INTEGRÁCIÓ A TÁRSADALOMBAN ÉS A MUNKÁBAN Az eUegyetem ritka betegségei
A család és a barátok szerepe
A ritka betegséggel való együttélés az élet minden területén több következményt jelent mind a beteg, mind a szülők és más családtagok számára. A diagnózis megtalálása után nehéz időszak következik be, amelyben a beteg és implicit módon a család élete megváltozik, az értékrend felborul, az addig alapvetőnek tűnő kiegészítővé válhat és összetett érzések jelenhetnek meg: félelem, tagadás, sokk, depresszió, szorongás, a diagnózis elutasításának magatartása, amelyek valójában az öntudatlan alkalmazkodási és védekezési mechanizmusok, amelyek a beteg ember által okozott helyzetek okozta szenvedésekkel szemben védekeznek. Ez az a szakasz, amelyben a beteg és a család helyzete kilátástalannak tűnhet, de nem így van, mindig léteznek alternatívák és lehetőségek, ezeket kell keresni, megtalálni és kiaknázni.
Ehhez fontos, hogy a beteg és az egész család elfogadja a diagnózist, megtalálja azokat a belső erőforrásokat és energiát, amelyek szükségesek ahhoz, hogy minél könnyebben megbirkózzanak a mindennapi élettel, és kezdettől fogva tudják az alkalmazkodás legmegfelelőbb módjait. a környezet potenciálját a beteg ember potenciáljának szintjén. Ez sok olyan kérdőjelet tartalmaz, amelyet meg kell találni és megválaszolni kell, például: „A család vagy a többi ember melyikük tölt majd több időt a beteggel? Mennyire tolerálják és elfogadják a családtagok a fogyatékossággal élő személy viselkedését? Milyen napi tevékenységeket tud majd elvégezni, és mit kell tennie? Melyek annak a térnek a "határai", amelyben biztonságos lehet? Képes lesz-e iskolába járni vagy munkát vállalni? Hol találnak segítséget? Vannak más emberek ugyanabban a betegségben? Ha van kezelés a betegségben, amelyet szenved? Milyen lesz később ennek az embernek az élete? Meddig fog élni? Mi lesz az illetővel, miután a szülők elmentek? és egyéb. Tehát a szülők legtöbb félelme attól a lehetőségtől függ, hogy a beteg soha nem lehet igazán független.
Az esetkezelésben részt vevő szakembereknek segíteniük kell a szülőket beteg gyermekeik vagy felnőtteik megértésében és a diagnózissal kapcsolatos információk megismerésében, hogy a gyógyulási folyamat során végzett tevékenységek és beavatkozások során társ-terapeutává válhassanak a szakemberekkel. A szülőknek és az egész családnak tudnia kell, hogy a diagnózis kézhezvétele óta a beteg életének alapvető támogatói maradnak és maradnak.
A szülőknek viszont segítségre és támogatásra van szükségük, találkozókra van szükségük más, azonos diagnózisú emberek szüleivel. Ezeknek a találkozóknak mély terápiás jellege van, mivel itt a szülők meghallgathatók és támogathatók támogató csoportok létrehozásával: a diagnózis kézhezvétele után a válsághelyzet leküzdése; a szülők által a beteggel való kapcsolat során tapasztalt nehézségek; stressz kezelés; félelmek a beteg jövőjétől; a szülőként érzett változások a megértés, az érzékenység és a nehézségekkel való megbirkózás képessége szempontjából.
A ritka betegség előfordulása által érintett család társadalmi-gazdasági értelemben pénzügyi erőfeszítésekkel is szembesül, amelyek gyakran meghaladják a lehetőségeiket és erőforrásaikat. A legtöbb esetben a betegség előfordulása munkahely elvesztését vagy az állás megszerzésének esélyét, bizonyos jövedelem elvesztését vagy korlátozását jelenti mind a beteg, mind a szülők közül legalább az egyik számára, aki kénytelen feladni a munkát. dolgozzon azon, hogy gondoskodni tudjon róla és együtt lehessen a beteggel. Vannak olyan helyzetek is, amikor egyes családok szétesnek, egy beteg ember megjelenése miatt.
