyorsan természetesnek vettük a gyomorszondán keresztül történő etetést is. Így a Szakosított Járóbeteg-palliatív Szolgálat (SAPV) kezdeti kapcsolattartása és a kísérő „otthoni gondozás” javaslata kérdéses arcokra bukkant a részünkről. A naiv rövidlátás kezdetben azt az ötletet adta nekünk, hogy a palliatív nővéreket csak a gyomorcső és az orvosok sürgősségi esetekben történő megváltoztatására hívják fel.
Senki nem tudott konkrétan nyilatkozni a lányunk várható élettartamáról. Az előrejelzések most és néhány hónap között ingadoztak, kivételes esetekben akár egy évig is. Az idő korlátozott volt, és fordítva, minden pillanat annál értékesebb volt. Nem akartunk kétségbeesni, inkább sok csodálatos emlékkel töltöttük meg ezt a rövid életet. Még akkor is, ha Ida nem látta, egyszer meg kellett volna tapasztalnia a tengert. Vittünk vele Rügenbe, homokot érzett a lábujjai között, érezte a sós tengeri levegő illatát, és meséltünk neki a természetről, a tengerről és a világról, valamint arról az országról, amelyről apja származik: Brazília.
Időközben az SAPV-vel együtt finomra hangoltuk azt a kívánságunkat, hogy meglátogassuk az ottani családot. Bár Ida állapota gyorsan romlott, és a vállalkozás több mint merész lenne, az SAPV hűen követte a mi irányunkat. Ő volt a szél a vitorlánkban; Ida a volánnál. Körülöttünk szoros hálózat állt fenn a kardiológusok, gyermekorvosunk és az SAPV között, akik eszmecserét folytattak a háttérben, és a lehető legjobb támogatást keresték Ida számára.
Hamarosan fájdalmasan be kellett vallanunk magunknak, hogy a pályát korrigálni kell. Ida apja szülőföldje egyre inkább elérhetetlennek tűnt, mivel rohamai rohamosan növekedtek. Az SAPV is mögöttünk állt ebben a döntésben, és elsősorban a bürokráciát segítette elő. Ezután gyorsan a Löwenherz gyermekhospice felé vettük az irányt - a palliatív nővérek személyes tapasztalatai, valamint a nyílt nap reményt keltett: megkönnyebbülés, nyugalom, szakmai ellátás, beszélgetések, a halál elkerülhetetlen témájának kezelése.
Két nappal azután, hogy megérkezett az Oroszlánszívhez, Ida nagyon békésen feladta a vezetést, és meg volt győződve arról, hogy ez a megfelelő hely és idő, hogy a szülei nélküle tovább tudjanak menni. Előtte két csodálatosan intenzív napot adott nekünk rohamok nélkül, mosolygott, kölcsönhatásba lépett, kint voltunk és az uszodában, és teljesen elégedettek voltunk ebben a védett térben. Végül teljesítette nagy kívánságunkat: Amikor megszületett, sürgősségi császármetszés, nem kísérhettük lányunkat a világ felé vezető úton, de vele voltunk, amikor újra elhagyta.
Amit szülőként szeretnénk elmondani most, lányunk halála után Ida történetével, az minden szép pillanat értelme. Három és fél hónapos volt, és a fényképalbuma szakadt a varratokon, ezért extra oldalakat ragasztottunk. Az emlékek segítenek minket most; ez valósággá teszi az Ön és a mi történetünket. És még évtizedek alatt is, amikor a világ folyamatosan fordul, emlékeink nem fognak halványulni. Emlékeket tett lehetővé az SAPV, az állandó szellő, amely mozgatta hajónkat.