Izomdisztrófia - keressük együtt a megoldásokat! Medlife
Dr. Viorica Radoi/Fotó: MedLife
Szükségem van a támogatására, olyan emberek támogatására, akik törődnek társaikkal, még akkor is, ha nem érinti őket vagy közvetlenül érintett. Együtt kell megoldást találnunk arra, hogy valódi segítő akcióba kezdjünk az izomdisztrófiában szenvedők számára. Romániában 35 000 ember érintett közvetlenül, és szüleikkel együtt a testvérek száma 100 000 ember. 100 000 ember (egy kisváros) közvetlenül és közvetve érintett, akik azt akarják, hogy Romániának legyen helye megfelelő kezeléshez, reményeik legyenek a túlélési esélyekre és a betegség hatásainak enyhítésére - írja Dr. Viorica Radoi, aki néhány reakciót választott az augusztus 8-án megjelent eredeti bejegyzésre. Ugyanakkor üzenetet kaptam egy anyától a betegségben szenvedő gyermeke életéről.
Augusztus 8-án publikáltam ezt a bejegyzést. A következőkben bemutatok néhány, a cikkhez kapcsolódó reakciót.
Kiválasztottunk néhány üzenetet, sok más kérdés mellett azoktól az emberektől, akiket ez a könyörtelen betegség közvetlenül érint. Ezek az emberek már részt vesznek a Duchenne-betegek megsegítésében, köztük Ms. Sporea Monica, a DR Neuromuscular Recovery Centert is irányító menedzser. Horia Radu de la Valcele. Romániában 35 000 ember érintett közvetlenül, és szüleikkel együtt a testvérek száma 100 000 ember. 100 000 ember (egy közepes méretű város) közvetlenül és közvetve érintett, akik azt akarják, hogy Romániának legyen helye megfelelő kezelésben, hogy reményeik legyenek a túlélési esélyekre és a betegség hatásainak enyhítésére.
Gyanítom, hogy mindenhol megoldásokat keresnek és kéréseket küldenek, például az Egészségügyi Minisztériumhoz, olyan válaszokat kapnak, hogy nincs elegendő forrás, a válság mindannyiunkat érintett, és még nem tudunk beruházásokat végrehajtani stb. Igen, lehetséges. De hinnünk kell a döntések meghozatalában részt vevők jóhiszeműségében. Úgy látom, hogy az állatokat támogató szervezeteknek sikerül mozgósítaniuk és meggyőzni a politikai osztályt, hogy fektessenek be nekik menhelyekre. Nagy állatbarát vagyok, édesanyámnak az udvaron van két utcáról elvitt kóbor kutya és egy télen talált macska az autó motorházteteje alatt, ahol a hideg elől menedéket kapott, és akit jól gondozunk. Csak azt akarom mondani, hogy ahol kitartás és részvétel van, ez sikerül.
A kérdés az, hogy mit tehetünk most ezeknek a betegeknek a segítésében? Remélem, hogy a blogon keresztül képesek leszek megoldásokat találni ezekre az emberekre. Mint fentebb említettem, megjelentek olyan szervezetek, információs központok, amelyek, ha még nem működnek együtt, remélem, hogy meg fogom tenni, és minden támogatásomról biztosítom. Életképes megközelítést kell találni a meghozandó intézkedések tekintetében, a közös megoldások megtalálása érdekében, esetleg európai források bevonásával az érintettek támogatására. A kezelés drága, és sok beteg nem engedheti meg magának, hogy ezt a kezelést magánkórházban fizesse meg, de ha a költségek egy részét ezen európai alapok, esetleg felszerelések vagy fogyóeszközök állnák, és ez még mindig előrelépést jelentene.