Következésképpen mind a ritka betegségben szenvedőknek, mind családjaiknak támogatásra van szükségük a társadalmi életbe való sikeres beilleszkedéshez szükséges források felkutatása és hozzáférése érdekében.
Szociális szolgáltatások
Tekintettel arra, hogy a ritka betegségek többsége fogyatékossággal jár, azt az érintett személynek el kell fogadnia, és fogyatékossági igazolás megszerzésével el kell ismernie.
Sokszor azonban a családtagok úgy érzik, hogy bizonyos fokú fogyatékosságot kérnek, tovább megbélyegzik a beteget, elfogadják a helyzetet anélkül, hogy megpróbálnának más "kezelést" keresni stb.
A ritka betegségek által okozott fogyatékossággal élő személyek foglalkoztatása lehetőség a család számára, de a szakembereknek tisztában kell lenniük a családtagokkal abban, hogy a rokkantsági bizonyítvány birtoklását nem szabad tehernek tekinteni. Ez mindenekelőtt olyan "létesítményeket" jelent, amelyek a pénzügyi és anyagi problémák jobb kezeléséhez, az ingyenes szociális és orvosi szolgáltatásokhoz való hozzáféréshez stb.
A fogyatékossággal élők támogatására a hatóságoknak kell jogszabályokat előírniuk. A valóságban azonban ez nem így van, az egyik ok a finanszírozás hiánya. Romániában az orvosi és a szociális szolgáltatások külön vannak, ami megnehezíti a betegek hozzáférését ezekhez a szolgáltatásokhoz.
Javítani kell a jogszabályokat - információs kampányokra, multidiszciplináris csoportokra, nemzeti képzési programra van szükségünk BR-ben, konzultálnunk kell a kedvezményezettekkel és a szociális szolgáltatókkal.
Abból a valóságból kiindulva, hogy a legtöbb ritka betegséget még nem kezelték, elengedhetetlen a meglévő szociális szolgáltatások létrehozása és adaptálása. A betegeknek problémái vannak a jogokhoz való hozzáféréssel és az információkhoz való hozzáféréssel. A fogyatékosság mértékének felmérése során is vannak problémák, az értékelés nem egységes és a kódolás hiányos. Az egyik megoldás az lehet, ha a Fogyatékosságfelmérő Testület az egyes ritka betegségekre specifikus orpha-kódot használ, mivel az ICD10 kód hiányos a ritka betegségek szempontjából.
Munkaintegráció
Felmerül a fogyatékossággal élő fiatalok szakmai képesítésének és a munkába való beilleszkedésének kérdése. A munkáltatók fogyatékossággal élők iránti vonakodásának ellensúlyozása érdekében védett műhelyek hozhatók létre a felnőttek és hallgatólagosan a munkavállalói életbe való átmenet megkönnyítése érdekében.
A fogyatékossággal élők munkanélkülisége megduplázódik a regisztrált munkanélküliségével, az aktív népesség többi kategóriája között.
Romániában a fogyatékossággal élők életkorának és munkaképességének csak 12% -ának van munkája (szemben a fogyatékkal élők foglalkoztatási arányával Lengyelországban 20%, Finnországban, Dániában, Luxemburgban pedig 50%).
A jelenlegi nemzeti jogszabályok (448/2006. Sz. Törvény) olyan intézkedéseket írnak elő, amelyek ösztönzik a fogyatékossággal élők foglalkoztatását adókedvezmények biztosításával, 4% -os kvóta megállapításával az 50 főnél több alkalmazottat foglalkoztató vállalatok számára, védett formában történő alkalmazással (például védett egységek és műhelyek), és amelyek egyidejűleg profitálhatnak az adózási lehetőségekből.