Így kezelik a Crohn-betegséget gyermekeknél és serdülőknél
A Crohn-kór krónikus gyulladásos bélbetegség, amely egy életen át veled lesz. Hatékony terápiával azonban a tünetek kordában tarthatók.
Így kezelik a Crohn-betegséget gyermekeknél és serdülőknél
A legtöbb esetben a Crohn-betegség fellángolásokkal jelentkezik. Néha előfordulhat, hogy a tünetek teljesen fennállnak, akkor ismét egy ideig mentes tőlük. Minél következetesebben követi a terápiát, annál jobban kontrollálhatók a tünetek.
A Crohn-kór diagnosztizálása után a lehető leghamarabb el kell kezdenie a megfelelő terápiát. A kezelés általában felosztható táplálkozási terápiára, gyógyszeres kezelésre és műtétre.
Mivel minden ember más, minden Crohn-betegség teljesen másképp alakulhat ki. A gyulladás erős vagy gyenge lehet benned. Ugyanígy csak az emésztőszervek néhány vagy több területét érintheti. Az, hogy melyik terápia megfelelő az Ön számára, attól függ, hogy az emésztőrendszerét hol és milyen súlyosan érinti a gyulladás, és milyen tünetek jelentkeznek. A gyermek gasztroenterológus, vagyis a krónikus gyulladásos bélbetegségekben, valamint a gyermekek és serdülők terápiájának sajátosságaiban jártas szakember átfogó tanácsokat adhat.
Ha a tüneteit terápia révén hosszú távon kontrollálják, akkor biztosítani kell, hogy a lehető legkevesebb korlátozással teljes életet élhessen. És még akkor is, ha a Crohn-betegség ismételten befolyásolja életének bizonyos területeit: például iskolát és edzéseket, családi és baráti kapcsolatokat vagy sportot és hobbikat.
A terápia célja ezért elsősorban a tünetek megállítása és a korlátozások elkerülése - de a zavartalan fizikai fejlődés lehetővé tétele is. Ellenkező esetben a Crohn-betegség megakadályozhatja vagy késleltetheti a pubertás alatti növekedési rohamot. A terápia további célja annak biztosítása, hogy a bél gyulladása a lehető leghosszabb ideig csillapodjon, és az új rohamok elkerülése.
Táplálkozásterápia: A csőtrükk
Enterális táplálkozási terápia (EEN)
Az úgynevezett enterális táplálkozási terápiát ajánlják első választásként a Crohn-betegségben szenvedő gyermekek és serdülők számára, akik jelenleg gyulladás akut fellángolásával küzdenek. Röviden EEN-nek is hívják - ez az "exkluzív enterális táplálkozás" angol kifejezés rövidítése.
Az EEN-nek számos előnye van: elnyomja a gyulladást, enyhíti az olyan tüneteket, mint a hasmenés és a hasi görcsök, és növeli a közérzetet. Támogatja a normális fejlődést is - megakadályozza az elakadt növekedést és kompenzálja a tápanyagok hiányát.
És hogy működik pontosan ez a táplálkozási forma?
Körülbelül négy-hat hétig az étrend kizárólag speciális folyadékokból áll, amelyek erősen koncentrált tápanyagokat tartalmaznak. Gyomorcsövön keresztül jutnak be a testbe. Ez egy rugalmas cső, amely az orron vagy a szájon át közvetlenül a gyomorba kerül. Ehhez nem kell fekvőbetegként kórházba mennie, csak a csőelhelyezés időtartama alatt marad ambulánsan az orvosnál vagy a klinikán.
A tápoldatokat úgy készítik el, hogy gyorsan felszívódjanak a belekben. Ez lehetővé teszi a bél nyálkahártyájának gyorsabb gyógyulását, és a csontanyagcserét is pozitívan befolyásolja. Ellenkező esetben egy ásványianyag-hiány oda vezethet, hogy a csontok porózusakká és törékennyé válnak.