Szükségem van a támogatásodra, olyan emberek támogatására, akik törődnek társaikkal, még akkor is, ha nem érinti őket vagy közvetlenül érintett. Együtt kell megoldást találnunk arra, hogy valódi segítő akcióba kezdjünk az izomdisztrófiában szenvedők számára. Szükségem van ötleteire, javaslataira, szívesen látjuk őket, és remélem, lehetővé teszik számunkra, hogy ezzel a projekttel befejezzük.
Élet izomsorvadással
H. Marcela szeretné közzétenni a történetet, mert sok gyermek van ebben a helyzetben. kevésbé ismert betegség, és fontos, hogy az emberek tudjanak róla, és hogy a gyermekeket helyesen diagnosztizálják, és köszönetet mond Dr. Viorica Radoi-nak, hogy nyilvánosságra hozta ezt a betegséget és annak hatásait.
Kezdek egy kis történettel, így talán sokkal jobban megérted. A babám 9 hónaposan sétált, nagyon játékos gyerek volt, mindenhova mászik, még otthon is megtaláltam. Az évek múlásával lassabban kezdett futni, de azt mondtuk, hogy fél, néhányszor elesett (az udvarunkon kissé meredek a föld).
4 évesen elmentem vele teszteket csinálni, mert ezt akartuk. Nagyon magas volt a TGP és a TGO értéke (543 és 460), az orvosok szerint májgyulladása volt, kezelést és diétát adtak neki. 1 hónap múlva elmentünk a kontrollra, újra teszteket végeztek, 800-ra nőttek, megváltoztatták a kezelésünket és egy hónap múlva 1100-ra növekedtek. Csak ezután kórházba szállítottak minket, de anélkül eredmény.
A diagnózis akut hepatitis volt, emelkedett transzaminázszinttel, az ok nem ismert. Iasiba mentem a gyermekkórházba, szintén eredmény nélkül, ott találták megnagyobbodott és kemény máját. Egy orvos útmutatására a fiúval együtt homeopathához mentem. A hemopátiás kezeléssel májja normális és egészséges állapotba került, de a transzaminázok még mindig magasak voltak
8 évesen már nem tudta elhozni a bal lábát (rájössz, hogy kétségbeesettek vagyunk) odamentünk egy ortopédhez, aki idegsebészhez küldött minket, mert meg kellett műteni a gerincét. Újra elmentem Iasi-hoz egy sebészprofesszorhoz, természetesen hiába (ez nem műtét volt) ismerősöktől érkeztem vissza Galatiba, megismertem Dr. Verencát, akinek csak igaza volt, ahogy látta: hogy a gyermeknek izomsorvadása van (nem tudjuk, mit jelent ez a dystrophia). Bukarestbe mentem, ott a férjem kórházba került vele.
Amikor hazajöttem, felkerestem az internetet és elolvastam, mit jelent ez a diagnózis, ideges lettem, és nem akartam elhinni, hogy ilyesmi lehetséges. Dunchenne-féle izomdisztrófiát diagnosztizáltak nálunk, és azt mondtuk, hogy az út során más teszteket is végzünk, hogy lássuk, hogyan alakul ez, és csak ezután lesznek képesek végleges diagnózist felállítani, annyiszor mentünk, ahányszor hívtak minket, de teszteket nem adtak. tettél. Két hétig jártam ott, és csak néhány gyakorlatot végeztem vele (naponta kétszer fél órát).
A gyermekem reggel felébred, miután higiéniát végzett, evett, tornázott, kerékpározott, majd a számítógép mellett ült, segített a konyhában, játszott a kislánnyal és így tovább minden nap.
Iskolába jár, 4. osztályba jár, vannak barátai, de nem nagyon jönnek hozzá (a gyerekek futni akarnak, és ez jobban fáj neki). Örül, amikor jövök. nagyon nehéz . Még nem ért el a székig, még mindig jár. Találtunk egy orvost Törökországban, aki esélyt adott a gyógyulásra, szteroidokkal kezelnek minket, és a különbség látható. Egy év múlva újra elmegyünk hozzá.