Jennifer beteg naplójából ›DKMS Insights
Vendégszerző 2019. november 27
Jennifer éppen anya lett, amikor egy rutinszerű orvosi ellenőrzés után megtudta, hogy krónikus leukémiás formája van. Mi történik akkor, milyen hullámvölgyeket élt át a terápia során, miért függ most egy életmentő őssejt-transzplantációtól, és hogyan dolgozza fel ezt érzelmileg - számol be egy mozgó naplóban a 26 éves fiatal. A DKMS szerkesztőségi csoportja különösen megható részleteket tesz közzé belőle.
Helló, a nevem Jennifer, és ma el akarom mondani a történetemet.
26 éves vagyok, ötéves fiammal és egy kis kutyahölgyemmel élek. Az egész 2015 márciusában kezdődött. Szültem a fiam, és anyaként nagyon boldog voltam. Minden tökéletesnek tűnt. Éppen hadat üzentem a terhességi kilóimnak, ami meglepően jól és mindenekelőtt nagyon gyorsan működött. Meglepődtem - három hónap alatt már 25 kg volt, amit lefogytam. Azt hittem, hogy ez a hormonális változás, vagy valami ilyesmi. Aztán a fiam hörghurutgal fertőzött meg, és épp utólag cseréltem a háziorvosomat. Először a kártyaindex összes értékét fel akarta jegyezni, és vért vett tőlem.
Amikor az értékek visszatértek, és újra együtt voltam vele, elmondta, hogy a fehérvérsejtek száma nagyon magas, de szerinte a testem gyulladása miatt van. Először meg kellene gyógyítanom a hörghurutot, majd új vérkép készül.
Még mindig pontosan emlékszem, hogyan jött a hívás egy pénteki ebédidőben, és a vonat közepén álltam Dortmund felé vezető úton.
"Ms. Berning, az eredmények megvannak, az értékek romlottak, továbbítunk egy onkológushoz, de ne aggódjon, ez egy teljesen normális folyamat, és semmiképp sem okoz aggodalmat, csak biztonságban szeretnénk lenni. . "
A kinevezés az onkológiai gyakorlatban a következő hétfőn volt. Nagyon ideges voltam, és valahogy nem igazán tudtam, mi történik itt. Újra levették a vérem, és volt egy beszélgetés az orvossal. Nagyon eufórikusan mondtam neki, hogy nagyon sokat fogytam és minden remek volt, hogy sokat izzadok éjszaka, de ez nem lenne olyan rossz. A pillantása azonban valahogy azt mondta nekem, hogy éppen ezek a dolgok egyáltalán nem tetszettek neki. Ezután elmondta, hogy a fogyás túl gyors volt, és az az éjszakai izzadás sem volt jó jel. De először két nap múlva meglátjuk, mit mondanak az eredmények.
Így voltam először az onkológiai gyakorlaton. Felhívtak, és az ápolónő rám nézett, és azt mondta: "Az is nagyon erős, hogy egyedül jelenjek meg egy ilyen üzenetért." Nem tudtam, mit akar nekem mondani, és idegességem fokozódott. Aztán eljött az idő, az orvos bejött, rám nézett (olyan pillantással, amelyet valószínűleg soha nem fogok elfelejteni) és azt mondta: - Ms. Berning, vérrákja van! Önnek krónikus myeloid leukémiája van, vagy röviden CML. ”Nem tudom leírni, mi zajlott bennem abban a pillanatban. Valószínűleg egy kicsit megdöbbentem, és az első kérdésem az volt: "Elvesztem a hajam?" Tudom, hogy utólag teljesen őrült vagyok.
Ezután a legapróbb részletekig mindent elmagyarázott nekem, és akkor azt is elmondták, hogy ez a betegség valószínűleg már a terhességem alatt ott volt, de nem ismerték fel.
A beszélgetés közepén könnyek folytak. Azt hiszem, ekkor értettem meg, miről beszélünk. És hirtelen annyi gondolat lő a fejedbe.
Mi van, ha meghalok?
Akkor mi lesz a gyermekemmel?
A fiam is beteg?
Látni fogom, ahogy a fiam felnő?