Igaz, nagyon nehéz, amikor figyelned kell, hogy a barátaid pizzát vagy hamburgert esznek, miközben folyékony ételt csak etetőcsövön keresztül táplálnak. De a lényeg az, hogy megéri az erőfeszítést - sok Crohn-betegségben szenvedő gyermek és serdülő sokkal jobban érzi magát ezen táplálkozási terápia után. Segíthet a relapszusmentes szakasz meghosszabbításában és késleltetheti a gyógyszeres terápiát. Jól tolerálható és hasonló eredményeket ér el, mint a gyógyszerek, például a kortikoszteroidok beadása.
Gyengéd táplálkozás az azt követő időre
És mi történik, ha már nincs szüksége csövön keresztüli ételre? Ezután elkezdheti a gyengéd vegyes étrendet. A Crohn-betegségre nincs olyan speciális étrend, amely mindenkinek segít. De bebizonyosodott, hogy bizonyos ételeket a legtöbb jól tolerál, és más ételek nagyobb valószínűséggel okoznak emésztési stresszt. Ezek a tippek segíthetnek abban is, hogy ételeit a lehető legemészthetőbben állítsa össze egy lökés során.
Kezdetben van értelme kerülni azokat az ételeket, amelyek irritálhatják a beleket. Ide tartoznak a savas gyümölcsök, mint a citrom és a narancs, valamint a forró fűszerek, mint a chili. A fehér kenyér, a burgonya (főtt vagy kabátos burgonya), a főtt sárgarépa, a lágy főtt cukkini mag nélkül és a párolt hús azonban ártalmatlan.
Az étrendben fokozatosan növelheti a rost mennyiségét, ami fontos a működő bél számára. A hüvelyesek, például a bab, a borsó, a lencse és a csicseriborsó jó rostforrások. Ehetjük őket levesként, kenve, salátában vagy köretként.
Kezdhet kis adagokkal, és kipróbálhatja, mit tud és mit nem tolerál. Amikor a táplálkozási terápia véget ér, és nincs akut rohama, sok esetben ehet a családjával és a barátaival.
Crohn-betegség: Ezek a gyógyszerek segíthetnek
Számos gyógyszer segíthet a Crohn-betegség kezelésében. Sajnos a betegség nem gyógyítható meg teljesen. És ez azt jelenti: Még akkor is, ha nem érez semmilyen tünetet a gyulladásból, akkor is Crohn-betegségben szenved, és folytatnia kell a gyógyszeres kezelését. Mivel különböző gyógyszerek segítenek a Crohn-betegség kezelésében, de mindegyiknek más a hatása, az orvos eldönti, melyik gyógyszer segíthet a legjobban.
Különbséget tesznek a relapszus és a fenntartó terápia között. A relapszus terápiát az akut tünetek enyhítésére használják. A fenntartó terápiát pedig arra tervezték, hogy megakadályozza a gyulladás új fellángolását. A betegség súlyosságától és mértékétől függően különböző hatóanyagokat használnak.
5-amino-szalicilátok
5-ASA-kiegészítőknek vagy csak szalicilátoknak is nevezik őket. Hatóanyaga gyulladáscsökkentő hatású. Enyhe vagy közepesen súlyos akut fellángolásokra használják, majd az újabb fellángolás elkerülésére. A gyógyszer kapható tabletták, granulátumok, kúpok, rektális hab (a végbélbe permetezve) vagy beöntés formájában (a végbélnyíláson keresztül folyadék kerül a bélbe). A beadás módja attól függ, hogy hol van a gyulladás.
Kortikoszteroidok
Gyors és erős gyulladáscsökkentő hatásuk van, mérsékelt és súlyos tanfolyamokra használják. Tabletták, fecskendők, injekciók és infúziók, rektális hab vagy beöntés formájában kaphatók. Tíz gyermekből és serdülőről körülbelül kilenc tünetmentes ezeknek a hatóanyagoknak a bevétele után.
