KAMPÁNY; Az ügyeletes orvos
Szerző: Daniela Șerb/Megjelenés dátuma: 2015-03-20 00:03
A romániai indolens szisztémás mastocytosisban szenvedő betegek nem férnek hozzá a nátrium-kromoglikáthoz - ez az olcsó, mellékhatású gyógyszer, amelyet minden EU-országban alkalmaznak, és amely javítaná életüket.
A 30 éves Nicoleta hat éve keményen küzd az egészségügyi rendszerrel azért, hogy az általa elszenvedett betegség bekerüljön a ritka betegségek nemzeti programjába, és hogy a betegség lassításában hatékony gyógyszer bekerüljön a kompenzált gyógyszerek listájába. Románia.
18 éves elemzés után diagnosztizálták
Nicoleta gondja, hogy indolens szisztémás mastocytosisban szenved, egy olyan betegségben, amelynek diagnózisa az ő esetében 18 évig tartott. Mások esetében a "szerencsésebbek" csak 10 évig tartottak. És ez azért van, mert a mastocytosis ritka, hematológiai, onkológiai és krónikus betegség, és sok orvos, akinek irodáján keresztül Nicoleta és mások, mint ő, még nem is hallottak ilyesmiről.
Romániában 50 ilyen mastocytosisos beteg van, közülük 18 gyermek. Néhány malignus mastocytosisban szenved, mások bőrben, mások indolens szisztémás mastocytosisban szenvednek. Romániában azonban a betegségnek csak a bőrét és a rosszindulatú formáját ismerik fel, a szisztémás formát nem.
Ennek eredményeként minden beteget tömegesen kezelnek drága rákellenes gyógyszerekkel, amelyekre az állam nagy összegeket költ a rákos programon keresztül. Azonban indolens szisztémás mastocytosisban szenvedő betegek esetében a citosztatikumok többet ártanak, mint használnak, életminőségük gyógymódtól gyógymódig csökken.
Indolens szisztémás mastocytosisban a nátrium-kromoglikát a felnőttek 90% -ában nagyon jó eredménnyel jár, a gyermekek gyógyulási gyakorisága 60%.
A gyógyszert számos EU-országban jelzik kezelésnek, amelyet az Európai Gyógyszerügynökség engedélyezett a Mastocytosis Tanulmányi Intézetének ajánlására Spanyolországban. Hazánkban azonban még a gyógyszerek katalógusában sem szerepel, mivel Romániában nincs forgalomba hozatali engedélye.
Ha Olaszországban vagy Németországban élt volna, Nicoleta bármelyik gyógyszertárba elmehetett volna, és az orvos receptje alapján a gyógyszer rendelésre és ingyenesen kapható volna, ennek nemzeti programjaként. De mivel Romániában él, Nicoletának nincs erre esélye. Több mint hat éve a pénzéért kezelik, gyógyszerét Németországból veszi, 8,5 eurós doboz áron. És havonta 6 dobozra van szüksége. Mások számára azonban a szükséges dózis sokkal nagyobb.
"A civilizált világ egyetlen állama sem kínál 25-szer drágább és nem hatékony kezelést a beteg számára, annak helyett, amely bizonyított és egész életében működőképessé teszi" - mondja Nicoleta.
Gyógyszeres kezelés mellékhatások nélkül
Dr. Maria Puiu genetikus, prof. Univ. a temesvári „Victor Babeș” Orvostudományi és Gyógyszerészeti Egyetemen és az Országos Ritka Betegségek Tanácsának elnöke szerint a mastocytosisos betegek esetében a legjobb megoldás a nátrium-kromoglikát, mert nincs mellékhatása. "A kromoglikát megállítja a hízósejtek degranulációját, és megakadályozza az ilyen diagnózissal küzdő betegek fájdalmát, bőrhibáit és sebeit. Ilyen kezelést vezettek be a legtöbb európai országban, Románia kivételével, nem értem, miért. Úgy tűnik, vannak más érdekek is! ”- gondolja az egyetem. Kromoglikát hiányában a betegek ketotifent (az 1960-as évekből származó gyógyszer) vagy kortizont kapnak. A kortizon semmilyen betegségben nem tesz csodát, és sok hátránya van - mondja Dr. Puiu. Ezek közé tartozik a cukorbetegség, a gastroduodenalis fekély, az elhízás, és ami a legfontosabb, nem írható fel hosszú ideig. Az egészségügyi miniszter a kiadás lezárásáig nem kínált nézőpontot.
Ajánlásaink
Cristian Oancea menedzser szerint több mint 600 fertőzött embert lehet elérni