Jól éljen a PKU képzési programjával és az érintett szülők és fiatalok tantervével - PDF
1 ModuS Fit for a special life Moduláris képzési program krónikus betegségben szenvedő gyermekek és serdülők és szüleik számára. A PKU képzési programja és tanterve jól áll a szülők és az érintett serdülők számára Uta Meyer, Anibh Das, Gundula Ernst, Linda Weber, Karin Lange PABST Kiadta a Betegképzés Kompetencia Hálózata, Gyermekek és serdülők ev KomPaS: Minőségirányítási munkacsoport a BMG által finanszírozott projekt részeként jött létre. Finanszírozási kód: IIA5-2509KIG006// 04.
13 2. modul: A betegséggel kapcsolatos motivációs információk fontosabbak, mint a gének szerkezetének ismerete. Azok a résztvevők, akik részletesebb információkat szeretnének, az aktuális szakirodalomba és az internet oldalaira hivatkozhatnak, pl. AWMF. Az önsegítő csoport honlapja további információkat kínál a különösen érdeklődő családok számára. 1. ábra: Öröklési játék vörös és kék golyókkal 13
19 2. modul: Motivációs információk a betegségről Frank PKU későn kezelte Az agyfejlődés és az agykárosodás részleteit sok család nem tudja megérteni. Ezek ismerete alig segíti őket a mindennapi életben a szükséges terápia következetes végrehajtásában. A teljesítményre vonatkozó egyszerű, konkrét utalások gyakran hasznosabbak. 19-én
21 3. modul: Kompetenciák és motiváció a tünetmentes intervallumhoz 3.1 Terápiás alapelvek a PKU élelmiszer-tudományban Szerzők: Uta Meyer dietetikus, Prof. Dr. Karin Lange, Prof. Dr. Anibh Ez. Az MHH Gyermekklinikája Az U-egység témája: Élelmiszertudomány Forma: Csoportos képzés Időtartam: 2 TU Célcsoport: Fenilketonuriában szenvedő serdülők és felnőttek, PKU-ban szenvedő gyermekek szülei Vezetés: A veleszületett anyagcserezavarok területén jártas orvos vagy dietetikus Anyag: AS táplálkozási asztali gyöngy nyaklánc, mint fehérje modell - Szalagszalag vagy munkalap PHE besorolású élelmiszer dummies Alacsony fehérjetartalmú ételek csomagolása Csomagolás hosszú összetevők listájával Tájékoztató adatlap Összetevők listája Munkalap Számítási segédlet szakembereknek Bonbons, alacsony fehérjetartalmú csokoládétábla vagy flip chart Az egység általános célkitűzései A résztvevők megismerik a különféle ételek PHE tartalmát, és használhatnak magas és alacsony szinteket tartalmazó ételeket A PHE tartalom megkülönböztetése. Ez megkönnyíti számukra a megfelelő étel kiválasztását. 21.
22 Különleges szolgáltatások/információk A munkalapok letölthetők innen. A nemi szempontokat ebben az egységben nem kell külön figyelembe venni. A résztvevők tudják, hogy a fehérjében gazdag ételek mindig sok PHE-t tartalmaznak. A résztvevők az aminosavak táplálkozási táblázatának segítségével osztályozhatják az ételeket a PHE tartalma szerint. A résztvevők felhasználhatják a PHE tartalmat az ételek megfelelő és nem megfelelő termékekbe történő besorolásához. Mérje fel egy élelmiszer PHE értékét, ha csak a fehérjetartalom ismert. A résztvevők tudják, hogy mely összetevők tartalmaznak PHE-t és melyek nem.
3.1.1 A résztvevők tudják, hogy a fehérjében gazdag ételek is mindig sok PHE-t tartalmaznak Indoklás/háttér A fenilalanin gyakran elvont kifejezés a résztvevők számára, de a fehérjét könnyebb elképzelni és jobban értékelni. A magas fehérjetartalmú élelmiszerekben szintén magas a PHE-tartalom, az alacsony fehérjetartalmú élelmiszerekben pedig alacsony a PHE-tartalom. A különféle gyöngy nyakláncok és az ételek segítségével meg lehet mutatni, hogy a PHE a fehérje építőköve. A legfontosabb ebben a sorrendben az a megértés, hogy a fehérjetartalmú ételek növelik a PHE szintet. A biokémiai részletek mellőzhetők a mindennapi gyakorlati kérdések mellett. Mivel minden résztvevő serdülő és felnőtt már megszokta a születés óta a lehető legkövetkezetesebb étrendet, ez a téma nem új keletű. Ez még egyszer megismétli az ételválasztás indokoltságát. 2. ábra: PHE szalag 23