Mivel a kortikoszteroidokkal történő kezelésnek is lehetnek mellékhatásai (például a növekedés negatív befolyásolása vagy súlygyarapodáshoz, pattanásokhoz vagy csontvesztéshez vezet), ezért Crohn-betegségben szenvedő gyermekeknél és serdülőknél csak rövid ideig alkalmazzák.
Immunszuppresszánsok
Mérsékelt vagy súlyos betegség esetén az azatioprin vagy a 6-merkaptopurin és a metotrexát immunszuppresszánsok az első választás a Crohn-betegségben szenvedő gyermekek és serdülők hosszú távú tünetmentességének megőrzésére.
Az immunszuppresszánsok olyan gyógyszerek, amelyek elnyomják a szervezet immunrendszerét, ezáltal csökkentve a gyulladást. Mivel az azatioprin vagy a 6-merkaptopurin hatása csak két-hat hónap elteltével érvényesül, a hatás megjelenéséig eltelt idő más gyógyszerekkel is áthidalható. A mellékhatások kizárása érdekében az orvosnak rendszeresen ellenőriznie kell az egészségi állapotot.
TNF-gátlók (biológia)
A biológiai anyagokat mindig alkalmazzák a relapszus terápiában, ha a közepesen vagy súlyosan aktív Crohn-betegségben szenvedő gyermekek és serdülők még nem reagáltak a hagyományos terápiára, beleértve a táplálkozási terápiát, a kortikoszteroidot és az immunszuppresszánsokat, ha nem tudták elviselni őket, vagy ha mégis megtették a terápia egyszerűen nem lehetséges.
A TNF-gátlók lelassítják az immunrendszert, és így ellensúlyozzák a gyulladásos reakciót. Ez csökkenti a gyulladást és a fájdalmat is. Tartósan felhasználhatók a visszaesések elkerülése érdekében. A biológiai gyógyszereket a bőr alá injektálják vagy infúzióként adják be. Mérsékelt vagy súlyos, aktív Crohn-betegségben szenvedő gyermekek és serdülők számára engedélyezettek. Az immunszuppresszánsokhoz hasonlóan az orvosnak is rendszeresen ellenőriznie kell.
A biohasonlók az eredeti biológiai készítmények másolati termékei, amelyek nagyon összetett gyógyszerek. A kémiai gyógyszerek (generikus gyógyszerek) másolati készítményeivel ellentétben a bioszimilárok nem azonosak az eredeti termékkel, hanem inkább hasonlóak. A bioszimilárokkal kapcsolatos további információk a www.biologika-info.de oldalon érhetők el .
Vállalja a felelősséget önmagáért
Az Ön számára és a kezelés sikere szempontjából különösen fontos, hogy mindig időben és rendszeresen vegye be a gyógyszerét. Csak akkor, ha következetesen és tartósan gondoskodik a terápiáról, növelheti annak valószínűségét, hogy a Crohn-kór nem vezet új gyulladás fellángolásához, vagy hogy a betegség nem súlyosbodik. Gondoljon például arra, hogy mikor tudja a legjobban bevenni a gyógyszerét. Pont a reggelinél? Vagy lefekvés előtt? Tipp: Ha a napi rutin tele van megbeszélésekkel, például iskolába járás, tanulás és baráti találkozás, beállíthatja mobiltelefonján az emlékeztető funkciót, amíg a kiválasztott idő szokássá válik.