Teljesen elárasztott a helyzet. Az orvosom azonban nagyon empatikus volt, és valóban megpróbált elűzni minden félelmet. Ezenkívül egy újabb megbeszélést rendeltünk csontvelő defektusra csípőcímeres biopsziával. Hogy őszinte legyek - hátborzongató szavak, és pontosan így képzeltem el.
A csontvelő defektre azért van szükség, hogy pontosan fel lehessen mérni a betegség viselkedését és pontosan mi zajlik. Ezután megpróbáltuk elvégezni ezt a szúrást a gyakorlaton, de annyira ideges voltam, hogy ez nem volt lehetséges. Ezután megbeszéltem a kórházban, hogy "szürkületes alvásban" elvégezzem a fájdalmas szúrást.
Most újra eljött az ideje ... várj! Sajnos ezt túl gyakran kell megtennie. Mindehhez erõ kell.
Tehát az eredmények végül megvoltak, és újabb beszélgetés következett, természetesen ismét egy vérmintával kapcsolatban.
Azért kaptam az első gyógyszeremet, hogy a leukocitáimat a lehető leggyorsabban normalizálják és elnyomják a betegséget. Eltelt a gyógyszer három hónapja, és a fehérvérsejtszámom csodálatosan nézett ki. Tehát most beszélhetnénk arról, hogy melyik gyógyszert kapjam hosszú távú terápiában. A reakció rendkívül jó volt, és minden a tervek szerint alakult.
De aztán eljutottam a lázadó szakaszomhoz, ahogy az orvosok is nevezték. Minden úgy nézett ki, mintha egészséges lennék, akkor mire szolgálnak ezek a tabletták? Csaknem három hónapig hagytam abba a gyógyszerem szedését. Ezt az első ellenőrzésnél észre sem vették, a másodiknál viszont nagyon egyértelműen! Hirtelen az orvosom pánikba esett és elmondott valamit az "MMR veszteségről", vagyis a terápia kudarcáról. Most világos volt számomra: igazat kell mondania.
Féltem, amikor kimondtam, de az orvosom valahogy együtt érzett velem, a helyzetemmel és a tetteimmel is, de nagyon hosszú beszélgetés után sürgettem, hogy folytassam. További ellenőrzések és megbeszélések teltek el, és minden ismét nagyon jól sikerült. Amíg a pajzsmirigyem túlműködésem végül megszólalt a gyógyszer miatt.
Most újra meg kellett vizsgálnunk, hogyan kell kezelni, mert a normál pajzsmirigy tabletta nem volt lehetőség a gyógyszerem kapcsán. Tehát volt kortizon, hogy újra kontroll alatt tartsák az értékeket. Majdnem egy év telt el minden további, nagyobb probléma nélkül ...
Egy év után, minden nagyobb probléma nélkül, hirtelen rájöttem, hogy valami más van bennem ... nem voltam egészen biztos benne, de már ismertem ezt az érzést. Elmentem orvoshoz kontrollra és igazam volt ... terhes! Azonnal felhívtam az orvosomat, és minél előbb kértem időpontot, és kaptam egyet délutánra. Annyira sírtam ezen a beszélgetésen, mert csak nem tudtam, hogy fog ez menni. Azonnal le kellett állítanom a gyógyszeres kezelésemet, és beutaltak az egyetemi kórházba.
Terhességem és gyógyszeres kezelésem miatt megkérdezték tőlem, bekapcsolódhatnék-e a berlini Charité tanulmányába. Sok beszélgetést folytattam és újra egy csomó ellenőrzést folytattam, de mielőtt bármilyen más gyógyszert elkezdhettem volna, elvetéltem. Ez egy nagyon nehéz üzenet számomra.
Újra elkezdtem az előző terápiát, de nagyon nehéz volt újra betartanom ezeket az időket, meg akartam tanítani a fiamnak, hogyan kell együtt étkezni.
Újabb év telt el, további ellenőrzésekkel és megbeszélésekkel háromhavonta. A betegség pedig csendesen viselkedett, ahogy lennie kellett. Sajnos nem szabad így folytatnom. Most szünetet tartok, és elsősorban a fiamra vigyázok. Nélküle nem bírnék sokat.