Vigyázat: fertőzésveszély
A Crohn-betegség immunrendszerét befolyásoló gyógyszerek szintén növelhetik a fertőzés kockázatát. Valójában tiszta: Ha az immunrendszer a hátsó égőn fut, akkor természetesen már nem tud olyan jól harcolni a vírusok és baktériumok ellen a szervezetben. Ezért nagyon fontos, hogy orvosa megvizsgálja Önt fertőzések, például tuberkulózis vagy hepatitis B szempontjából, mielőtt bármilyen immunszuppresszánssal vagy biológiai szerrel kezdené. A tuberkulózis egy bakteriális betegség, amely általában a tüdő fertőzéséhez vezet - de hatással lehet például a csontokra is. A hepatitis B a máj vírusos betegsége. Az orvos azt is ellenőrzi, hogy beoltották-e Önt olyan betegségek ellen, mint a kanyaró, mumpsz, rubeola és bárányhimlő, vagy ki kell-e egészítenie vagy fel kell frissítenie az oltások egy részét. Tudnia kell arról is, hogy könnyebben megfázhat vagy influenzát okozhat. Ezért, ha láza van vagy súlyos légzési nehézségei vannak, akkor közvetlenül az orvoshoz kell fordulnia, és tájékoztatnia kell az orvost a Crohn-kór kezeléséről.
Mikor kell műteni a Crohn-betegség miatt?
Először is: nem mindenkinek, akinek Crohn-kórja van, valamikor meg kell operálni. Sok gyermek és serdülő esetében a tünetek jól kezelhetők diétás terápiával vagy gyógyszeres kezeléssel. Egyes gyermekeknél és serdülőknél azonban a Crohn-betegség különösen kifejezett lehet. Olyannyira, hogy sem a táplálkozási terápia, sem a gyógyszeres kezelés nem képes szabályozni a belek gyulladását. Akkor csak egy művelet segíthet.
Mikor szükséges a művelet?
A műtét mindig az utolsó lehetőség, ha más terápia nem működik. Megfontolható például, ha szövődmények, például tályogok (tokozott gennygyűjtemények), sipolyok vagy szűkületek jelentkeznek a bélben. A fistula olyan csőszerű, gyulladt csatorna, amely vagy „vakon” végződik valahol, vagy kapcsolódás egy másik szervhez vagy a bőr felszínéhez. Szűkület esetén a belek a gyulladás miatt jelentősen beszűkültek. Akkor előfordulhat, hogy az ételt nem lehet tovább szállítani, és bélelzáródásról van szó. Az e szűkület előtt fekvő belet a torlódás és a gáz képződése után rendkívül megnyújtják és károsítják, legrosszabb esetben bélszakadás következik be, ami nagyon veszélyes lehet. Ezután sürgősségi műtétre van szükség.
Hogyan működik a művelet?
A műtét során a sebész eltávolítja a súlyosan gyulladt vagy beszűkült béldarabot, és visszavarrja a belet. A műtét nem gyógyítja a Crohn-kórt, de többségük jelentősen jobban érzi magát utána néhány évig. A leggyulladtabb terület eltávolításával általában eltart egy ideig, amíg egy új gyulladás kialakul. Ez megkönnyíti a testet és biztosítja az emésztés zökkenőmentes működését.
Bizonyos esetekben a sebész mesterséges végbélnyílást (úgynevezett sztómát) helyez el - ha csak ideiglenesen lehetséges - a bél enyhítésére. Ezután a bél megszakad a rész előtt, amelyet meg kell oldani. A felső részt a hasfal nyílásához varrják. A használaton kívüli bélrésznek nem kell emésztett ételt hordoznia, ezért felépülhet. Körülbelül egy év múlva a műtét megfordul, majd a bél újra normálisan működhet.
Modern műveletek apró nyílásokon keresztül
Manapság a műtét során úgynevezett "kulcslyukat" vagy minimálisan invazív műtétet alkalmaznak, ahogyan azt technikailag nevezik. Csak nagyon apró vágásokat használnak. Ezzel megelőzhetők a hasi nagyobb hegek.
Ha műtéten esik, a tervezett eljárás előtt minden esetben fel kell írnia a témával kapcsolatos kérdéseit, és meg kell beszélnie azokat orvosával és sebészével. A gyermekek és serdülők Crohn-betegségére szakosodott klinikákat itt találhat.