A pihenés ideje megtévesztő volt. Mert hirtelen azt mondták: „Ms. Berning, értékei egyre romlanak.” Természetesen az volt a feltételezés, hogy egyedül hagytam abba a gyógyszerem szedését, de ez nem így volt. Meglepődtem, és azonnal elterjedt bennem a pánik.
Az orvos először alaposabban ellenőrizni akarta, hogy romlanak-e az értékek, és újra szólt hozzám. „Tudja, hogy értékei ismét átlépték a vörös határt, és azt is tudja, hogy ez mit jelent. Elküldöm a mstersi KMT-be (csontvelő-átültetési klinikára). Amint megbeszélem az időpontot, felhívlak. ”Ez néhány nappal később történt.
Az első találkozó Münsterben. Nagyon ideges voltam és boldog voltam, hogy nem kellett egyedül odamennem.
És akkor megint eljött: még egy szúrást végzünk, hogy megnézzük, hol van a betegség, és kizárjuk, hogy "robbanásválságban vagyunk".
Újabb találkozó, újabb defekt. Aztán hazamentünk, és elkezdődött a várakozás.
A következő beszélgetés következik ... nincs „robbanásválság”! Nagyon jó jel.
De az orvos azt mondta, valahányszor úgy tűnik, hogy ellenőrzés alatt tartjuk, valami előjön. Tehát most fel kell készülnöm egy transzplantációra. Nehéz út, de valószínűleg az egyetlen. Testvéreimet tesztelték, hogy lehetséges donorok lennének-e számomra. Ez mindig így volt A Remény. De a hír negatív volt. Ez igazi sokk volt. Mert egyértelmű, hogy csak külföldi adományozó mentheti meg az életemet.
És ezért most hozzád fordulok: Élni akarok, és látni, ahogy kisfiam felnő. Ezért teljes szívemből kérem Önt - vegyen részt ebben az akcióban. Csinálj valami igazán jót az első adventben. Gyere, hozd el a barátaidat és regisztrálj. Ez a legértékesebb dolog, amit adhatsz. És ez nem kerül semmibe. Kivéve 10 percet az idejéből. Több mint 60 önkéntes lesz ott, hogy senki ne várjon. És kávé és sütemény is rendelkezésre áll. Természetesen ott is leszek, és várom minden egyes adományozót. Mert minden egyes donor reményt ad a második életre.
Azok, akik nem tudnak eljönni az akcióra, természetesen online regisztrálhatnak www.dkms.de/jennifer_1911 regisztrálni.
Könnyű kapcsolódó bejegyzések
A tervezéstől a regisztrációig
Julia Pöllmann a kommunikációtervező tanfolyam volt hallgatója. Nem csak a gyönyörű design számít nekik. Olvass tovább
"Sportos együtt a vérrák ellen"
A Solling környékén: ahol a hagyomány, a szenvedély és az önkéntes elkötelezettség együtt jár. Megszületett a kerékpáros rendezvény ötlete. Olvass tovább
Andy azt mondja, hogy IGEN
Andy Kropf, a felső-palatinatei Windischeschenbach-ból nemrég adományozott őssejteket. Az adományozás dátumát kétszer kellett esedékessé tenni. Olvass tovább
Életmentés repüléssel
Philipp Ripkens az, amelyet általában és szeretettel emelnek minden szakmában. Szakmailag az. Olvass tovább
Adományozott őssejteket és megtalálta a szerelmet
Hendrik Eisel fémrajongó, és a DKMS-szel telepedett le a Wacken Open Air (W: O: A) helyszínen. Olvass tovább
Vissza a jövőbe
Amikor a donorok a klinikára mennek őssejtgyűjtésre, ez nem ritkán különleges esemény. Olvass tovább
A vendégszerzőről
2 megjegyzés
Szia,
Jómagam évek óta őssejt donor vagyok. Sajnos szkeptikus vagyok abban, hogy ezt a regisztrációt központilag is beírják-e minden adományozó esetében (mivel olyan sok alapítvány és más intézmény regisztrál), és ezeket szükség esetén azonnal meg lehet-e nézni. Regisztráltam a Stefan Morsch Alapítványhoz. Érdekes lenne számomra, hogy ez a rendszer hogyan épül fel és hogyan működik.